UN DRAMA COTIDIANO

Misterio en soledad: ¿por qué Constitución es el pueblo con más niños con discapacidad?

Una investigación sobre posibles causas ilusionó a "la Villa" salteña, pero tuvo un desenlace inesperado. Conseguir asistencia médica es una lucha diaria para las familias, que reclaman más respuestas

Discpacidad
En Villa Constitución, médicos, padres y educadores perciben que hay más niños y adolescentes con discapacidades diversas, de lo que suele verse a nivel país. Foto: AFP

El pueblo con probablemente la mayor cantidad de niños con discapacidades se encuentra al norte del país, en el departamento de Salto. Se trata de Villa Constitución, y algunos sospechan que no se trata de una simple coincidencia. Lo cierto es que lidian con diversas discapacidades, tanto motrices como intelectuales, y los padres que piden ayuda no terminan de encontrar respuestas en el sistema de salud.

El pueblo está a 50 minutos de la capital del departamento. Su población no supera los 3.000 habitantes y la mayoría de las personas trabajan en la zafra de las plantaciones de arándanos y naranjas que hay a los alrededores de “la Villa”. Todos se conocen, y sin embargo la comunicación no ha sido fructífera en torno al dilema que los une: la discapacidad de sus niños.

En 2007, varios educadores y padres de Villa Constitución decidieron crear un grupo para pensar ideas que mejoraran la vida de los pequeños con discapacidad. “Siempre fuimos muy soñadores”, dice una locataria que formó parte del grupo desde su origen.

Dos años después, un grupo de docentes de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República se propuso realizar una investigación para conocer la situación de la “salud pediátrica” del lugar, y viajaron desde Montevideo a “la Villa”. En aquel tiempo no había casi asistencia médica, ni por ASSE ni por el único centro de salud privado que existe en el departamento. Mientras investigaban, los médicos detectaron que muchos niños tenían discapacidades.

Ese momento se vivió con gran expectativa en el pueblo, dado que por fin descubrirían la causa del problema y podrían encontrar una solución acorde. Las semanas pasaron y los investigadores volvieron a la capital. “Jamás vimos los resultados de dicha investigación, y eso nos desmotivó muchísimo”, manifiesta con cierta preocupación la exlíder del grupo, que al recordar esta historia prefiere mantener su nombre en reserva para dejarla atrás.

Un misterio.

Ya pasó el tiempo, y Ana de los Santos, médica y participante del grupo de investigación, admite que ella tampoco sabe qué ocurrió: “Perdí contacto con mis colegas dado que me dediqué a otro rubro dentro de la medicina, pero recuerdo que me dijeron que no se iba a continuar estudiando”, dice. De los Santos “presiente” que jamás se analizaron los datos recolectados en el trabajo de campo: “Creo que si se quisieran buscar los resultados, no los encontrarían”.

Miguel Martell, médico referente de la investigación, dice que sus colegas decidieron desistir porque la situación que se les presentó era “muy mala”. “Había muchos niños sin diagnóstico y la situación de atención de salud en el pueblo era casi nula para estos niños”, recuerda. A raíz de esto, el equipo se fue dispersando.

A pesar de que no salieron a la luz los resultados de la investigación, el grupo de padres no bajó los brazos. Para ese entonces ya se habían constituido en una asociación civil. En 2014 decidieron hacer ellos mismos un sondeo de los niños con discapacidad que había en el pueblo y registraron más de un centenar entre los inscriptos en el grupo de apoyo. De acuerdo con el censo de 2011, viven en Villa Constitución 1.500 niños menores de 14 años, de modo que los que tienen alguna discapacidad rondarían el 6,6%. A nivel nacional, según datos del INE, la cifra se ubica en 5,6%.

Pero la diferencia estadística no le hace honor a la percepción de quienes viven y trabajan en el pueblo. Florencia Supparo, directora del Ministerio de Desarrollo Social (Mides) en Salto, dice que el personal de salud que viaja a “la Villa” suele comentar que se trata del pueblo “con mayor cantidad de niños con discapacidades a nivel nacional”.

En ASSE no pueden corroborarlo. Ivonne Blanco, directora regional del norte, se fijó en el archivo y dice que no hay registro de cada pueblo. De todas formas, afirmó que seguirá buscando datos.

Supparo asegura que la administración anterior no les aportó un relevamiento actualizado sobre este asunto. A causa de la pandemia, explica, recién el mes pasado empezaron a hacer visitas en territorio, por lo que la información que se necesita va a demorar en obtenerse. En tanto, anuncia que a partir de la semana que viene habrá una oficina descentralizada del Mides en Villa Constitución.

Villa Constitución
El Grupo de Padres de Niñ@s con Discapacidad de Villa Constitución se constituyó como asociación civil sin fines de lucro y consiguió esta casa en comodato. Foto: El País

Casi en soledad.

