Terapias alternativas y mortales

Cuando la cura es la enfermedad

El 76% de los niños que tienen cáncer en Uruguay utilizan terapias sin sustento científico. La Justicia les saca la patria potestad a quienes no quieren tratar a sus hijos. Oncólogos advierten que el fenómeno crece y que pacientes curables se terminan muriendo.

La Pérez Scremini hizo un estudio  que demuestra que la gran mayoría de los niños y adolescentes con cáncer usan terapias complementarias que no tienen pruebas científicas de su efectividad. Foto: AFP
Estudio: gran mayoría de niños y adolescentes con cáncer usan terapias complementarias que no tienen pruebas científicas de efectividad. Foto: AFP

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Luisa, de 10 años, llegó a la puerta del Pereira Rossell en coma. Su cuerpo yacía desparramado sobre los brazos de su madre, que suplicaba auxilio a los médicos, a esos mismos que antes había denostado. "No creo en la quimioterapia, creo en los tratamientos naturales", había repetido convencida una y otra vez. El resultado fue catastrófico. La niña tenía una infección generalizada producto de una leucemia linfoblástica. La imagen agonizante de Luisa era el epílogo de una historia que había comenzado dos años antes en Suiza, donde su madre había decidido suspender el tratamiento que le realizaban y emigrar juntas a América Latina. Estuvieron en Argentina, también en Brasil y luego llegaron a Uruguay, donde la salud de Luisa ya no pudo más.

"Casi muerta llegó", dice aún con gesto incrédulo Ney Castillo, director de la Fundación Pérez Scremini, que trabaja con el Hospital Pereira Rossell y atiende a niños y adolescentes con cáncer. Luisa fue internada en el CTI y los médicos coincidieron en que el camino era uno solo: volver a la quimioterapia. Pero, aun ante la más extrema de las realidades, su madre no daba el brazo a torcer. "Métodos naturales", repetía.

"Nos comunicamos con los médicos de su país y nos dijeron que ella estaba reaccionando bien al tratamiento; que había sido un poco tóxico, pero que los resultados eran buenos. No había otra alternativa. Así que decidimos hacer el último intento para convencer a la madre, antes de ir a la Justicia a pedir que le sacaran la patria potestad. Fue nuestro equipo de asistentes sociales y psicólogos el que finalmente lo logró. Lo único que tenía la niña era su madre, la necesitaba. Y también necesitaba el tratamiento", cuenta Castillo. Luisa (que es un nombre ficticio, como el del resto de los pacientes que aparecen en este artículo) ahora tiene 11 años y una enfermedad en remisión. Su madre ya confía en los tratamientos tradicionales. Ahora está de vacaciones en Suiza, a donde fue a visitar a sus abuelos.

Ney Castillo
Ney Castillo. Foto: El País

La Fundación Pérez Scremini tiene decidido sacarles la patria potestad a aquellos padres que no quieren tratar a sus hijos víctimas de cáncer, o que no quieran hacerlo con los métodos científicamente comprobados. Hace un tiempo recibieron a Miguel, un adolescente con la enfermedad de Hodgkin, un tipo de cáncer que tiene grandes chances de ser curado. En este caso, los padres habían decidido que no recibiría ningún tipo de tratamiento. "Presentamos una denuncia a la dirección del Pereira, y desde ahí se elevó otra a la Justicia, que laudó en apenas unas horas", dice Castillo. Les sacaron la patria potestad a los padres, comenzaron el tratamiento, y el joven logró salvarse.

No fue la misma suerte la que corrió María, también adolescente, que cuando fue derivada a Montevideo desde Colonia ya había poco para hacer. Se le había recetado un tratamiento hacía tiempo, pero su padre había preferido darle solo una mezcla de hierbas en la que confiaba mucho más. Cuando llegó a la capital ya padecía una enfermedad metastásica. Igual, la Fundación Pérez Scremini decidió hacer el intento, ir a la Justicia y sacarle la patria potestad para poder tratarla. Pero no llegó a tiempo. Ante esta posibilidad el padre actuó rápido y decidió irse con ella del país, se supone que rumbo a Argentina. "Evadió las circunstancias jurídicas y perdimos contacto, probablemente ella haya fallecido ya".

