DEUDA PENDIENTE

Morir para vivir: La lucha por un implante

La principal indicación para prevenir la muerte súbita es la colocación de un cardiodesfibrilador. El Fondo Nacional de Recursos solo lo otorga a aquellos pacientes que ya murieron y fueron resucitados. Ante las quejas, elaboró un programa piloto que la comunidad médica rechaza.

Mariela González fue implantada hace tres semanas y ya siente el cambio. Foto: F. Flores
Mariela González fue implantada hace tres semanas y ya siente el cambio. Foto: F. Flores

Rubén Correa se escapó dos veces de la muerte. La primera vez que se le paró el corazón estaba en una planta de gas. Acababa de descargar garrafas de un camión y sintió un sudor frío. Fue como si una aplanadora le apretara al mismo tiempo la espalda y el pecho. Los siguientes tres meses los pasó internado. El funcionamiento del músculo quedó tan resentido que caminaba una cuadra y se quedaba sin aire.

Para prevenir otro ataque le colocaron un cardiodesfibrilador, que según la evidencia científica es más seguro y efectivo que los fármacos para tratar el riesgo de muerte súbita. Dicho y hecho.

—Antes del implante se me apagaba la batería —dice a modo de metáfora ahora, que puede contar cómo sobrevivió a un segundo episodio casi sin percibirlo.

Rubén iba dormido en un ómnibus que lo traía de regreso desde Brasil. Lo despertó la sensación de "un martillazo en el pecho", cuenta. El impacto duró apenas unos segundos. El ómnibus ni siquiera se detuvo. Ningún pasajero se enteró. Rubén se dobló sobre sí mismo, tomó aire, se acomodó y siguió durmiendo. Al día siguiente fue a su mutualista, revisaron la memoria del dispositivo y le confirmaron que el golpe había sido un choque eléctrico del cardiodesfibrilador, que se activó a los 10 segundos de detectar una arritmia peligrosa.

Este dispositivo actúa igual que los que vemos en lugares públicos; la diferencia es que es subcutáneo y tiene un sistema de cables que lo conectan al corazón. El electrofisiólogo Walter Reyes explica que el aparato lee el ritmo del corazón como si fuera un monitor permanente. "Es como si el paciente estuviera en el CTI las 24 horas del día los 365 días del año", dice. Así, si una persona con riesgo de muerte súbita tiene un paro caminando por la calle, "no tiene que haber alguien que se dé cuenta, que le haga masajes de reanimación y que consiga un desfibrilador: va a actuar automáticamente y puede darle hasta siete choques".

Esta tecnología reduce la mortalidad hasta en un 30%, dice el electrofisiólogo Alejandro Cuesta, también secretario del Sindicato Médico. Cuando actúa, algunos pacientes se marean o se desmayan y otros ni siquiera se enteran de que acaban de ser arrancados de la muerte.

La historia de Rubén es una de las que tienen un final feliz. Pero, de las otras, hay demasiadas. Él tuvo suerte: recibió el implante porque murió y lo resucitaron, condición principal que hoy pone el Fondo Nacional de Recursos (FNR) para cubrir el costo del cardiodesfibrilador.

Mientras el 65% de los implantes en el mundo se hacen como prevención primaria —para evitar que el paciente diagnosticado tenga un primer paro—, el FNR autoriza la colocación solo si el corazón ya se paró. El Hospital Militar es el único que lo hace por su cuenta, dijo Daniel Banina, director del servicio de ese hospital.

De reojo.

La muerte por arritmia, explica el electrofisiólogo Gonzalo Varela, es como un rayo en un cielo estrellado. "Un paciente está bien y de golpe ¡plum! Se desploma". Entre las personas que mueren por causas cardiovasculares, la muerte súbita (provocada por arritmia, entre otros síntomas) se cobra al 50% de los fallecidos. La mitad de esas personas no tenían un diagnóstico previo. Es una bomba de tiempo que cuando explota, mata al 90%, deja con secuelas al 5%, y solo otro 5% sobrevive sin daño neurológico.

La prestación que otorga el FNR solo actúa sobre este último grupo, ignorando al resto de los pacientes con riesgo de muerte súbita, que pasan sus días temiendo que les caiga el rayo.

"No solo se trata de la pérdida de una vida, sino que no se están optimizando los recursos, porque el sistema de salud invierte muchísimo en rescatar al paciente pero una vez que ya tuvo el infarto", opina Varela. Su colega, Cuesta, calcula que el tema está sobre la mesa desde hace por lo menos una década. Y eso que el primer cardiodesfibrilador se colocó en Uruguay en 1992. Apunta: "Hay 20 años de evidencias que demuestran los beneficios, pero en todo este tiempo no tuvimos una respuesta concreta del FNR".

