UNA CONDENA HISTÓRICA

Los hijos del VIH rompen el silencio

Hace siete años que falta una de las drogas básicas que precisan los niños con VIH. Seis meses atrás dejó de venderse otra. En este tiempo su reclamo se mantuvo en silencio, como todo lo que rodea a quienes viven con el virus. Ayer, la Justicia condenó al MSP a conseguirlas como sea.

Revelador: 22 jóvenes afectados o infectados con VIH se sacaron una foto al final de un encuentro en Floresta. Foto: El Pais
Revelador: 22 jóvenes afectados o infectados con VIH se sacaron una foto al final de un encuentro en Floresta. Eligieron salir así, de espaldas Foto: El Pais

A Esteban la información le llegó como un huracán. Primero, su mamá se estaba muriendo. Segundo, la causa era el SIDA. Tercero, su papá estaba infectado con el virus. Con seis años, quedaba huérfano de madre y su vida se sumía en un inmenso silencio.

En aquella época, 15 años atrás, los pediatras aconsejaban guardar el diagnóstico en secreto. No decírselo a nadie, tampoco al niño infectado. Mejor evitar campamentos y pijamadas. Los niños como Esteban tomaban medicaciones muy tóxicas en grandes dosis sin saber el motivo. "Tengo algo malo, pero no sé qué es", se decía para sus adentros. Para peor, a su alrededor crecía un rechazo generalizado porque, a pesar de los esfuerzos, en el pueblo todos se habían enterado. Finalmente, él también lo supo: tenía VIH.

Siendo adolescente quiso saber acerca de su madre pero se encontró con un hermetismo absoluto. Su padre no hablaba de ella. Sus abuelos tampoco. Sus tíos, sus primos, nadie decía nada. La familia había instalado la hipótesis de una infidelidad como causa del contagio del mal que había acabado con todo. El virus era sinónimo de libertinaje, drogadicción, homosexualidad, y él lo tenía en su sangre.

Los hijos del VIH que hoy son adolescentes o jóvenes, como Esteban, recibieron el virus de su madre, se trataron con las pocas drogas que había y crecieron en medio de ese silencio ensordecedor que los señalaba. Hoy la situación es otra. El test es obligatorio para las embarazadas y el tratamiento con antirretrovirales antes y durante el nacimiento ha provocado un marcado descenso de la tasa de transmisión vertical, al punto que en los últimos cinco años se mantuvo entre 1% y 2% de los recién nacidos expuestos al virus. A los que se infectan ya no les esconden la realidad. En la policlínica especializada del Pereira Rossell hay psicólogos que acompañan el proceso de aceptación y van dando las explicaciones acordes a la edad de los pacientes.

Sin embargo, hay algo que aún soportan en soledad. Dos de las drogas básicas indicadas para el tratamiento de niños con VIH no están disponibles en presentación pediátrica en Uruguay, lo cual los ha obligado a fraccionar manualmente comprimidos de adultos sometiéndose a un riesgo que a nivel científico es indiscutible. Por ser pocos, los niños y adolescentes uruguayos infectados —se estima que son unos 100 menores de 14 años—, no constituyen un mercado atractivo para los laboratorios que los comercializan y el Ministerio de Salud (MSP) ha observado la carencia en relativa pasividad.

Hasta ayer.

Condenados.

La jueza de Familia Liliana Brusales dio lugar a un recurso de amparo presentado por la Asociación de Ayuda al Sero Positivo (Asepo) con el patrocinio de la Clínica de Litigio Estratégico de la Facultad de Derecho. Brusales resolvió este viernes condenar al MSP y al Fondo Nacional de Recursos a "garantizar el acceso inmediato a los medicamentos zidovudina y efavirenz en comprimidos de presentación pediátrica" en un plazo máximo de 15 días.

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La jueza entendió que esto es posible porque los fármacos están registrados en el país y se encuentran en el Formulario Terapéutico Médico (FTM). El hecho de que los laboratorios no los comercialicen no es, para la magistrada, algo que el MSP esté imposibilitado de resolver. De hecho, la propia representante legal del ministerio reconoció en el juzgado que tanto la importación como la producción propia son alternativas que están al alcance.

La dosis de la medicación reclamada depende del peso del paciente. A un niño de cinco kilos, por ejemplo, le corresponden 100 miligramos de efavirenz; a uno de siete kilos, 150 miligramos, y así sucesivamente hasta los 40 kilos, a partir de los cuales la dosis indicada es 600 miligramos. En el mundo, efavirenz se vende en presentaciones de 50, 100, 200 y 600 miligramos. Sin embargo, en Uruguay solo está disponible la de 600 miligramos, con lo cual los padres de todos los niños que pesan menos de 40 kilos deben apelar al fraccionamiento a ojo de una pequeña cápsula. Algo similar ocurre con zidovudina, la otra droga reclamada.