El oncólogo de adultos Eduardo Lasalvia también recuerda un caso desolador. A sus 50 y pocos años, Julio tenía un melanoma, un cáncer de piel altamente agresivo, diseminado por todo su cuerpo. "Vos conversabas con él y era una persona sumamente lúcida, pero se murió sin haber hecho nunca un tratamiento oncológico y apostando permanentemente a la biodanza. ¡Biodanza! Una terapia que ni siquiera pasa por lo farmacológico, pasa por lo espiritual, por la meditación", se horroriza el médico.

Lasalvia también recuerda el caso de Marcela, que en un principio descartó cualquier tipo de tratamiento oncológico y decidió, en cambio, volcar toda su fe en unas gotas hechas a base de hierbas. Meses después, al convencerse al fin de que esto no le daba resultados, fue y le pidió al médico empezar sí con la quimioterapia que le había recetado. "Lamentablemente hubo que decirle que no, que ya era tarde, porque hay tratamientos que, debido a su nivel de agresividad, requieren condiciones mínimas de aceptabilidad. Ella intentó el camino inverso, primero probó lo no convencional, y como la enfermedad progresó decidió volcarse a lo científicamente comprobado. Ahora tiene un cáncer de colon diseminado", señala el oncólogo. Es demasiado tarde.

No hay estadísticas que develen cuántos pacientes le dicen no al tratamiento convencional y deciden, en cambio, tratarse de manera exclusiva con alguna terapia alternativa. Pero el oncólogo Álvaro Luongo, presidente de la Comisión Honoraria de Lucha Contra el Cáncer y director del Instituto Nacional del Cáncer (INCA), estima que la cifra debe rondar el 5% o el 6% de los diagnosticados. "Es algo que pasa y es un problema. Hace un tiempo recibí a una paciente muy joven que tenía una lesión muy avanzada de mama; hacía tiempo que no veíamos algo tan avanzado. Había decidido tratarse con terapias alternativas y recién cuando la cosa no dio para más vino a consultar", relata. También fue tarde.

Cuestión de fe.

Los médicos diferencian entre tratamiento alternativo y complementario. Los primeros, entienden, son exclusivos; los otros se combinan con el método que cuenta con respaldo científico. Sobre los tratamientos complementarios hay evidencia de que son utilizados, al menos en niños, de manera masiva. El estudio "Creencias y determinantes del uso de la Medicina Tradicional Complementaria/Alternativa en pacientes pediátricos que se someten al tratamiento para el cáncer en Sud América", realizado por la Fundación Pérez Scremini, el Hospital de Pediatría Garrahan de Argentina y la Universidad de Columbia, devela que en Uruguay el 76% de los niños y adolescentes con cáncer usan algún tipo de medicina complementaria. En Argentina lo hacen mucho menos, es el 46%.

La mayoría, el 51,4%, se definieron como católicos, cristianos, evangélicos o protestantes; el 27,6% eran ateos o agnósticos, y el 21% no se contemplaban en ninguno de estos grupos. No hay diferencias significativas en cuanto a clases sociales. En lo que refiere a la educación, el 60% de las madres y el 70% de los padres habían alcanzado nivel secundario o superior.

Para el 57% de los pacientes, la terapia complementaria consistía en algún tipo de dieta; el 22% se volcaba a la sanación energética; el 17% optaba por medicamentos a base de hierbas, tés y otras plantas; y el 11% prefería terapias de tacto o curación manual.

En Uruguay, solo el 55% de los padres les habían contado a los médicos que estaban realizando, paralelamente, un tratamiento distinto al que este había recetado. En Argentina esta cifra fue del 61%.

En cuanto a los adultos hay que volver al terreno de las estimaciones. "Es altísima la cantidad de personas que reciben, además del tratamiento oncológico, científico y convencional, otras cosas que no cuentan con pruebas de su efectividad. La mayoría creo yo que son honestos, vienen y te preguntan. Y la respuesta siempre es la misma: no sabemos, no hay pruebas científicas sobre esos tratamientos", dice Luongo.

Gotas GS: protesta cuando presentaron firmas ante el MSP. Foto: M. Bonjour
Foto: Marcelo Bonjour

"La verdad es que el uso de medidas alternativas es mucho más común de lo que se piensa", acota el oncólogo Pedro Kasdorf, jefe del área de radioterapia del INCA. Y agrega: "Hay una regla que aplicamos en general todos los oncólogos. Si la medida alternativa no interfiere en el tratamiento, no nos oponemos. El problema está cuando el paciente, o el fabricante del remedio —remedio, entre comillas—, dice que la persona no se puede hacer la quimioterapia al mismo tiempo".

