JUICIOS POR REMEDIOS DE ALTO COSTO

Padres de niños con cáncer que son atendidos por la Fundación Pérez Scremini se ven en la obligación de ir a la Justicia para conseguir que el Ministerio de Salud Pública pague por los medicamentos que sus hijos necesitan.

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Lo primero que le llamó la atención fue que Anderson durmiera tanto, que se acostara temprano y se levantara tan tarde. Luego fue su color de piel, que se volvía cada vez más pálida. Y después la fiebre, que no llegaba a ser altísima pero no bajaba. Gabriela tiene dos hijos: Anderson, de 14 años, y una niña de 13. Un día ella también tuvo fiebre y decidió llevarlos a ambos al médico. Viven en Punta del Diablo, así que los subió al auto y arrancó rumbo a la policlínica del Chuy.

Lo de su hija era una gripe, pero lo de Anderson era más grave: tenía cáncer.

Del Chuy lo trasladaron al Hospital de Rocha, allí le hicieron un hemograma y descubrieron que padecía anemia. Le recomendaron viajar a Montevideo y que lo revisara un oncólogo. “Ahí se nos vino el mundo abajo”, dice Gabriela.

Anderson padece leucemia linfoblástica aguda, la que le fue diagnosticada en agosto de 2018. Se atiende en el servicio hematológico del Hospital Pereira Rossell, a través de la fundación Pérez Scremini. Las chances de curación de esta enfermedad en niños y adolescentes son del 80%, siempre y cuando el tratamiento sea el correcto. El problema es que esto suele ir atado a las posibilidades económicas.

Anderson desarrolló una reacción de hipersensibilidad severa -que se tradujo en fuertes dolores abdominales, erupción cutánea y dificultades para respirar- a la infusión de L-Asparaginasa, el fármaco que le recetaron en un principio y que es el que entrega el sistema de salud.

Encontraron una alternativa, un medicamento similar al L-Asparaginasa, pero que no genera hipersensibilidad. Se trata de la fórmula pegilada de asparaginasa, cuyo nombre comercial es Oncaspar.

Este medicamento es utilizado tanto en pacientes con leucemia como con linfoma no Hodgkin. Internacionalmente el protocolo marca su receta a quienes rechazan el L-Asparaginasa. Está avalado por las autoridades sanitarias de Estados Unidos (FDA) y de Europa (EMA).

Para el director de la Fundación Pérez Scremini, Ney Castillo, que además es uno de los médicos que lo atiende, es “vital” para Anderson acceder a este medicamento. El problema está en que el sistema de salud no lo entrega, y que ni siquiera el Ministerio de Salud Pública (MSP) lo tiene registrado.

El costo de cada ampolla de Oncaspar es de US$ 5.000, y para el tratamiento se necesitan al menos cinco. O sea, Anderson precisa US$ 25.000. Para su familia esto es impagable. Sus padres tienen un taxi en Punta del Diablo. Su mamá, Gabriela, dice que “se trabaja bien en verano, pero en invierno hay que sobrevivir; uno puede vender lo que tiene y pagar alguna ampolla, pero todo se hace difícil”.

La Fundación Pérez Scremini le dio a Anderson la primera ampolla. Pero para las siguientes debió hacerle juicio al MSP.

Julieta empezó con dolores en el codo en abril del año pasado. Allí su madre, Mariángeles, la llevó a la emergencia. “Dijeron que estaba todo bien y le recetaron un calmante”, dice la mamá. A principios de mayo volvió a pasar, pero el codo ya estaba inflamado y además tenía fiebre. “Le hicieron una placa y me dijeron que no era nada, que podía ser porque estaba creciendo”, cuenta. Una semana después le empezó a doler también el hombro. Mariángeles, haciendo caso a lo que le habían dicho, que podía ser porque estaba creciendo, no la llevó esa vez.

El 2 de junio Julieta se despertó llorando de dolor: en el codo, en el hombro y además en la espalda. “La llevamos al Saint Bois, la aliviaron y durmió ahí. Le conté a un médico todo lo que había pasado, y ahí fue que la derivaron al Pereira”, dice la madre. Allí le dijeron que le iban a realizar varios estudios. El 8 de junio fue cuando le realizaron una punción en la médula y le descubrieron la enfermedad.

Julieta, de 10 años, padece como Anderson leucemia linfoblástica aguda. Hoy se atiende también en el Pereira Rossell, a través de la Fundación Pérez Scremini, y de la misma manera sus posibilidades de curarse son del 80%, siempre y cuando pueda acceder al Oncaspar. En caso contrario, según Castillo, las chances de que no cure disminuyen entre 10% y 20%.

“El L-Asparaginasa es un producto que se extrae de un elemento vivo -señala Castillo, que también atiende a Julieta-, y esto lleva a reacciones de hipersensibilidad, que van acompañadas de anticuerpos hacia el medicamento. En esa situación, como es una droga de primera línea, hay que tratar de sustituirla por otra. El problema se da porque la droga por la que se puede intercambiar no está en Uruguay, y entonces el MSP lo que tiene que hacer es importarla, y para que lo haga no hay otra que ir a juicio”.

Julieta, al igual que Anderson, necesita cinco dosis de este remedio. Ellos son dos de los seis pacientes de la Fundación Pérez Scremini que el año pasado decidieron reclamar medicamentos oncológicos pediátricos por vía judicial al MSP. Los juicios los hicieron una vez que la cartera se negó a dárselos.

Los reclamos los han hecho desde el Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho, donde trabaja el abogado y profesor Juan Ceretta, y en todos, hasta ahora, la Justicia les dio la razón. El problema está en que en los casos de Anderson y Julieta la cartera apeló, y ahora se está a la espera de lo que se resuelva en segunda instancia.

En el ínterin los niños recibirán las ampollas, pero si el MSP gana las apelaciones, se les retirará el medicamento.

El ministerio se ha negado a entregar el Oncaspar aduciendo que no está registrado, y que por esta razón de suministrarlo se le estaría obligando a actuar en forma contraria al orden jurídico. El registro de fármacos es potestad de la propia secretaría, pero esta aduce que no puede dar el aval para un medicamento cuando el laboratorio que lo hace no ha pedido su registro. El MSP no cuestiona los diagnósticos de Anderson y Julieta, ni la pertinencia de Castillo para recetar esa droga.

Las familias de los niños y su abogado advirtieron a la Justicia en sus demandas, según las sentencias a las que accedió El País, que “en este caso se está lesionando de forma actual el derecho a la vida” de los pacientes, el cual es “reconocido por la Constitución como consecuencia de omisiones y hechos legítimos del Estado”. Y señalan que “no existe fundamento científico que justifique la negativa de financiar el tratamiento”.

Castillo advierte que el 35% de los cánceres que se desarrollan en niños son leucemia, y que por eso “esta es una droga de la que no se puede prescindir”.

El Oncaspar era un medicamento que, hasta 2012, era otorgado por la Fundación Peluffo Giguens, con financiación de la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE). Pero a partir de ese año ya nadie lo pagó, salvo el MSP las veces que ha sido obligado por la Justicia.

“Confío en que en segunda instancia se va a fallar de la misma forma”, dice Gabriela. Si esto no pasara, igual sabe que hallará la solución. Apelará a la beneficencia, en caso de ser necesario. También advierte que Anderson, si no fuera porque hubo que aguardar el juicio, ya podría estar curado. “Sería bueno que los niños no tuvieran que pasar por esto: que el MSP pagara lo que tiene que pagar”.