La vida y el azar

Las mutualistas no están obligadas a cubrir las terapias para tratar ACV isquémicos, aneurismas y malformaciones. Especialistas estiman que cuatro de los siete que mueren cada día por esta enfermedad podrían salvarse si se incorporaran. Presionado, el gobierno evalúa ampliar su cobertura.

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Una voz cordial se prepara para dar una noticia terrible. Saca cuentas: “150 más 250…”, calcula. “Serían $ 400.000. Solamente aceptamos cheque diferido. El dinero tiene que estar antes de comenzar la intervención”. Del otro lado del teléfono alguien se queda sin palabras. Cuando logra hablar dice que no puede conseguir esa noche -esa noche que iba a ser como cualquier otra noche- el sueldo entero de un año de trabajo.

Parece la trama de una mala película de acción: o reúne ya mismo $ 400.000 para pagar una trombectomía mecánica o su madre muere por un accidente cerebro vascular (ACV). Este procedimiento puede hacerse hasta seis horas después de que empezaron los síntomas; luego su efectividad disminuye.

Todos los lugares comunes dejan de serlo cuando es nuestra vida la que cambia en un minuto. La voz cordial lo sabe. Por eso, y para llenar un silencio insoportable, agrega: “Consulte bien con el médico si la indicación vale la pena. Esto es horrible. Cada vez que pasa es horrible. Algunos médicos ni siquiera se lo dicen a los familiares de los pacientes porque saben que como las mutualistas no están obligadas a cubrirla, casi ninguna lo paga”.

La voz cordial trabaja en uno de los tres centros que realizan este tratamiento. Está diciendo que enterarse de que había algo más para hacer que la nada, ya debería ser un consuelo. “Otros se enteran después”, dice. Y es peor vivir con eso.

Hay varias formas de decir que los ACV son un problema en el mundo, pero son una pesadilla en Uruguay. Es la principal causa de muerte de las mujeres, la segunda de los hombres y, junto a las enfermedades isquémicas del corazón, es la que más mata en nuestro país. Es una patología del primer mundo con un tratamiento del tercero. Es como si supiéramos que una de cada cuatro personas va a recibir un rayo en la cabeza. Es como si cada día muriera medio equipo de fútbol.

Se puede decir que nosotros, con tres millones y medio de habitantes, tenemos la mitad de muertes por ACV que las que acumula Brasil, siendo ellos más de 200 millones. Según el Instituto de Neurología de Udelar, cada año hay 6.000 casos de ACV en nuestro país: unas 2.600 personas mueren y un tercio de las que sobreviven quedan con discapacidad. Aunque hay ACV causados por hipertensión, la mayoría les ocurren a pacientes sanos. Incluso hay niños que los sufren.

Alrededor del 20% son de tipo hemorrágico: son causados por una arteria que se rompe debido a un hematoma por hipertensión, o una aneurisma, o una malformación arteriovenosa. El resto son isquémicos: un coágulo obstruye una arteria y dependiendo del tamaño de ese coágulo y de qué tan importante sea esa arteria, dependerá el tratamiento indicado.

Si el coágulo es pequeño y la arteria es fina, el paciente recibe un fármaco por vía intravenosa (rtPA). Este fibrinolítico circula por la sangre y rompe el coágulo. Según la evidencia científica, puede recibirse hasta cuatro horas y media después de comenzados los síntomas. Este tratamiento, disponible en nuestro país desde 2010, sí integra el Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM). Sin embargo, esta no es una droga inocua, ya que presenta el riesgo de provocar un sangrado cerebral.

Si el coágulo es grande y está en una arteria que nutre a un sector importante del cerebro, y no pasaron más de seis horas desde que inició el accidente, correspondería indicar una trombectomía mecánica -además del fibrinolítico, porque a veces pueden ser complementarios.

Esta terapia endovascular, al igual que las que tratan aneurismas y malformaciones, no integran la canasta básica de prestaciones (PIAS), por lo que las instituciones de salud no están obligadas a ofrecerlas ni pagarlas.

La única mutualista que realiza sistemáticamente este procedimiento a sus usuarios sin costo (y tiene las embolizaciones para aneurismas y malformaciones bonificadas en un 50%) es Médica Uruguaya. Hay dos centros privados con angiógrafo en los que se puede acceder al tratamiento en forma particular. Son SMI y Casa de Galicia (esta última asociada con la Asociación Española y el Militar).

ASSE sí cubre estos procedimientos. Desde hace un año deriva a sus usuarios con indicación al Centro Endovascular Neurológico de Médica Uruguaya (CEN).