Kasdorf cuenta que hace algunos años se hizo popular una vacuna que en sus especificaciones advertía que no podía utilizarse de manera paralela con quimioterapia o radioterapia. Pero lo cierto es que el grueso de los tratamientos que los pacientes dicen llevar adelante se venden bajo la consigna de que sirven para tolerar mejor los efectos secundarios de las metodologías tradicionales. "Y puede ser que así sea —lanza la posibilidad Kasdorf—, pero lo cierto es que la evidencia científica de los tratamientos alternativos nunca está. No existe. No hay un papel que acredite nada".

Cuando a Castillo viene un padre y le dice que le está dando alguna medicina complementaria a su hijo, él se limita a plantearle el siguiente razonamiento: si ese medicamento en realidad funcionara, ¿por qué quien lo vende lo hace escondido en una feria y no se lo da a un laboratorio dispuesto a pagar una fortuna por la fórmula? "No es imposible que alguien invente algo, la mayoría de los remedios salen de hierbas, pero lo cierto es que pruebas no hay", concluye Castillo.

¿Riesgo o alternativa?

En septiembre El País de Madrid publicó la historia de Rosa, una mujer que fue diagnosticada con cáncer a los 41 años, decidió tratarse con homeopatía y durante tres años padeció dolorosas metástasis hasta que falleció. "Todos aprendemos de nuestros errores", le dijo Rosa a su médica antes de morir. El caso abrió en España una polémica en las que algunos se planteaban: si estos productos no curan el cáncer, ¿por qué no se prohíbe su venta?

En Uruguay, por ejemplo, se vende el Basqüadé, un remedio homeopático inventado hace ya 15 años por el oncólogo Bernardo Udaquiola, y hecho a base de carqueja, llantén, romero y muérdago. Udaquiola falleció y su viuda, Araceli Tashjian, también médica, sostiene que la correcta combinación de estas hierbas "tiene propiedades inmunoestimulantes, hepatoprotectoras, antiinflamatorias y antioxidantes". Ella advierte que lo bueno de este medicamento no convencional "es que sirve a las personas para tolerar y terminar el tratamiento que les indica su médico", y al mismo tiempo asegura que "hay pacientes que han tenido una reducción tumoral". Sin embargo, Tashjian reconoce que no hay evidencia científica suficiente. El costo de cada frasco de Basqüadé es de $ 500 y el paciente debe usar, dice ella, uno por semana. 

Un caso similar es el de las gotas GS, creadas por el veterinario Edelmar Siqueira, y que generaron un gran revuelo en 2014, luego de que el Ministerio de Salud Pública (MSP) prohibiera la venta directa del producto, tras la denuncia de un paciente que adujo problemas hepáticos por consumirlas. La cartera luego habilitó la venta, pero controlada en locales de homeopatía. Siqueira se negó, alegando que no estaba dispuesto a entregar la fórmula que, decía, se basaba también en el uso de romero, carqueja y llantén. Lo respaldaron sus pacientes, que lograron juntar 50.000 firmas y las entregaron al MSP reclamando las gotas. Siqueira debió aceptar, finalmente, venderlas en locales homeopáticos. Era eso o la nada. Aunque las autorizaba, el ministerio advirtió que no recomendaba las gotas GS porque la fórmula contenía otra planta, baccharis coridifolia, conocida como mío-mío, que tiene una alta toxicidad.

Siqueira declinó hacer declaraciones para este artículo. Desde la secretaría, Lucía Delgado, oncóloga y directora del Programa Nacional contra el Cáncer, se limitó a decir que "puede ser relativamente frecuente la asociación (de metodologías sin respaldo científico) con los tratamientos convencionales", pero no quiso profundizar en el tema, pues advirtió que "no hay datos procedentes de estudios confiables".

"Lo que hacemos es explicarles a los pacientes que muchos remedios alternativos están hechos a base de yuyos y que estos pueden llegar a ser un veneno. Hay veces, entonces, que nos encontramos con efectos secundarios que no tienen nada que ver con los de la quimioterapia y provienen de eso extra que ellos están tomando", señala por su parte la oncóloga Alejandra Sosa. La médica advierte que hay sustancias que también pueden llegar a potenciar los efectos secundarios de los tratamientos tradicionales, y provocar náuseas y vómitos en los pacientes. "Ellos siempre lo aducen a la quimioterapia, pero en realidad es la combinación con eso que están tomando".