La clave del éxito de los tratamientos antirretrovirales es la adherencia. Y la administración de la dosis justa es uno de los factores necesarios para que esto ocurra, según se lee en las últimas "Pautas para diagnóstico, monitorización y tratamiento antirretroviral" de los pacientes con VIH, escritas por el MSP en 2014.

El riesgo de no adherencia es mayor en los niños. En definitiva, plantea la demanda, el suministro aproximado y no exacto de la medicación aumenta la posibilidad de no responder al tratamiento y de desarrollar resistencia al fármaco.

La demanda cita un informe del Centro de Información y Medicamentos del Departamento de Farmacología y Terapéutica del Hospital de Clínicas que, consultado por los demandantes, expresó: "El fraccionamiento y trituración de medicamentos implica el riesgo de no conocer certeramente la dosis utilizada y administrar una dosis mayor o menor a la recomendada. En el caso de las dosis menores el riesgo es de pérdida de efectividad, y en caso de dosis mayores, la exposición a efectos adversos".

Los especialistas agregan en el informe que el fraccionamiento "no es racional desde el punto de vista farmacológico", citan normativa de la OMS y concluyen: "Sería necesario contar con las presentaciones adecuadas".

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En la audiencia declaró en calidad de perito farmacólogo Gustavo Tamosiunas, director del Departamento de Farmacología. Tamosiunas insistió en que fraccionar un medicamento implica "no estar seguro de la dosis que se le está dando" a un niño porque "no es matemática pura". "Son medicamentos que tienen efectos adversos en la esfera neurológica, gastrointestinal, cardiovascular; (puede dar) convulsiones, compromiso encefálico, epilepsia. Por eso en niños hay que tener sumo cuidado en dar las dosis adecuadas", advirtió.

La directora de la policlínica de VIH SIDA del Pereira Rossell, Stella Gutiérrez, que también declaró en el juzgado aunque como testigo, contó que la zidovudina estuvo disponible en el mercado hasta junio de este año. Desde entonces ha tenido que indicar otros medicamentos, algo que "nunca se debe hacer cuando el paciente responde bien al tratamiento".

Gutiérrez aclaró que si bien la zidovudina se vende en suspensión, es difícil de administrar. A los que pesan 20 kilos les corresponderían 40 centímetros de jarabe. "Es mucho volumen, los niños no lo quieren", aseguró, y mencionó que el rechazo afecta la adherencia al tratamiento. Además, es habitual que lo vomiten.

Efavirenz de 50 miligramos dejó de entrar al país "hace siete u ocho años", según Gutiérrez. La carencia, hasta ahora, no había sido atendida por las autoridades a pesar de que médicos y pacientes lo han denunciado en reuniones y cartas al ministro Jorge Basso.

El miércoles, desde el ministerio, sin saber lo que estaba sucediendo en la Justicia, la infectóloga Susana Cabrera, responsable del programa de enfermedades de transmisión sexual, reconoció a El País la "situación crítica" que afecta a los niños con VIH, especialmente a los de entre tres y seis años que, por el peso, necesitarían acceder a comprimidos de 50 miligramos para llegar a la dosis exacta.

"Las presentaciones pediátricas siempre fueron escasas. Ahora en el mercado mundial hay, pero acá no llegan", dijo Cabrera. Agregó que el MSP hizo una solicitud meses atrás para adquirir las drogas faltantes a través de un fondo estratégico de la Organización Panamericana de la Salud. De esa manera, es posible consolidar la demanda entre varios países con pocos pacientes. Esto, que se hizo para al menos seis antirretrovirales, supone una burocracia que ahora, con el fallo judicial, el ministerio ya no podrá esperar.

En todo caso, el dinero no debería ser un impedimento para conseguir los medicamentos por la vía más rápida, ya que desde 1996 existe por ley un Fondo Nacional de Lucha contra el SIDA destinado, justamente, a financiar los medicamentos y tratamientos necesarios para estos pacientes.

Invisibles.

Hoy Esteban tiene 23 años. Trabaja, estudia, y su único contacto con el virus es que vive con él. Toma correctamente su medicación, no tiene síntomas y su carga viral es indetectable. Sin embargo, aún prefiere mantener en reserva su identidad y su nombre real.

No es el único. El lunes, durante la presentación de un estudio cualitativo sobre VIH y derechos humanos, solo una de los 22 adolescentes y jóvenes que participaron de esa investigación se animó a mostrarse en el salón de actos del MSP. Subió al estrado junto a las autoridades involucradas, pero no quiso decir una palabra.

"No es casualidad que los jóvenes no estén aquí. Las personas se siguen escondiendo", dijo entonces Cabrera ante unas 20 personas que se acercaron a escuchar la presentación.