La unidad de ACV del Clínicas tiene angiógrafo y personal capacitado pero, según dice María Cristina Vázquez, directora de la cátedra de Neurología, “como los insumos son muy caros, no siempre se disponen”. Hasta ahora hicieron tres trombectomías mecánicas y no tuvieron buenos resultados. Los usuarios graves también son enviados al CEN.

Roberto Crosa, el neurocirujano endovascular con más experiencia en estas terapias, director del CEN, asegura que el 90% de los pacientes candidatos a la trombectomía mueren si no la reciben.

O peor, dice:

-Quedás como una planta: no oís, no te movés, te orinás encima, hasta que te infectás por todos lados, te internan varias veces y te terminás muriendo de pus.

Mientras no ingresen estos tratamientos al PIAS, no hay reglas claras ni equidad en el acceso a estos tratamientos, opina.

-Lo que hay acá es un gran agujero negro en el que cada uno hace lo que le parece con el tema del ACV.

Crosa dice que sobrevivir a un ACV en nuestro sistema de salud es más difícil que ganar cinco veces la lotería. De las siete personas que cada día mueren por esta enfermedad, asegura que cuatro podrían haber sido candidatas a esta técnica y muy probablemente haberse salvado.

Alejandra Jaume es neurocirujana y neurointervencionista. Trabaja en ocho centros de salud, públicos y privados. La última vez que le indicó a un paciente una trombectomía mecánica, uno de sus familiares rompió el vidrio de la clínica. La familia había conseguido endeudarse para reunir el dinero en apenas seis horas pero, como el paciente llevaba ya una hora y media diagnosticado y este procedimiento es más efectivo si se realiza antes de las seis horas desde que aparecen los primeros síntomas, murió.
-Yo me tengo que cuidar en cómo te digo la indicación porque si vos no tenés un mango yo no te puedo asegurar que esto te salve. Pero está demostrado que puede salvar vidas, y por eso yo creo que hay que hacerlo, independiente del costo que tenga la técnica, porque esto es salud.

Dos estudios realizados en 2014 y en 2015 catalogaron a este procedimiento con la mejor calificación en cuanto a evidencia científica de efectividad: 1A. Aunque desde entonces distintos especialistas, una agrupación de pacientes (Apecv), contados políticos -casi exclusivamente el senador blanco Carlos Daniel Camy- y la Sociedad Uruguaya de Neurocirugía solicitaron reiteradamente la inclusión de terapias endovasculares en el PIAS al ministro de Salud Jorge Basso, al subsecretario Jorge Quian, y a las comisiones de Salud del Parlamento, aún no se logró.

Pero hay una luz de esperanza. Humberto Prinzo, grado 5 de Neurocirugía, cuenta que en octubre de 2018 el ministro solicitó a todos los directores de cátedra de la Facultad de Medicina que especificaran tres procedimientos, técnicas o medicamentos a incorporar al PIAS o al FTM. Incluso hubo una reunión para discutir ideas. La cátedra recomendó la incorporación de todas las técnicas de tratamientos endovasculares.

Alicia Ferreira, directora del Fondo Nacional de Recursos (FNR), conoce esta situación y cree que este año podrían ingresar. ¿Pero qué centros realizarían entonces los tratamientos? Opina que es probable que cuando se reglamente la ley de creación de centros de referencia -en proceso- se decida que un par de centros reciban a estos usuarios, tal como sucede con los Institutos de Medicina Altamente Especializada (IMAE) y las cirugías cardíacas. ¿Quién pagaría por estos tratamientos? Ante la consulta, fuentes del Ministerio de Salud Pública respondieron que tras un análisis económico se definirá si les corresponderá a las mutualistas o al FNR.

En tanto, el Hospital de Tacuarembó y el Hospital Maciel esperan recibir sus angiógrafos en los próximos meses. Este costoso equipamiento es el que se necesita para realizar los procedimientos.

Mientras esto no sucede, el acceso a la trombectomía mecánica es limitadísimo, y los pacientes con aneurismas y malformaciones que necesitan una embolización optaron por sumarse al principal salvavidas de los pacientes que no pueden costearse los tratamientos de alto costo: los recursos de amparo. En 2018 el consultorio jurídico de Udelar presentó 10 y la Justicia falló a favor en todos los casos. Juan Ceretta, el abogado que los patrocina, y el especialista Crosa preparan un proyecto de ley para diseñar un plan de acción, inspirados en una ley vigente en Chile.