"Hay algo que tienen en común todos los tratamientos alternativos, y es que ninguno cuanta con evidencia científica", precisa Luis Ubillos, oncólogo del Hospital de Clínicas y presidente de la Sociedad de Oncología Médica y Pediátrica del Uruguay (Sompu). Y enumera: "La homeopatía, las gotas de productos naturales, las gotas de Siqueira, otras que hay y que son medio artesanales, el famoso método Hansi (que incluye gotas y a veces inyectables), los métodos energéticos que no implican la administración de ninguna cosa… Nada de esto tiene evidencia de ningún tipo. Cuando yo hago un tratamiento le digo al paciente lo que le vamos a hacer, los beneficios que vamos a perseguir y cuáles son las toxicidades a las que se enfrenta, cosa que no existe en el camino no convencional".

Los que más tienen.

El estudio "Medicina complementaria, rechazo de la terapia convencional contra el cáncer y supervivencia en pacientes con cánceres curables", realizado por especialistas de la Escuela de Medicina de la Universidad de Yale, y publicado en julio pasado por la revista Jama Oncology, saca a la luz algunos datos interesantes. Según el trabajo, el 7% de los pacientes que reciben tratamientos no convencionales se niega a realizarse cirugías, el 34% no acepta la quimioterapia, el 53% no quiere que le hagan radioterapia y el 34% se opone a las terapias con hormonas.

El trabajo también señala que las terapias no convencionales tienen una tendencia a ser utilizadas por personas más jóvenes: 52 años de promedio, contra 62 de los que se tratan solo con los métodos probados. Suelen ser más aceptadas por las mujeres: el 77,1% de quienes las habían utilizados lo eran. Son, además, personas con un nivel socioeconómico más alto: el 67,6% llegaban a un ingreso medio de unos US$ 4.000 mensuales, mientras que en el otro grupo eran 61,4% los que alcanzaban esta cifra. Y el 72,8% tenían al menos hasta la secundaria terminada, contra el 62,6%.

El oncólogo Gonzalo Spera estima que en Uruguay también son los pacientes más educados y los de mayor nivel socioeconómico los que más contemplan los tratamientos alternativos. "Lo que pasa es que son ellos los que están más informados sobre los tratamientos que tenemos hoy en día, que si bien hemos mejorado mucho, los resultados no llegan a entusiasmar. Y la persona que tiene esa información lo que hace es buscar un camino alternativo", dice.

"Hay que entender a las familias, el diagnóstico es una situación de gran estrés. Los efectos secundarios de los medicamentos en un niño hay que sufrirlos para darse cuenta de lo que son, y es esto lo que lleva a que sucedan cosas que no deberían suceder", acota Castillo.

En tanto, Luongo advierte otro fenómeno que sucede con aquellas personas que usan tratamientos complementarios: "El 50% de los pacientes con cáncer puede llegar a curarse, pero cuando estos marchan bien no saben a qué atribuírselo, si al tratamiento científico, probado, documentado, o al otro. Valoran de igual manera ambos métodos, se olvidan de que hay otros como él que solo usaron el método científico y que también están vivos".

El estudio de la Universidad de Yale expone otro dato interesante: los pacientes que usaron terapias complementarias tuvieron una supervivencia cinco años mayor a la de los otros. "Los que eligieron terapias complementarias tuvieron más probabilidades de rechazar algún componente del tratamiento tradicional, y tuvieron un mayor riesgo de muerte que quienes no lo usaron", concluye esa investigación.

Ubillos, de la Sociedad de Oncología Médica, tuvo una paciente con cáncer de cuello uterino que se negó a someterse al tratamiento de radioterapia y adujo que prefería un método alternativo. Volvió a su consultorio a a los tres meses "con un sangrado importante". "A esa señora le fue mal, muy mal", advierte el médico, pero no la juzga. "Si vos estás enfermo y yo te digo que tengo una solución que te hace bien, que no te genera ningún daño, ningún efecto secundario, que es todo precioso y que te vas a curar, y lo hago cuando vos estás en una situación muy complicada, te estoy ofreciendo una solución mágica".

Y es difícil negarse a la magia, aunque (casi) todos sepamos que esta no existe.

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