Aunque esta discusión es vieja, suscitó que Varela y Reyes —junto a Gustavo Tortajada— escribieran un artículo en el último número de la Revista Uruguaya de Cardiología, que aún no se publicó. Lo titularon "Haciendo medicina con el diario del lunes". Plantean la urgencia de definir políticas públicas para la prevención primaria y de poner un punto final al conflicto ético que cada día enfrentan, cuando deben comunicarle a un paciente que no podrá acceder al implante a menos que cuente con US$ 15.000, o decida recurrir al mecanismo del recurso de amparo ante la Justicia, trámite que los abogados particulares hacen por US$ 2.000.

"El FNR nos ha dicho que no tenemos por qué decirles a los pacientes que precisan un cardiodesfibrilador, lo cual es completamente antiético, porque estoy obligado a decirles cuáles son las terapias disponibles. Al mismo tiempo que tengo que comunicarles que tienen una solución que se realiza bien en nuestro país, tengo que prevenirlos de que el FNR no la cubre y que, a menos que tengan ese dinero, no van a poder pagarla. Esas consultas son espantosas. La contrapartida es que si el paciente mañana muere y yo no le dije del implante, ¿quién falló? ¿Y qué pasa con la culpa que uno siente por no haber podido actuar?", dice Reyes.

La mayoría de los pacientes decide resignarse y algunos pocos apuestan a la Justicia. Entre ellos, los que tienen menos ingresos —hasta $ 30.000— buscan el asesoramiento del Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho, que en 2017 tuvo seis casos de estos y en lo que va de 2018 suma cuatro. ¿Cuál suele ser la postura del FNR en estos juicios? Según el abogado Juan Ceretta, "la defensa solo es protocolar". Dice que son los amparos "más fáciles". "Es como un trámite. No conozco ningún caso que se haya perdido".

En el último, el de Luis López, el FNR apeló y perdió. López, que con un corazón agónico fue guardia de seguridad, administrativo y estudiaba para ser profesor de historia, recibió el implante tras pasar seis meses con un tanque de oxígeno.

Para Reyes, la actitud del FNR se explica por su "falta de confianza en los médicos". Y como prueba de ello cuenta que a fines de 2017, cuando los convocó para presentarles un programa, se llevaron la sorpresa de que ya estaba aprobado.

Los especialistas califican esta iniciativa como "vergonzosa" y dicen que el proceso fue "rotundamente mal hecho". "No hubo un asesoramiento técnico respetable, no les ofrecieron participar a los especialistas, el organismo técnico asesor del FNR no estaba en conocimiento, ni el Hospital de Clínicas, que será uno de los protagonistas del piloto", asegura Cuesta.

No ha lugar.

Alicia Ferreira, directora del FNR, no esquiva las preguntas. Aunque niega que el procedimiento haya dejado cabos sueltos, admite que esta es una deuda pendiente y que, luego de haber analizado durante varios años "el valor clínico y el impacto presupuestal", se priorizó su incorporación en un programa piloto que debería arrancar "cuanto antes" y tendrá un año de duración. Está al tanto de la resistencia que enfrenta el plan y por eso advierte: "No es un tema cerrado. La cobertura está aprobada pero estamos trabajando en la operativa".

El primer desacuerdo que surge entre los especialistas es que "fija demasiadas condiciones restrictivas para aceptar la indicación, que son discutibles y reducen el número de pacientes postulantes", dice Cuesta. Lo complementa Varela, que indica: "Durante mucho tiempo la Sociedad Uruguaya de Cardiología (SUC) trabajó en elaborar una estrategia para una cobertura progresiva de la prevención primaria, estratificando a los pacientes, y el FNR jamás les prestó atención".

Además, el piloto prevé que los pacientes sean evaluados en el Hospital de Clínicas durante tres meses en los que recibirán medicación y se les realizarán estudios, con el objetivo de confirmar si cumplen con los criterios solicitados para el implante. "El médico tratante deberá firmar una conformidad para que el paciente pueda ser atendido y evaluado de forma conjunta con el equipo evaluador", detalla el programa al que accedió El País.

Según Varela, la evaluación significa "repetir un ciclo que el paciente ya atravesó", mientras que Cuesta plantea que la medicación y los estudios que el FNR financiaría durante este período "forman parte de las prestaciones obligatorias que cubren las mutualistas, por lo que estaría gastando un dinero innecesario".

