Pelear por un medicamento de alto costo

Ganar en el juzgado para perder en el MSP

Salir victorioso del juzgado no es garantía, sobre todo si el condenado es el Ministerio de Salud Pública. En vez de las 48 o 72 horas que impone el juez, el MSP demora en promedio dos meses en cumplir la sentencia y entregar la medicación reclamada.

En clase: el docente Juan Ceretta y sus alumnos oyen a dos mujeres que piden por un cardiodesfibrilador para su hermano. Foto: Marcelo Bonjour.
En clase: el docente Juan Ceretta y sus alumnos oyen a dos mujeres que piden por un cardiodesfibrilador para su hermano. Foto: Marcelo Bonjour.

María Barrios tiene, como muchos, miedo de morir. Pero el de María es un miedo fundado, porque su aorta se puede romper en cualquier momento fruto de una úlcera que le crece a nivel abdominal. A veces, más que miedo, siente desesperación. El 7 de junio el juez Pablo Eguren decidió que el Ministerio de Salud Pública (MSP) debía conseguirle y financiarle la endoprótesis que precisa para seguir con vida. Estableció una semana de plazo para cumplir la sentencia, pero el ministerio lleva 51 días omiso.

Silvia, su hermana, sabía que se enfrentaban a una larga batalla en la Justicia porque había escuchado en las noticias acerca del periplo de los pacientes que reclaman medicamentos de alto costo o, en este caso, artículos médico-quirúrgicos no cubiertos por el Estado. Por eso mantuvo a su hermana lo más alejada posible de los abogados y las audiencias, y junto a su sobrina y su cuñado se ocuparon de todo durante los meses que les llevó ese recorrido. El día de la sentencia festejaron. No sabían que después de la batalla judicial vendría otra más difícil de pelear: lograr que el MSP cumpliera con lo mandatado por la Justicia, una lucha que aún los tiene implicados y que probablemente se extienda por varios días más.

De los 59 recursos de amparo que en lo que va del año hizo el Consultorio Jurídico de la Facultad de Derecho de Udelar, demandando al MSP, no hubo una sola vez que el condenado cumpliera con la sentencia en tiempo y forma. Los jueces suelen otorgar entre dos y siete días, pero el ministerio tarda, en promedio, dos meses en acatar la orden judicial. El Fondo Nacional de Recursos (FNR), en cambio, se destaca por lo contrario: responde siempre dentro del plazo.

El incumplimiento del MSP se ha cobrado vidas. Raúl Rodríguez, Ruy Ferrón, Luis Alberto Jauregui, Carolina Trindade, Silvia Brocal y Pedro Rodríguez, todos ellos defendidos por el docente Juan Ceretta y sus alumnos, fallecieron en los últimos siete meses esperando que el MSP concretara la entrega del medicamento o la prestación conquistada. Ganar en la Justicia no les sirvió de nada porque murieron reclamando (simbólicamente) en los pasillos del ministerio.

Varios eran pacientes oncológicos con indicación de medicamentos que, de haber llegado a tiempo, habrían tenido un "impacto en sobrevida global" (extendiendo su vida) o aumentado su "tiempo libre de progresión" (deteniendo el avance de su enfermedad).

Las muertes son la cara más dura de la omisión del ministerio, pero hay otras. Hace poco, el consultorio tramitó un recurso de amparo para la Fundación Pérez Scremini, que atiende a niños con cáncer. El caso tenía por protagonista a Fabricio Benítez, un adolescente de 16 años que cursaba la primera fase de una leucemia rara, para la cual se requiere un medicamento poco utilizado y que, por ese motivo, tenía el registro comercial vencido. Cuando pidieron el medicamento la probabilidad de que se curara era del 90%. Ganaron el juicio, pero el MSP demoró tres semanas en dárselo, arriesgando así su chance de recuperarse.

Sin riesgo de muerte, pero sí expuestos a sufrir efectos adversos, estaban los 100 niños y adolescentes infectados con VIH que por falta de medicación en versión pediátrica debían fraccionar a mano pastillas para adultos. La Asociación de Ayuda al Sero Positivo, con el patrocinio de la Clínica de Litigio Estratégico (que también funciona en la facultad), inició una demanda por esto el 27 de noviembre de 2017 ante la Justicia de Familia. El 22 de diciembre la jueza Liliana Brusales dio lugar al reclamo, pero el MSP y el FNR apelaron la sentencia. La condena en segunda instancia fue en febrero, pero pasaron cuatro meses sin novedades y el 12 de junio Ceretta resolvió intimar su cumplimiento. En el juzgado fijaron una multa y le indicaron al abogado ir por Fiscalía Penal. La presión económica surtió efecto, y tres días después los niños tuvieron en sus manos la medicación indicada. El cumplimiento de esta sentencia les significaba apenas US$ 3.000 al MSP y al FNR, pero al no estar la medicación en el país, fue engorroso para los organismos conseguirla.

