Medicina olvidada

Sin paz en el sueño

Hay 65 patologías asociadas al sueño, pero como no se enseñan en la Facultad de Medicina los que duermen mal están subdiagnosticados y mal medicados. En los últimos años la prevalencia de estos trastornos dispararon las consultas. ¿Qué está haciendo el Sistema de Salud para atenderlos?

El costo de dormir bien
Por Arotxa.

Algunas veces Gonzalo se despierta con un demonio sentado en el pecho. Siente que lo aplasta, lo observa, lo toca. Emiliano también: "Abro los ojos y estoy completamente paralizado y me cuesta respirar. Me despierto y por varios segundos creo que estoy muerto". Durante la adolescencia tuvo ocho de estos eventos en una misma noche. Ahora, con más de 30 años, le pasa cada pocos meses, o después de una siesta, o si duerme boca arriba, o si cabecea en un ómnibus.

Para ellos, irse a dormir puede ser una decisión terrorífica.

A los 22, Micaela sintió que perdía el control. Empezó a dormirse en la facultad, en el trabajo, en la calle. Primero se le caían los párpados y después todo el cuerpo comenzaba a apagarse hasta que se tomaba una siesta, y unas horas más tarde el ciclo empezaba otra vez.

Marisa recuerda su peor noche de sonambulismo porque soñó que la habían enterrado viva y despertó golpeando la puerta de madera de un ropero. Cuando duerme Nicolás habla, camina y se para frente al espejo. Una noche, soñando que lo mataban, intentó ahorcar a su novia.

Jorge sufre de insomnio desde la niñez, pero cree que en realidad lo que tiene es un ritmo de vida noctámbulo. Lo reprime con fármacos que él mismo se administra, "son el aceite que necesito para no crujir", dice. Cada noche, antes de irse a la cama, toma un lexotan, un clonazepam y media quetiapina.

El laboratorio de exploración funcional respiratoria del Hospital de Clínicas tiene tres camas para realizar polisomnografías. Se hacen seis por semana. Foto: Fernando Ponzetto
El laboratorio de exploración funcional respiratoria del Hospital de Clínicas tiene tres camas para realizar polisomnografías. Foto: Fernando Ponzetto

Durante años ninguno consultó a un médico. No sabían qué puerta golpear y temían que confesar historias que parecen de fantasmas los hicieran ver como pacientes psiquiátricos.

Los que finalmente sí lo hicieron, volvieron a la cama con ansiolíticos o un diagnóstico de estrés. La única que pudo lidiar con los síntomas fue Micaela, pero ella consultó a un especialista en trastornos del sueño, la rama más olvidada de la medicina a pesar de que pasamos un tercio de nuestra vida durmiendo, y de que dormir es una función fisiológica irremplazable como respirar y comer.

Hay 65 patologías asociadas al sueño, de las cuales muchas son trastornos que no están vinculados a otras enfermedades. Con tratamiento, todos pueden mejorar; incluso el insomnio, el más popular junto al síndrome de la apnea del sueño. Pero son muy pocos los pacientes y los médicos que saben reconocer estos síntomas y darles un nombre, porque no se los enseñan.

Cuando dormimos cambia el funcionamiento del sistema endocrino, cardiovascular, respiratorio, la presión arterial, la actividad renal y digestiva, y el tono muscular. Mientras que en otros países hay posgrados en medicina del sueño, en el nuestro la formación es muy escasa. "En la Facultad de Medicina solo enseñan las patologías del paciente despierto y en reposo", dice Marisa Pedemonte, investigadora y profesora titular de Fisiología en Facultad de Medicina del Claeh, la única que ofrece una diplomatura en esta sub especialidad.

Y como no se conoce, la inmensa mayoría de los pacientes están subdiagnosticados, mal diagnosticados o protagonizan la extraña situación de googlear lo que les pasa, ir a la consulta y exigir una medicación que leyeron que servía para lo que creen que tienen.