Se salva el que gane cinco veces la lotería, dice Crosa y coinciden sus colegas consultados.

La primera lotería se gana si el paciente y su entorno identifican los síntomas de un ACV, ya que el Ministerio de Salud Pública no realiza una campaña de promoción específica para esta enfermedad. Álvaro Villar, director del Maciel, reconoce que esto es un problema. Hay pacientes que se acuestan a dormir esperando a que se les pase, perdiendo así la posibilidad de acceder a los tratamientos que están condicionados a un máximo de horas para ser más efectivos. Cada minuto que pasa mueren dos millones de neuronas. Por eso Villar dice que “el tiempo es cerebro”.

La segunda lotería se gana cuando llega el traslado. Si quien llamó no reconoció el ACV y no lo informó, es probable que el móvil no priorice esa emergencia.

La tercera lotería se gana de acuerdo al lugar donde la ambulancia lleve al paciente. Únicamente el traslado de ASSE tiene un código ACV que prioriza la emergencia y avisa a una coordinadora que direcciona el móvil al Maciel o al Clínicas (de acuerdo a la ubicación), donde a su vez habrá personal especializado esperando al usuario en la puerta. En el interior, la mayoría de los pacientes llegan al Hospital de Tacuarembó. En el caso de las mutualistas no existe un código. El primer examen necesario es una tomografía y luego una angiotomografía, pero no todos los centros tienen tomógrafo. “Ni todos los centros realizan la angiotomografía al 100% de los ingresados con un ACV isquémico”, dice Crosa. “No lo hacen porque si descubren que hay oclusiones proximales, enfrentan el problema de indicar una terapia que no cubren”.

La cuarta lotería se gana si se requiere una trombectomía mecánica y se logra su indicación. Ser candidato o no a este tratamiento, y lograr un buen resultado, es en buena medida una consecuencia de todo lo que pasó antes.

-Esta herramienta salva vidas si hay un sistema integral preparado. La clave no son las manos del especialista, la clave está en cómo se realiza el diagnóstico y se da la indicación, porque muchas veces los médicos del traslado no saben cómo deben mantener los parámetros necesarios del paciente con ACV -explica Jaume.

La falta de un protocolo o plan nacional no da garantías de que el paciente llegue al máximo nivel disponible en el menor tiempo posible. Así lo ve Ana Canale, neurointensivista coordinadora de la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital Pasteur:

-No tenemos que inventar nada. Está todo escrito en las guías internacionales, incluso cómo se deben organizar los diferentes centros de acuerdo a las disponibilidades de cada uno. Hay que organizar los recursos públicos y privados para que esto funcione y que el usuario sea el beneficiado. El usuario podés ser tú, yo o el vecino de al lado. No hace falta poner más plata, hace falta tener la cabeza para reorganizar el sistema y dejarse de “chacras”, que es lo que siempre impidió que esto saliera adelante.

La quinta lotería se gana si la mutualista decide cubrir el alto costo de la terapia endovascular.

-Pero esto no sucede casi nunca. ¿Sabés cuántos pacientes particulares tratamos en tres años con trombectomías mecánicas? Doce. Eran ricos y famosos, o solo ricos -dice Crosa.

Siempre queremos saber cómo fue el instante en que el rayo golpeó en la cabeza. Nunca es extraordinario. Se trata, una vez más, de una cuestión de suerte. Marta Beceiro, salvada por una trombectomía mecánica, sintió una puntada mientras subía una escalera en el Hospital Militar. Esperaba al odontólogo. Cuando le preguntaron su nombre, el rostro de la enfermera le reveló que algo estaba mal. Tuvo suerte: ella reconoció el ACV.

Lourdes Díaz, en cambio, pasó una semana con el peor dolor de cabeza de su vida y había perdido parte de la vista panorámica cuando finalmente le indicaron una tomografía. Descubrieron que había sufrido un ACV provocado por una malformación. El primer médico le dijo que eran contracturas y la mandó a dormir. El tratamiento podría llevar tres o cuatro embolizaciones (terapia endovascular) a un valor de US$ 10.000 cada una. Presentó un recurso de amparo y lleva dos meses esperando que se expidan los peritos que citó el Poder Judicial para que estudien su caso.

Más de 80 pacientes forman parte de una asociación creada un año atrás, que ya reunió más de 26.000 firmas para reclamar el ingreso de estas técnicas al PIAS. Lógicamente, casi todos tienen una aneurisma o una malformación por tratar. Se dan ánimo entre todos. Y juntos se convencen de que el sistema de salud, tanto privado como público, prefiere ahorrar dinero que tratarlos. Su presidenta, Gabriela Suárez -que sobrevivió a una aneurisma gracias a una embolización- denuncia que varios pacientes de ASSE no fueron informados de la terapia endovascular (que también se deriva al CEN) para priorizar la cirugía tradicional o “a cielo abierto”.