Millones… en deudas.

El ministro de Salud, Jorge Basso, no quiso contestar la consulta para esta nota. No quiere hablar de nada que tenga que ver con los medicamentos de alto costo o alto precio, como prefieren decir las autoridades. Transmitió que "todos los días" responde pedidos de información al respecto, y más allá de la exageración, es cierto: el diputado blanco Martín Lema es uno de los que ha hecho varios, aunque la información que ha obtenido ha sido más bien escasa.

Uno de los últimos pedidos fue, justamente, preguntando cuántos pacientes no habían recibido medicamentos indicados por sus médicos por no estar estos incluidos en el Formulario Terapéutico Médico (FTM). Lema reclamaba la existencia de un "censo" que diferenciara años y medicamentos. Le contestaron: "el MSP no cuenta con esa información".

Un par de semanas atrás, ante la obligación de fundamentar la inclusión del polémico artículo 188 en la Rendición de Cuentas —que pretendía frenar los reclamos judiciales y que finalmente se retiró del proyecto—, Basso debió referirse a este asunto al que no le encuentra solución y que, según cuentan en el ministerio, ha provocado molestias y mal ambiente entre varios funcionarios.

La preocupación central del ministro y su equipo de directores es la sustentabilidad del sistema. En sus palabras, "tener actualizada la canasta de prestaciones", sin que la "fuerte presión para seguir incorporando" medicamentos haga peligrar la cobertura de aquellos que sí forman parte del FTM y que el FNR, protocolos mediante, financia.

Dicha preocupación tiene su correlato en dólares. En 2017, según las cifras presentadas semanas atrás en la Rendición de Cuentas, el MSP gastó $ 346.188.388, es decir, US$ 12 millones (según la cotización del dólar promedio de ese año), en los medicamentos y artículos médico-quirúrgicos reclamados. La mayor parte fue por recursos de amparo (unos US$ 8 millones) y el resto (US$ 4 millones) fue por lo reclamado a través de la ordenanza 692/2016, un mecanismo dispuesto por el ministerio para permitir a los pacientes reclamar medicamentos registrados pero no incluidos en el Plan Integral de Asistencia a la Salud (PIAS) o en el FTM.

El gasto viene en aumento. En 2016 fue de $ 260.704.955, unos US$ 8,6 millones (al dólar promedio de ese año). Sin embargo, la previsión presupuestal se mantuvo de acá a 2019 en $ 91.256.000 anuales (US$ 2,9 millones al dólar de hoy) para medicamentos, y $ 57.678.000 (US$ 1,8 millones) para artículos médico-quirúrgicos. Significa que el MSP está dispuesto a gastar US$ 4,7 millones en lo que, en los hechos, le implica varios millones más.

Como el dinero previsto no alcanza, y no hay planes de subsanarlo, el MSP viene acumulando deudas con los laboratorios que le proveen lo reclamado por los pacientes. Desde la Cámara de Especialidades Farmacéuticas y Afines (CEFA), su director ejecutivo Daniel Garat informó a El País que el ministerio les debe unos $ 100 millones (US$ 3,1 millones) a "cinco o seis" de las 14 multinacionales que nuclea la cámara. Garat dijo que si bien el grueso de la deuda es de 2017 y 2018, hay facturas impagas desde 2015.

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En la Asociación de Laboratorios Nacionales (ALN), también hay deuda y es de unos $ 40 millones (US$ 1,2 millones), según relevó su presidente Alfredo Antía entre las empresas más grandes.

En suma, el MSP adeuda US$ 4,3 millones en medicamentos. Ese dinero no figura en la Rendición porque lo están desembolsando laboratorios, y no el Estado.

Tanto Garat como Antía aseguraron que si bien hay mucha preocupación por el tema, ninguno de sus asociados ha llegado a cortar el suministro de medicamentos por estas deudas. "No necesariamente por espalda económica", aclaró Garat. "Siempre son medicamentos que se conceden para casos de extrema urgencia y necesidad. Se es sensible con ese hecho", agregó.