“Estos pacientes están subdiagnosticados en todo el mundo", dice el neumólogo Julio Real. Foto: F. Flores
“Estos pacientes están subdiagnosticados en todo el mundo", dice el neumólogo Julio Real. Foto: F. Flores

Sin embargo, luego de una historia de postergación, la alta prevalencia de estos trastornos provocó que finalmente el sueño esté a punto de despertar.

La hora del sueño.

El protagonista es viejo, pero su historia es joven. Las investigaciones en torno al sueño tomaron impulso a partir de 1960 en Estados Unidos y Europa, e incluso en Uruguay hubo pioneros como el neurólogo Ricardo Velluti, que demostró que mientras uno duerme escucha más y el cerebro selecciona qué sonido merece el despertar.

En 1990, con el auge de la electrónica hubo un boom de interés que recién ahora se está reafirmando. Por esa época, un grupo de fisiólogos, neumólogos y neurólogos se formaron en el exterior y al regresar fundaron las primeras clínicas de sueño y comenzaron a dirigir laboratorios especializados en hospitales y mutualistas como el Casmu o el Hospital Británico.

La difusión de su trabajo motivó a los pacientes a consultar más. Por eso, en los últimos cincos años algunos docentes comenzaron a darles más información a sus alumnos de pregrados y de neumología, y así la demanda de consultas e indicaciones de estudios se disparó.

Cada vez más personas pasan una noche en clínicas y laboratorios o se realizan estudios de forma ambulatoria. Allí son conectados a distintos censores que rastrean múltiples variables biológicas que ocurren mientras dormimos. Dependiendo de qué tan amplio es el examen, se registra la actividad del cerebro, la respiración, el movimiento de los ojos, del mentón, se le colocan electrodos en el abdomen, piernas, brazos y en los maxilares.

Para la neuróloga Cecilia Orellana, "el sueño es el gran olvidado de la medicina". Foto: Leonardo Mainé
Para la neuróloga Cecilia Orellana, "el sueño es el gran olvidado de la medicina". Foto: Leonardo Mainé

El estudio completo se llama polisomnografía. El laboratorio del sueño del Hospital Británico realiza uno a diario, incluso los fines de semana, y va a agregar una segunda cama para atender más pacientes. En el laboratorio de exploración funcional respiratoria del Hospital de Clínicas , el primero en adquirir un polisomnógrafo en 1990, el número de pacientes pasó de uno por semana a seis en los últimos cinco años. Para responder a la lista de espera acaban de adquirir otro equipo.

Lo mismo está sucediendo en el Maciel, que junto al Clínicas es el único del sector público que realiza estos estudios a la población de ASSE, del Hospital Policial, Militar y recibe a pacientes particulares. Álvaro Villar, su director, cuenta que a raíz del pasaje a la receta electrónica comenzaron a notar que había un volumen muy alto de pacientes que consumían más de 10 medicamentos. "Encontramos que una de las causas fundamentales de la polifarmacia era la indicación de medicación para dormir bien, solicitada por pacientes con trastornos del sueño".

Este dato, el crecimiento de las consultas y el empuje internacional que consiguió la investigación del sueño, los motivó a comprar un electroencefalógrafo y crear una policlínica del sueño que se inaugurará en noviembre. Un equipo de neurólogos, neumólogos y psicólogos harán los diagnósticos y sugerirán un tratamiento. Luego el paciente volverá con las indicaciones al primer nivel de atención.

El costo de dormir.

El futuro parece alentador para aquellos mal durmientes que se atienden en ASSE, pero para el resto el problema es que estos exámenes no integran la canasta de prestaciones obligatorias que el Sistema de Salud exige a cada centro. Por eso, según explica el intensivista y neumólogo Julio Real, fundador de la Clínica Real, y de acuerdo a un relevamiento que se realizó para este informe, las mutualistas han adoptado una postura totalmente individual al respecto. "Hay algunas que a cambio de un ticket especial lo prestan como si fuera un estudio más, otras hacen convenios para bajarle el valor, y otras se desentienden absolutamente del tema".