Por otra parte, Varela cuestiona: "Nada indica que yo tenga que ceder la atención de mi paciente a un centro que no es referencia en el país. Si bien el servicio de insuficiencia cardíaca del Clínicas es muy bueno, no realiza terapias avanzadas, no hace trasplantes cardíacos y su volumen de procedimientos es mucho menor al de los IMAE privados". También, pregunta, "si mi paciente tiene un paro durante el período de evaluación, ¿de quién es la responsabilidad?" En definitiva, para Reyes, lo que este programa hace es "poner más piedras en el camino, tirar para adelante la cobertura y lograr que la gente no quiera implantarse".

Para calmar las aguas, Ferreira asegura que luego de reunirse con la SUC se comprometió a discutir varios puntos. Explica que el programa tendrá un costo general —que no quiere revelar porque aún no está definido— y que se eligió al Clínicas debido a su "alto prestigio en cardiología, reconocido por todos los actores", y porque es un centro público frente a los otros que son privados, "lo que llevaría a cuestionarse por qué se eligió uno y no el otro". Reconoce que no se realizó un llamado ni se compararon servicios. Esta vez, el Clínicas parece haber sido tocado por una varita mágica que otras veces le fue esquiva.

Lo que el FNR pretende con esta evaluación es "definir y establecer un protocolo" que luego podrá ser incorporado en otros prestadores. Ferreira destaca que el paciente podrá elegir dónde realizarse la intervención, como sucede con todos los procedimientos cubiertos por IMAE.

En medio del enojo generalizado, los especialistas esperan que estas reuniones se concreten y que se les dé un rol "participativo y no de negociador", dice Cuesta. Mientras tanto, los pacientes que accedieron al cardiodesfibrilador van recuperando su vida. Como Mariela González, que gracias a un amparo tiene el dispositivo desde hace tres semanas y por primera vez en dos años puede irse a dormir sin pensar que podría amanecer muerta. PRODUCCIÓN: PAULA BARQUET

¿Quiénes son los candidatos ideales para un implante?

Según el electrofisiólogo Gonzalo Varela, los candidatos a un implante "no pueden tener otras enfermedades asociadas que impliquen que su expectativa de vida sea muy baja". Si al paciente se le pronostica una sobrevida inferior a dos años, "no sería clara la relación costo-beneficio", señala. Sin embargo, existen casos de pacientes que demostraron que esta comorbilidad no era causante de arritmia y accedieron a la colocación del cardiodesfibrilador. La condición principal, entonces, es que tengan una enfermedad cardíaca y lo que los médicos llaman "un sustrato como para producirse una arritmia", explica. "La arritmia es una bomba de tiempo, es lo que nosotros tenemos que identificar como riesgo". Uno de los principales indicadores que se consideran para el implante es la fracción de eyección del ventrículo izquierdo (FEVI), que mide cómo bombea el corazón. Si el músculo funciona con normalidad, se llena de contenido líquido en un 100% y eyecta el 60%. "Si el funcionamiento está disminuido a menos del 35%, el paciente podrá beneficiarse" de un cardiodesfibrilador, explica Alejandro Cuesta. Y aclara que, entre los candidatos, los que reaccionarán mejor al implante "son los del medio". "Los pacientes que tienen la FEVI disminuida pero caminan 20 cuadras sin síntomas de fatiga y ahogo no se van a beneficiar. En el otro extremo, aquellos con la FEVI inferior al 35% y que al poco esfuerzo se ahogan, que no pueden levantarse de la cama, tampoco lo harán".

Volver a nacer en segundos, en la ruta y en un ómnibus
Rúben Correa. Foto: Fernando Ponzetto

Rubén Correa tuvo un infarto en 2014: sintió un sudor frío y una presión sobre el pecho y la espalda. La ambulancia lo llevó al hospital donde permaneció internado durante tres meses. "Del corazón me queda un tercio", dice. El funcionamiento del músculo se redujo a un 30% (cuando lo común es 60%). Como murió y lo resucitaron, le colocaron un implante. El dispositivo se activó un año atrás, cuando volvía de un viaje, en ómnibus. Sintió un golpe fuerte y nada más.

Esposa lo salvó cuando dormía: La alertó un ronquido
Gerardo Bistolfi y su esposa Rosa. Foto. Ariel Colmegna

Gerardo Bistolfi dice que la historia es de su esposa y no suya. Rosa estaba durmiendo cuando a las 6 AM sintió un ronquido extraño. Se dio cuenta de que su marido había infartado y comenzó a hacerle masajes cardíacos tal como había visto "en las películas". Así estuvo durante 15 minutos. También fue ella quien tramitó el recurso de amparo cuando el FNR le negó el implante por no constatar arritmia.