El desvelo de este pueblo se hizo conocido en Salto a partir de las publicaciones en la prensa escrita departamental de Catalina Trinidad, corresponsal de “la Villa” para el diario El Pueblo. Durante sus años de trabajo, ha dedicado páginas a contar historias de niños de esta localidad.

La periodista recuerda que en 2013 hubo una reunión del Mides de Salto y el grupo de padres de Villa Constitución. En esa instancia presentaron sus propuestas “soñadoras”, entre las que figuraba la construcción de un centro de atención multifuncional que contemplara la variedad de discapacidades presentes allí. Los entonces encargados del ministerio prometieron asignarles un local para que pudieran desarrollar esta idea.

Según contaron a El País miembros del grupo de padres, se les dio en comodato una casa del Estado. Está en malas condiciones edilicias -humedad en las paredes, mobiliario venido a menos, baja seguridad- pero están a la espera de que sea arreglada pronto.

Villa Constitución
Así luce hoy la casa que cedió el Mides en comodato al grupo de padres de Villa Constitución para que centralicen la atención de los niños con discapacidad. Foto: El País

Supparo, la actual jerarca del Mides a nivel departamental, confirma que el apoyo sigue vigente y que se hacen visitas mensuales al pueblo para conocer su situación. Asegura que están en contacto con “los padres promotores” y que el Mides les brinda asesoramiento técnico para que el proyecto prospere. “Hace tanto que están esperando, que la idea es mantenerlos unidos”, dice.

Pero la casa tiene otros problemas. Uno de ellos es que el dinero que la Oficina de Planeamiento y Presupuesto brindó para el acondicionamiento no llegó en su totalidad, y por eso ahora se denuncia un “desvío” a manos de la Intendencia de Salto.

denuncia de desvío de fondos

La OPP les aportó dinero que no aparece

La lista 71 denunció el 8 de julio un desvío de dinero que iba a destinarse al centro de atención de los niños con discapacidad que se proyecta en Villa Constitución. La dirigente local María Eugenia Almirón fue quien informó en el diario La Guardia que el dinero entregado por la Oficina de Planeamiento y Presupuesto (OPP) a la Intendencia de Salto con ese fin, no fue recibido en su totalidad en el pueblo.
Yeimy Núñez, integrante del Grupo de Padres de Niños con Discapacidad, explica que el dinero se entregó en el marco de un plan del Sistema Nacional de Cuidados, en el que se buscaba ayudar a localidades del interior del país: “Una de las que se visitó fue Villa Constitución y decidieron apoyar a nuestro grupo”, dice. OPP decidió destinar 3 millones de pesos para dicho proyecto.
Según pudo saber El País, la transferencia se iba a hacer en dos partidas, siendo la primera de 750 mil pesos. Cuando algunos funcionarios de la OPP fueron a corroborar que la obra hubiera comenzado, para luego entregar la segunda, notaron nulo movimiento. Así lo confirma Fernando López, también integrante del grupo de padres: “Recibimos solamente 92 mil pesos por parte de la intendencia”, dice.
Además, López explica que desconoce la razón por la cual el dinero fue entregado a la intendencia, dado que ellos son una asociación civil y podrían haberlo recibido. “En su momento la justificación por parte de la OPP fue que solamente daban el dinero a entidades públicas, pero sabemos que les han proporcionado a grupos privados, por lo cual no tiene sentido”, alega.
Los integrantes del grupo afirman que han enviado muchas notas y han solicitado reuniones con los líderes de la intendencia para conocer el trasfondo: “Nunca se nos proporcionó una justificación clara y queremos saber la verdad”.

Ante las demoras, Fernando López, integrante del grupo de padres, dice: “El comodato se firmó en 2011, por 15 años. Ahora quedan seis. Queremos más plazo para poder realizar las remodelaciones”.

López cuenta que se le entregó al Mides un documento que explica esta situación. A su vez, mantuvo una reunión con el diputado blanco Martín Lema, en la que también manifestó esta preocupación: “Se llevó las carpetas y nos prometió mantener el contacto”, afirma. Según él, Lema está interesado y quiere ayudarlos.

A juicio de este miembro del grupo, en Villa Constitución no se está respetando lo que dice la Ley de Discapacidad. En su primer artículo se establece que exista “un sistema de protección integral a las personas con discapacidad, tendiente a asegurarles su atención médica, su educación, su rehabilitación física, psíquica, social, económica y profesional (…)”. Según López, el desánimo llevó a muchos padres a desistir de seguir integrando el grupo: “Muchos se cansaron de que no se respetara su vulnerabilidad”.

El principal problema radica en que los especialistas no concurren a la policlínica del pueblo. “Nos falta un equipo multidisciplinario que incluya neuropediatra, psicopedagogas, psicomotricistas, fisioterapeutas y odontólogos, entre otros”, explican desde el grupo de padres.