Y aunque había cuatro payasos de Saludarte intentando animar el evento, el pediatra, fundador de la policlínica de VIH SIDA del Pereira y hoy subsecretario de Salud, Jorge Quian, evidenció su tristeza. "En realidad, no estoy muy feliz. Porque estos videos son una demostración de que sigue habiendo discriminación a las personas que tienen VIH", disparó. "Veintisiete años después (de la creación de la policlínica) seguimos teniendo los mismos problemas".

Los videos aludidos por Quian fueron producidos por los mismos jóvenes que participaron del estudio con el objetivo de difundir información en redes sociales. En ellos, sus rostros aparecen difuminados o en segundo plano para evitar ser identificados.

"Sienten un miedo tremendo a exponer lo que sienten", explicó a El País Enzo Villalba, integrante de la organización Jóvenes alentando la vida y también miembro de Asepo. Aunque él no está infectado, sí se siente "afectado por el VIH" porque tiene un familiar con el virus. De los 22 jóvenes que participaron del estudio, 10 están infectados y 12 "afectados".

Villalba organiza desde 2015 distintos encuentros con grupos de jóvenes que necesitan "un espacio para hablar". Asegura que "el silencio es el problema principal en este tema", y cuenta que hace un tiempo comenzaron a promover grupos semanales en los que la confianza ha permitido contar las dificultades más íntimas, desde el temor a contarle a una pareja hasta la discriminación que siempre sobreviene cuando los compañeros de trabajo se enteran de la infección. Villalba asegura que cuando eso sucede, la constante es que las empresas busquen motivos para despedir a la persona. En los colegios, los padres que revelan que sus hijos tienen VIH reciben una respuesta que también oyen los niños con autismo: "No estamos preparados para esto".

El estudio realizado pone sobre la mesa las implicancias de vivir con VIH hoy en Uruguay. Habla de "vergüenza, culpa y una presión psicosocial que imposibilita vivir una afectividad plena". Denuncia "grandes carencias" también en la salud, donde también falta información, donde no se dan las respuestas adecuadas y donde no siempre se mantiene la confidencialidad del paciente.

En el evento, Juan José Meré, asesor en VIH del Fondo de Población de las Naciones Unidas, mencionó que tenía una foto de los jóvenes participantes del encuentro en el que se habían recogido los insumos para el estudio. Dijo que era una foto "plena de alegría y participación", pero que "solamente podría alcanzar toda su plenitud cuando la sociedad lo permitiera". La foto —que ilustra esta nota— es la metáfora perfecta de un grito que todavía cuesta oír.

La pareja y la discriminación laboral es lo que más cuesta.

"A nivel científico se avanza rápido. A nivel social todo va mucho más lento", dice Enzo Villalba, líder de la asociación Jóvenes alentando la vida. En los grupos de jóvenes que se reúnen semanalmente como parte de las actividades de la organización, se comparten los temas que más les afectan. A menudo Villalba escucha sobre el temor a contarle a la pareja cuando uno tiene el virus y el otro no. Asegura que hay parejas serodiscordantes que eligen tener sexo sin preservativo porque un estudio realizado este año demostró que cuando la persona en tratamiento tiene carga viral indetectable, el nivel es tan bajo en sangre y en fluidos que no se transmite. La discriminación en el trabajo es la otra gran preocupación. Desde Asepo denuncian que algunas empresas envían a sus empleados a hacerse el carné de salud a laboratorios donde les realizan el test de VIH sin el debido consentimiento informado.

Otra conquista en puerta: se extiende la pastilla única.

Contrario a lo que sucedía años atrás, ahora existe la opción de recibir en una única pastilla las tres drogas consideradas de primera línea. En Uruguay, el 70% de los infectados atraviesan su primer tratamiento. De esos, más de la mitad podrían beneficiarse de esa posibilidad, porque no han desarrollado resistencia a las drogas básicas. Sin embargo, la pastilla única no está disponible en todos los prestadores por su alto costo. Susana Cabrera, referente del tema en el MSP, dijo que tiempo atrás la pastilla única costaba 10 veces más que adquirir las tres drogas por separado. Hoy sale cuatro veces más, con lo que el futuro es alentador. Según un relevamiento hecho en diciembre de 2016, un 25% de los pacientes están accediendo a esta opción. Cabrera destacó que hay otra pastilla única que está a estudio para ingresar al FTM. Con ambas pastillas se cubriría a ese 70% que recibe su primer tratamiento.

Carga viral indetectable

Una meta que se puede alcanzar.

El VIH ataca y destruye los linfocitos CD4, células que se encargan de fabricar anticuerpos. La reproducción de las células infectadas va llevando a una deficiencia inmunitaria, con la consecuente entrada de "patologías oportunistas". En 2015 Uruguay adoptó la recomendación de tratar a todos los infectados, independientemente de su carga viral en sangre. Aún hay 47% que no recibe antirretrovirales. Con un tratamiento temprano y adecuado se puede lograr una carga viral indetectable y el riesgo de transmisión pasa a ser casi nulo.

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