Dependía del tanque de oxígeno y llegó el implante
Luis López. Foto. Ariel Colmegna

Luis López empezó a sufrir del corazón en 2013. Fue progresivo. Primero lo trataron con fármacos, luego le hicieron un cateterismo y le colocaron un marcapasos. Pero el músculo agonizaba. Cuando funcionaba al 15% y luego de usar durante seis meses un tanque de oxígeno, recibió el implante mediante el amparo. Todavía sigue tomando 18 remedios por día, pero pasó de no poder moverse a andar en bicicleta.

Posible conflicto de interés detrás del plan

Si bien los especialistas denuncian que los hicieron a un lado del procedimiento que definió la operativa del programa piloto, Alicia Ferreira, directora del Fondo Nacional de Recursos (FNR), responde que la comisión técnico-asesora que evaluó y aprobó este plan está integrada, entre otros, por un miembro del Sindicato Médico y otro de la Federación Médica del Interior. "Por lo tanto, entendemos que la Sociedad Uruguaya de Cardiología tiene vinculación con la comisión asesora a través de estos organismos", alegó.

Según el electrofisiólogo Alejandro Cuesta, las autoridades del Hospital de Clínicas —elegido para evaluar a los pacientes con esta indicación por un período de tres meses—, tampoco sabían que integrarían el programa. Se intentó consultar a Diego Freire, cardiólogo a cargo del Centro Cardiovascular de ese hospital, pero se negó a hacer declaraciones.

Varios especialistas pusieron en duda que el Clínicas esté a la altura de las circunstancias. "Si bien el servicio de insuficiencia cardíaca es muy bueno, no hace terapias avanzadas ni trasplantes cardíacos. Su volumen de procedimientos es mucho menor al de los IMAE privados", opinó el electrofisiólogo Gonzalo Varela. Además, señaló que esta evaluación tiene el valor de auditoría —porque considera que los estudios y medicamentos que se probarían ya fueron contemplados por los médicos tratantes. Al ser el Clínicas también un centro que coloca cardiodesfibriladores, "¿qué va a hacer? ¿Va a auditarse a sí mismo?", planteó.

¿Por qué se eligió al Hospital de Clínicas para esta tarea? Ferreira dijo que cuando llegó el momento de seleccionar un servicio, "se pensó en hacer un llamado", pero no se hizo. "La clínica de cardiología del Clínicas tiene un alto prestigio y es reconocida por todos los actores. Tiene mucha experiencia y además es el hospital universitario: nos pareció un buen lugar para el piloto", dijo.

Uno de los integrantes de la Unidad Multidisciplinaria de Insuficiencia Cardíaca (UMIC) del Clínicas (unidad que estará a cargo de la evaluación) es el profesor Pablo Álvarez Rocha, hermano de Alfredo Álvarez Rocha, que hace años asesora al FNR y, según supo El País, es un hombre influyente. Ante la pregunta de si el FNR contempló un posible conflicto de intereses al estar ambos hermanos vinculados a este proyecto, Ferreira respondió que si bien Alfredo Álvarez Rocha es un asesor del FNR, "lo es de cardiología y no de cardiodesfibriladores". "Es un asesor de ateneos, pero en cirugía cardíaca o angioplastía, y al no integrar el asesoramiento para estos casos no vimos que hubiera ahí un posible conflicto de intereses", contestó.

Sin embargo, en el expediente del juicio de amparo del paciente Luis López figura un documento fechado el 3 de octubre de 2017 que detalla que "el Ateneo Cardiodesfibrilador del FNR fue integrado por los doctores Edgardo Amílcar Sandiya Olive-ra, Alfredo Álvarez Rocha, I. Lombide y el Dr. J. Patritti". Este ateneo concluyó que el paciente no calificaba para un implante. Álvarez Rocha también figura en un documento idéntico, esta vez del caso de Mariela González, con fecha del 9 de enero de 2018.

Consultado por El País, Pablo Álvarez Rocha prefirió no hacer declaraciones sobre el programa en general. Dijo que aún están en negociaciones.

En el Clínicas hay especialistas conscientes de la desprolijidad que involucra a ambos hermanos, pero sostienen que no habrá un rédito personal para ellos. Tal vez prestigio. El que ganará esta vez, con certeza, será el hospital. Y a diferencia de sus colegas en los privados, quienes trabajan en el hospital universitario entienden que son los más idóneos para llevar adelante el programa.

Por otra parte, Ferreira aseguró que la decisión sobre dónde hacerse el implante seguirá siendo del paciente, y dijo que "aún resta ajustar cuáles serán los requisitos que establecerán qué IMAE estarán habilitados". La jerarca deslizó que el proyecto de ley que busca definir centros de referencia para algunas prestaciones de alta complejidad podría influir en este tema. La propuesta que presentó el Ministerio de Salud Pública ya tiene media sanción.

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