Este equipo no está ni en el Hospital de Salto ni en el Centro Médico, la mutualista del departamento. Pero aunque existiera ese servicio a nivel privado, “la gente en este pueblo vive de changas”, explica la corresponsal Trinidad, por lo cual la mayoría de los niños, usuarios de ASSE, no accederían.

La atención especializada en discapacidad corre por cuenta del Banco de Previsión Social (BPS), que sí tiene los servicios pero en la otra punta del país. Para la consulta en policlínica los pacientes deben viajar al Sanatorio Pacheco; cuando se enfrentan a una situación más delicada, son derivados al Sanatorio Canzani. Ambos se ubican en Montevideo. El BPS cubre los pasajes desde “la Villa”, el hospedaje -hay camas allí para las madres y los padres- y la comida.

Pero pesar de que existe este servicio, muchas familias no lo utilizan. Según entienden en el grupo de padres, persiste “mucho desconocimiento sobre las enfermedades” y por eso algunos no quieren llevar a sus hijos para que sean atendidos.

Cristina Bravo, exfuncionaria del Canzani, explica que el servicio se ha ido, poco a poco, “desmantelando”, al punto que actualmente hay un solo neuropediatra trabajando en uno de los sanatorios. Bravo aspira a que con las nuevas autoridades esta situación cambie: “Es un buen servicio y hay niños que, si esto cierra, se quedan sin atención”.

Día a día.

Los padres de “la Villa” intentan cuidar de la mejor manera a sus hijos, pero a veces la realidad se torna difícil. La historia de Ely, una niña de dos años que falleció el jueves pasado, es una muestra.

Su familia recibía una pensión del BPS y además era atendida por especialistas de la mutualista en Salto. Hacía una semana se le había entregado una silla para manejarse en el pueblo, pero llegó luego de meses de espera. Ely tenía un tumor cerebral que derivó en una deficiencia motriz. El grupo de padres quería que se atendiera en Teletón, pero no fue posible.

López comenta también el caso de Lucas, un niño con una discapacidad psicomotriz. Recibe atención en Montevideo (por parte del BPS). A comienzos de este año decidieron volver a su pueblo, por lo cual se están realizando gestiones para que se lo trate en Salto y a través de ASSE: “Esto es muy burocrático, pero pensamos que puede ser un buen avance para comenzar a recibir atención en el departamento”, dice el miembro del grupo.

Andrea es la tía de Agustín Souto, un niño con “múltiples discapacidades”. Ella se encarga de la tutela del niño dado que su mamá y abuela tienen retardos. Un día de enero del 2018, su sobrino sentía mucho dolor en las muelas. Ella decidió entonces concurrir a la policlínica local. La dentista les dijo que ella no trataba con niños con discapacidades, pero que en Salto existía un grupo de especialistas sí. Cuando consultó por el precio del tratamiento, Andrea lo descartó. Convencida de que su sobrino debía recibir atención urgente, contactó al director de ASSE en Salto. Le contestaron que “ese tipo de tratamientos especiales” se realizaban en Montevideo. “Era insólito que tuviera que viajar aproximadamente seis horas para que vieran las muelas de Agustín”, dice.

La única opción que le quedaba era insistir, y finalmente ASSE decidió hacerse cargo de los gastos. Así fue que ese mismo día Agustín viajó a la capital del departamento y fue atendido por las odontólogas especializadas María Lourdes Arburúas y Fabiana Beneditto. “El dolor dental incidía negativamente en su carácter, y por ende su entorno familiar”, dice Beneditto.

Trinidad contó esta historia en el diario local: “Esto es un logro muy importante que conquistó la tía de Agustín y que servirá como puente para muchos otros niños en la misma situación”, escribió.

El día a día puede ser desesperante en Villa Constitución, aunque a veces la perseverancia da sus frutos.

testimonio de una docente

El desafío de la convivencia en la educación

María del Verdún Meroni fue maestra en la escuela N°100 en Villa Constitución y actualmente es la directora del liceo en dicha localidad. “Uno de los mayores problemas que hay acá es que nadie está capacitado para tratar con estos niños”, explica la docente. Ella se ha formado en educación especial, pero a veces siente que la situación se le va de las manos: “La cantidad de niños es mucha y también son casos muy diversos”, dice. Meroni recuerda que, cuando era maestra en la escuela, tuvo un curso en el que había un niño con piel de cristal, otro con una discapacidad física (y debía estar en silla de ruedas), y otro al que, hasta ese momento, no le habían diagnosticado la discapacidad. “Era un verdadero desafío dar una clase con tanta diversidad, pero siempre fui una apasionada por la educación”, afirma. Según el grupo de padres, hay al menos 50 jóvenes de Villa Constitución con discapacidad que no reciben educación, “por diferentes razones”.

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