-Es un tema de plata -dice.

En neurocirugía se acostumbra decir que el cerebro es el primo pobre del corazón, porque todos podemos acceder a una angioplastia pero solo algunos acceden a terapias neuroendovasculares.

Aunque todos los especialistas consultados para este informe defienden su indicación, el optimismo de Crosa con respecto a su eficacia es visto con desconfianza por algunos de sus colegas. Crosa está convencido de que estas técnicas son una opción de tratamiento eficiente para todos los tipos de aneurismas y de malformaciones, mientras que sus colegas discrepan. Asegura, también, que el equipo que él dirige redujo la mortalidad por ACV isquémico del 80% al 20% gracias a la trombectomía mecánica.

En su consultorio, por donde pasaron los pacientes que derivó ASSE en el último año y los usuarios de Médica Uruguaya (“más de 80 trombectomías, 400 malformaciones, cientos de aneurismas tratadas con éxito”), hay 11 placas que cuelgan de la pared. Nueve son regalos de pacientes que le agradecen haberles salvado la vida.

Según un análisis que realizó el CEN y que presentó Crosa en el Parlamento el pasado 1° de noviembre cuando se celebró el Día Mundial del ACV -al que asistieron apenas dos o tres legisladores y ninguna autoridad del MSP-, de los 629 pacientes tratados entre 2015 y 2018, el 74% llegó tarde para ser candidato a algún tratamiento. Del 26% potencialmente tratable, el 54% recibió el fibrinolítico, el 28% la trombectomía mecánica y el 18% ambos.

¿Cuántos de los que recibieron la trombectomía sobrevivieron? El 44,6%. “A los tres meses de tratados ellos estaban igual que vos y que yo”, dice Crosa.

A pesar de estos resultados, el Maciel derivó en 2018 solo tres pacientes para trombectomías. El Clínicas, otros tres.

Los neurocirujanos Villar, Jaume y Pablo Pereda -este último del Centro Regional de Neurocirugía de Tacuarembó- aseguran que todos los pacientes que son candidatos a esta indicación son derivados. ¿Por qué entonces son tan pocos? Villar argumenta que la derivación de los pacientes a los centros de referencia es compleja “debido a la organización de los sistemas”. “Esto hace que algunos pacientes se pierdan ahí”. ¿Influye el costo de estas terapias? Dice que “no”. “El Maciel nunca recibió una denuncia de un paciente por estos tratamientos ni una queja de demoras cuando tienen la indicación de embolización. ASSE pagó terapias endovasculares para pacientes con aneurismas por hasta US$ 50.000”.

Pero advierte:

-Influye sí que los resultados de las trombectomías han sido muy malos, porque los especialistas son muy pocos y tienen una experiencia limitada. No hay que creer que esto es magia ni que hay magos. Aún con todos los tratamientos, la realidad es que salvamos al 30% de los ACV.

Crosa dice que los pacientes que derivó ASSE llegaron tarde.

La experiencia es limitada porque esta terapia se hace poco, reconocen los especialistas. ¿Por qué se indica poco? La doctora Ofelia Marabotto, neurorradióloga intervencionista, cree que pesa más un tema de costos que de desconocimiento. Pero también hay opiniones distintas acerca del porcentaje de candidatos para recibir una trombectomía. Pereda dice que son el 10% de los ACV isquémicos, mientras que Crosa presenta distintos estudios de revistas especializadas que confirman que el porcentaje varía entre el 19% y el 46%.

A pesar de las diferencias, Pereda y Villar confían en que la llegada de los angiógrafos al hospital de Tacuarembó y al Maciel permitirán mejorar su capacidad de diagnóstico y es probable que el número de candidatos aumente. Serán sus equipos los que traten a estos usuarios y formarán a más especialistas.

Pero todavía hay que esperar.

Y mientras esperamos se acumulan los protagonistas de malas películas de acción que un día cualquiera deben reunir una cifra millonaria o perder a un familiar. Se acumulan los recursos de amparo de pacientes con malformaciones y aneurismas que esperan uno, tres, seis meses con una bomba de tiempo en su cabeza. Y sigue creciendo la sospecha, tal vez injusta, de que el sistema prefiere ahorrar dinero antes que salvar vidas.