La gerenta de un importante laboratorio, que pidió no figurar, dijo que la posibilidad de que se rompa la cadena de pago es "un tema candente" en la empresa en la que trabaja y en otras. Aseguró que se ha tenido que apelar al "diálogo y al re diálogo" para evitar tomar medidas que afecten a los pacientes.

Pero para otros no ha habido alternativa. En noviembre de 2017, Ceretta recibió tal vez el aviso más temido: un mail en el que la encargada de Tergen Pharma, una distribuidora del medicamento cetuximab, le anunciaba que no podría cumplir con las órdenes de compra que le habían llegado del MSP, debido a la "acumulación de una importante deuda" de parte de ese ministerio. Este laboratorio ha cortado y retomado el suministro más de una vez, contó el abogado, dejando a los pacientes sin tratamiento. En el laboratorio no contestaron la consulta de El País.

Ministerio de Salud Pública. Foto: Darwin Borrelli.
Ministerio de Salud Pública. Foto: Darwin Borrelli.

Tiempos mortales.

El lunes pasado, María y su hermana Silvia fueron a ver a la cirujana con la esperanza de que tuviera novedades sobre la tan ansiada endoprótesis. Y tenía, pero no precisamente buenas. Un mes y medio después de la sentencia, el MSP había mandado una endoprótesis pero no con las medidas que precisaba María. La diferencia de 10 milímetros podría hacer fracasar el procedimiento, explicó la doctora, y no dio lugar a dudas. Otra vez a esperar, con el agravante de que los dolores de María se agudizaron.

Algo parecido sucede con la medicación. En ocasiones, desde el MSP intentan que pacientes que recibían un fármaco original pasen a recibir una copia, sin la suficiente demostración de que tendrá el mismo efecto que el original. Ceretta dijo tener certeza de que el ministerio, ante la dificultad para acceder al cetuximab —por las deudas que arrastra con el laboratorio—, procura esperar y redistribuir las dosis de los pacientes que fallecen.

Más allá de eventuales errores o de intentos desesperados del ministerio por ahorrar, quienes salen del juzgado con sentencias favorables se enfrentan a que para tener la medicación conquistada en sus manos deben pasar antes por un trámite que puede llevar varias semanas.

Lo primero es presentar un formulario en la división Jurídico Notarial con una serie de datos de la persona, el médico, la patología, la sentencia, el juzgado que la dictó, entre otras cosas. Este formulario, acompañado de una receta profesional, debe ser presentado cada vez que se vaya a renovar las dosis porque el ministerio no acepta un único formulario con todas las dosis indicadas.

El formulario es verificado en la división Jurídico Notarial, que luego lo manda a la división Compras. Conocedores de las tardanzas, los abogados empiezan a llamar desde entonces para cerciorarse de que el expediente transite por la burocracia ministerial con la mayor agilidad posible. En Compras, donde el personal es escaso, inician procesos licitatorios abreviados en los que se van varios días. Esto se hace incluso en los casos en los que solo hay un laboratorio habilitado a vender el producto, generando una competencia virtual inexistente que alarga la espera.

En el mejor de los casos, el trámite lleva 15 días. Lo más habitual es que tarde uno, dos meses, o más.

En muchos casos son pacientes que ya debieron recorrer esos mismos pasillos antes de llegar al juzgado, probando suerte con una "petición simple" o tramitando su reclamo a través de la ordenanza 692/2016. Esto es necesario siempre que se reclame un medicamento registrado en Uruguay pero no incluido por el ministerio en el FTM. El mecanismo habilita el estudio del caso particular y requiere del aval del ministro. Suele durar dos meses.

Y, como quedó a la vista esta semana, la respuesta no siempre llega a tiempo. A Hugo Badaraco, Basso le estampó el martes pasado su firma aprobatoria del acetato de abiraterona que precisaba para frenar su cáncer de próstata. Pero, tal como difundieron varios medios, Hugo llevaba un mes fallecido.