El laboratorio de exploración funcional respiratoria del Hospital de Clínicas tiene tres camas para realizar polisomnografías. Foto: Fernando Ponzetto
Foto: Fernando Ponzetto

Con ticket especial y de forma particular, dependiendo del lugar donde se realice y de la amplitud del estudio, el costo oscila entre $ 5.000 y $ 46.000. Son caros, dicen, porque implica el trabajo nocturno de técnicos que observan al paciente dormir, y otros licenciados en neurofisiología o en neurocardiología deben realizar una lectura detallada del electroencefalograma.

En la Clínica Real, una médica pasa el día frente a una computadora analizando decenas de páginas con esta información en forma de ondas de distintos colores y tamaños. Cada una reúne 30 segundos de una noche de sueño. Por un lado analiza la actividad cerebral y por otro los resultados que arrojaron los sensores colocados en distintas partes del cuerpo, para determinar si la estructura de ese sueño cumple con las distintas etapas en el orden y en la cantidad necesaria para que sea armónico y reparador. Si esto no sucede, debe buscar qué puede estar alterándolo.

Apenas unas décadas atrás, estas páginas se imprimían. Cada estudio ocupaba unas 600 páginas: no alcanzaban los placares para guardar las historias clínicas de los pacientes.

No era un demonio.

Según distintos estudios internacionales, se estima que dos de cada 10 personas tendrán un trastorno del sueño a lo largo de su vida. En la actualidad, de esos 10 solo tres saben cuál es su diagnóstico y por eso los otros siete, como Gonzalo, le ponen cara de demonio.

Un insomne, con medicación —o no— y tratamiento, puede recuperar el buen dormir en tres meses. Nicolás hubiera sabido que intentó ahorcar a su novia porque sufre un trastorno de conducta en REM (movimientos oculares rápidos, según su sigla en inglés) en el que las personas actúan su sueño. Gonzalo y Emiliano se hubieran ahorrado años de angustia imaginando una enfermedad grave, porque sufren de parálisis del sueño: una de las tantas parasomnias que pueden ocurrir cuando dormimos, como el sonambulismo, la ingesta inapropiada nocturna o hablar dormido.

Los ansiolíticos y los que combaten el insomnio son los que dan más pesadillas.
Foto: Archivo

Es una sensación terrible, pero no afecta la función del dormir. Mientras que en el proceso normal primero se activa el cerebro, después los músculos y por último se abren los ojos y se activa la consciencia, a los pacientes como Gonzalo y Emiliano les ocurre al revés. El mecanismo se activa en 25 segundos: alguien podría haberlos prevenido de que ese demonio desaparecería pronto.

Según explica la neuróloga y neurofisióloga especializada en sueño Cecilia Orellana, distintas parasomnias suceden al inicio, durante o al final del mismo. El sueño se organiza en dos estados: no REM (que ocurre a lo largo del 80% de la noche y es cuando nuestro cerebro se sincroniza para el descanso) y REM (cuando estamos cerca de la vigilia, donde surgen los sueños más bizarros y cuando los músculos pierden tonicidad).

Estos trastornos suelen comenzar en la niñez y la adolescencia y van mermando en la adultez. ¿Se medican? "Depende si son muy agresivos y de cada paciente. He visto casos extremos de personas que hacen actividades automáticas como hablar por teléfono o manejar autos", cuenta. Incluso en Estados Unidos hay una especialización médico legal del sueño porque hay pacientes como Nicolás, que actúan los sueños, que han llegado a matar.

Vivir dormido.

En algunos casos desconocer el diagnóstico genera angustia, pero en otros, cuando los síntomas están asociados a patologías respiratorias y neurológicas, la medicación errada o la falta de tratamiento causan daño.

Aunque hace un siglo se sabe que si un paciente tiene ataques de sueño, parálisis del sueño, alucinaciones y cataplexia (pérdida del tono muscular ante una emoción fuerte) sufre de narcolepsia, la especialista Pedemonte cita distintos estudios internacionales que concluyen que, debido al desconocimiento, como estos síntomas son tomados de forma aislada, el diagnóstico suele demorar 10 años. En el medio, el narcoléptico es tratado como depresivo, epiléptico o esquizofrénico y medicado como tal.

Algo similar les sucedía a miles de personas con apnea, un síndrome en el que durante el sueño, cuando la garganta se estrecha y se vuelve flácida, el pasaje de aire se interrumpe. El neumólogo Real estima que uno de cada cuatro roncadores lo tiene. En el caso más severo que trató, el paciente dejaba de respirar dos veces por minuto. Cuando esto sucede, el cerebro actúa provocando despertares, fraccionando el descanso e impidiendo el sueño profundo que es reparador.

"Durante años eran los gorditos roncadores que se dormían en todos lados. Los trataban por un lado un cardiólogo, por otro un neumólogo y por otro un endocrinólogo, cuando lo que tenían era un síndrome tratable fácil de diagnosticar si los médicos del primer nivel de atención preguntaran simplemente: ¿Usted cómo duerme? ", dice Pedemonte.

La prevalencia de la apnea, que afectaba al 4% de la población adulta hace unos años y ahora trepó al 20%, especialmente a los hombres con sobrepeso y obesidad, engrosó el volumen de consultas de todas las clínicas y la cantidad de estudios acerca del sueño que realiza el laboratorio de exploración funcional respiratoria del Hospital de Clínicas que dirige la internista y neumóloga Ana Musetti. De allí surgió una investigación que cruzó los datos de 25 años de experiencia en atención de pacientes del sector público y privado que fueron diagnosticados y tratados con CPAP, un dispositivo tipo mascarilla que se coloca al dormir y que envía aire para evitar el colapso.

Trabajo nocturno
Foto: El País

Hay tanta variedad de mascarillas como de televisores y su costo varía de $ 12.000 a $ 40.000. Los trabajadores activos en el Banco de Previsión Social pueden solicitarlo gratis como una prótesis respiratoria. La Caja de Profesionales cubre el 70% de su valor y algunos hospitales públicos se los dan a determinados pacientes. Aun así, Musetti dice que el acceso al tratamiento "es el gran problema" que enfrenta a diario, ya que los jubilados y los desempleados no tienen cobertura.

Según el estudio que realizó el laboratorio, el 16,4% de los pacientes de ASSE y el 4,7% de los privados no pueden acceder al tratamiento porque no logran pagarlo. En algunos casos, el Clínicas recibe donaciones de pacientes o de empresas y así van lidiando con el vacío, porque si un apneico no se trata tiene riesgo, entre otras cosas, de infarto de miocardio y cerebral, hipertensión arterial y diabetes.

Tras 20 años de espera, los expertos creen que la medicina del sueño estaría llegando a un punto de maduración. Para aprovechar el impulso, Orellana, Real y Pedemonte fundaron junto a otros investigadores la flamante Asociación de Sueño del Uruguay. Desde allí pretenden generar las primeras estadísticas locales y, dice Real, plantearle a la Facultad de Medicina que incremente su enseñanza y, eventualmente, a las autoridades de la Salud que incorporen sus exámenes como prestaciones obligatorias, porque después de todo, ¿cuándo será más importante el acceso a dormir bien que hoy, en un mundo diseñado para vivir despiertos?

Los insomnes ya no están solos en su larga vigilia
trastorno sueños, insomnio

"Tenía miedo de tener un problema químico. Investigué y vi que Napoleón dormía tres horas por día y entendí que podría seguir viviendo así, aunque me angustiaba mucho, pensé que no sería nunca feliz", cuenta Ignacio. Los especialistas calculan que el 30% de las consultas son de pacientes que sufren insomnio o privación de sueño, un trastorno que tiene su origen en conductas equivocadas, pero que puede cronificarse si no se modifican. "Son los pacientes que nadie se toma en serio", dice la fisióloga Marisa Pedemonte. "Al insomne hay que llevarlo de la mano a desandar todo lo que hizo mal para volverse insomne y perpetuarlo. Esto implica muchas veces sacar medicación y cambiar rutinas. Si trabajamos y sufrimos juntos, en tres meses se logra", asegura. Por otro lado, la neuróloga y neurofisióloga Cecilia Orellana explica que el insomnio puede ser desencadenado por el estrés, un duelo o un cambio de vida rotundo, pero que cada caso es distinto y por eso la medicina del sueño es individualizada.

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