Alicia Ferreira, directora del Fondo Nacional de Recursos Foto: Secretaría de Comunicación - Presidencia de la República
El fondo nacional de recursos sí acata en fecha

En lo que va de 2018, el Consultorio Jurídico lleva realizados unos 100 recursos de amparo. Las demandas fueron, en su mayoría, al Ministerio de Salud Pública (MSP), al Fondo Nacional de Recursos (FNR), o a los dos. Al FNR le cayeron 55 amparos en estos siete meses. Y a diferencia de su organismo rector, cumplió con todas las condenas en tiempo y forma. ¿Cómo lo logra? Alicia Ferreira, directora del Fondo, explicó a El País que esto es posible, en parte, porque al ser el FNR una persona pública no estatal, el proceso es más rápido. "Una vez que el juez nos condena, la abogada que participó en el amparo envía un correo electrónico con un formato preestablecido a Compras, el área médica, informática y administración. Y nos copia a los directores", describió Ferreira. Inmediatamente se dispara la orden de compra y en cuestión de días el paciente tiene la medicación consigo. El FNR está habituado a entregar medicamentos de alto costo mediante un mecanismo de solicitud y evaluación en ateneo de acuerdo a una lista taxativa. En 2017 esto equivalió a US$ 47 millones. En tanto, lo que debió entregar por recursos de amparo el año pasado rondó el millón de dólares. La mitad fueron medicamentos, y la otra mitad dispositivos, en su mayoría implantes cocleares y cardiodesfibriladores. El FNR es condenado cuando lo que se reclama está incluido en el FTM, pero el Fondo lo restringe a ciertas patologías o estadios de enfermedad.

Seis murieron esperando que el MSP cumpliera la sentencia

Raúl Rodríguez tenía una disfunción de una prótesis valvular aórtica por la que su vida corría riesgo. Necesitaba un procedimiento llamado TAVI. El 3 de abril de 2018 lo solicitó al MSP. Ante la falta de respuesta, el 24 de abril presentó un recurso de amparo. Tras dos audiencias, el 3 de mayo se dictó sentencia favorable a su demanda. El MSP apeló el 8 de mayo. Entre tanto, se iniciaron los trámites que estipula el ministerio para financiar el procedimiento. Mientras esperaba el cumplimiento de la sentencia, Raúl falleció.

Ruy Ferrón también necesitaba el tratamiento TAVI por una disfunción, en su caso de prótesis biológica aórtica. El 1º de marzo lo pidió en el MSP. Siendo el paso del tiempo un enemigo real, el 9 de marzo, sin haber recibido respuesta de parte del MSP, tramitó el recurso de amparo en la Justicia. El 19 de marzo el juez dictó sentencia acogiendo su demanda. Sin embargo, la diligencia judicial no le sirvió de nada. El MSP no apeló, pero tampoco cumplió la orden. Ruy falleció en la espera.

Luis Alberto Jauregui tenía cáncer de colon. Su médico le había indicado cetuximab. Lo solicitó al MSP mediante la ordenanza 692/2016 el 10 de noviembre de 2017. La postura de la comisión asesora fue negativa y ocurrió el 18 de diciembre, pero recién se la notificaron el 26. El 19 de enero, sin una respuesta definitiva de Basso, recurrió a la Justicia. El 31 de enero el juez falló a su favor y fijó 48 horas para la entrega del medicamento. A principios de marzo, más de un mes después, murió sin haberlo recibido.

Carolina Trindade sufría cáncer de colon sigmoides, para el cual su médico le había indicado regorafenib. El 1º de diciembre de 2017 lo solicitó al MSP. Dos meses después, el 2 de febrero de 2018, Carolina fue notificada de la negativa de la comisión asesora del ministro. Sin respuesta definitiva, el 14 de marzo presentó un recurso de amparo. El 12 de abril se dictó sentencia definitiva condenando al MSP a entregárselo en 96 horas. El 24 de abril, 12 días después, falleció sin su medicación.

Silvia Brocal tenía cáncer de mama. Le habían recetado palbociclib. El 22 de diciembre de 2017 lo solicitó mediante la ordenanza 692/2016. El 30 de enero se enteró de que la comisión había sugerido al ministro no entregárselo. Sin respuesta definitiva, el 2 de febrero acudió a la Justicia. El 8 de febrero se dictó sentencia acogiendo su demanda y condenando al MSP a entregárselo en 72 horas. La agilidad judicial no alcanzó. El 14 de marzo, un mes y una semana después, Silvia falleció sin haber recibido el medicamento.

Pedro Rodríguez padecía una leucemia linfoide crónica para la cual le habían indicado venetoclax. Lo solicitó al MSP el 21 de julio del 2017. Más de dos meses después, el 27 de setiembre, le notificaron la negativa de la comisión asesora. El 27 de noviembre presentó un recurso de amparo. El 14 de diciembre se dictó sentencia definitiva, condenando al MSP a proporcionarle el medicamento en un plazo de 24 horas. Algunas semanas después, Pedro falleció sin haber accedido a la medicación.

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