El diario el Mercurio entrevistó a la niña que le pidió a la presidenta de Chile dormir para siempre debido a su enfermedad, dijo que después del video cambió su opinión sobre la eutanasia.

Padece fibrosis quística y a veces se cansa de seguir viviendo en hospitales con una mascarilla de oxígeno. Mientras le da vueltas a un posible trasplante, recibe a fotógrafos de todo el mundo, cuenta que va a empezar a escribir un libro, que su fiesta de 15 será en grande, con gala y todo, y que quiere hacerse un tatuaje. De su petición extrema, admite que la está pensando y relata cómo fue que llegó a grabar la frase que conmovió al mundo.

Valentina Maureira Riquelme pasó una noche complicada. Su estómago no funcionó bien y el malestar la mantuvo despierta hasta que amaneció. Ahora son las dos de la tarde y, a pesar del agotamiento, logra sacarse con delicadeza la mascarilla de oxígeno que le cubre la mitad de la cara y abraza con fuerza a un chanchito de peluche rosado que le regalaron la noche anterior.

Valentina lleva dos meses sin poder salir de su habitación en el séptimo piso del Hospital Clínico de la Universidad Católica. Ni para los temblores, unos cinco o seis desde que está ahí. Padece fibrosis quística, enfermedad hereditaria y degenerativa cuyos efectos ella describe así: "Mi estómago es muy chico y mi hígado, muy grande".

Tampoco puede ingerir alimentos por la boca y tiene que dormir sentada, pero dice que ya se acostumbró. En su rutina tiene incorporados los tubos con oxígeno, los exámenes, las bajas en las defensas y el cansancio, aunque todavía no hay nada que le quite las ganas gigantes que tiene de celebrar sus 15 años con una gala.

Hace exactamente un mes, Valentina conmovió al mundo al colgar en su cuenta de Facebook un video que grabó en la misma cama donde ahora espera a que le enseñen a maquillarse para su fiesta. En él, se dirigía a Michelle Bachelet: "Solicito hablar urgente con la presidenta, porque estoy cansada de vivir con esta enfermedad y ella me puede autorizar la inyección para quedarme dormida para siempre".

El video saturó de "Me gusta" su perfil, saltó por redes sociales de Bogotá a Londres y tuvo una repercusión tan potente que una semana después, el 28 de febrero, Bachelet llegó a verla. "Me despertó, yo estaba durmiendo, vino muy temprano. Ahí mi papá se colocó a llorar.
En 14 años, primera vez que lo veo llorar. La invité a pescar", recuerda.
-¿Y qué te dijo?
"Me dijo que sí. Le pregunté: ¿Me da la mano o no? Y me dio la mano, se comprometió".
-¿Te dijo algo del video?
"No me tocó el tema. Ahí mi papá (Fredy) habló más, contó toda su historia".
-¿Qué piensas de tu papá?
"Es un guerrero, es muy fuerte para todo lo que le ha tocado vivir y estar así luchando".
-¿Y de tu mamá (Jacqueline Riquelme)?
"Lo mismo. Mi mamá es la de los cuidados, la que se queda conmigo. Mi papá es el de los contactos, el de la fuerza".
Valentina tuvo un hermano, Michael. Ella lo conoce por fotos y videos, porque a los pocos meses de vida, Michael ya estaba luchando en el Hospital Calvo Mackenna contra la misma enfermedad. Resistió hasta los seis años, falleció en 1996. "Desde chica mis papás me contaron de mi hermano, siempre lo supe y lo entendí bien", comenta Valentina que cada cierto tiempo se acerca la mascarilla de oxígeno a la boca y a la nariz, para no agitarse al hablar.
-Valentina, ¿a qué edad supiste tu condición?
"Desde que tuve conciencia. Mis papás de a poco me fueron explicando, pero desde guagüita tomé medicamentos y lo tomé como algo normal. Cuando chica no sentía nada, iba a los controles dos meses al mes".
-¿Cómo te diste cuenta de la gravedad de lo que tienes?
"Por la forma de mi cuerpo, cómo empezó a reaccionar. Cuando empecé a decaer, me colocaron un bipap (dispositivo que entrega dos niveles de presión de aire), una mascarilla grande de oxígeno que va a presión. Mis pulmones se estaban atrofiando y el respirador lo que hace es agrandarlos, que vuelvan a funcionar como músculo. Eso me permitía descansar en la noche. Me dejaron el bipap nocturno permanente el año pasado en esta misma fecha, pero empecé con problemas, no fue buena idea. Fue mucha la presión y casi se revientan los pulmones. Eso fue en el Calvo Mackenna. Vine para acá (al hospital de la UC, Santiago Centro) con un neumo grande (neumotórax o colapso pulmonar), que es aire que queda entre el pulmón y la costilla. Eso me dolía mucho, no podía respirar y la única solución era drenarme o que se absorbiera solo".

Valentina está más animada que en la mañana, mucho más animada. Antes de recibir a "El Mercurio", Maribel Oviedo, una argentina de 20 años que también padece fibrosis quística y recibió un trasplante de pulmón en Brasil, la fue a visitar. Llegó con sus padres desde Córdoba, para contarle su historia, que se resume en tres hermanos fallecidos por la misma enfermedad y en la que Ernesto y Mariana, los papás, se convirtieron en donantes. Mariano Cena, un joven cordobés que vive en Santiago, contactó a las familias y así fue como Valentina conoció por primera vez en persona a una sobreviviente de la fibrosis. Ellos también vieron el mensaje que le envió por internet a Bachelet.

Grabar ese video, recuerda Vale, fue un impulso que tiene una buena historia detrás. Se juntaron varias cosas, dos de ellas muy fuertes. La primera fue ver apagarse a su mejor amigo, que también tenía fibrosis quística y que falleció a comienzos de año. La segunda, ver cómo su papá hacía lo imposible por hacer todo lo que ella quería. "Yo notaba que andaba raro y mi mamá estaba triste, estresada", dice. Fredy Maureira, el papá de Valentina, contó después que en esos días fue al Ministerio de Salud a golpear la mesa pidiendo ayuda. "La próxima vez no voy a venir acá ni voy a ir a encadenarme a La Moneda, voy a ir a ahorcarme", recuerda que vociferó en la entrada del ministerio y admite que fueron días muy tensos.

La noche que Valentina grabó el video "saqué a mi mamá de la pieza, le dije que se fuera a dar una vuelta. Yo estaba chata, bajoneada, recordando lo de mi amigo que falleció. Fue impactante para mí, porque además me acordé de todos los casos que he visto".

-¿Y por qué pedirle a la presidenta dormir para siempre?
"Es la única que lo puede hacer: es mamá, es pediatra y es Presidenta".
-Tú a ella le pediste algo muy concreto. ¿De dónde lo sacaste?
"¿La eutanasia?".
-Sí.
"Lo vi en las noticias. Salió antes de Navidad: la niña que se hizo la eutanasia porque tenía cáncer (Brittany Maynard, en Estados Unidos). Ahí le dije a mi papá: si tuviera eso, me lo inyectaría altiro".
-¿Tan decidida estabas?
"Sí".
-¿Por qué?
"No sé, el cansancio, el estrés, estar hospitalizada, cómo te tratan los médicos, influye todo. No era vida lo que estaba teniendo. Si estaba tres días en la casa y después al hospital".
-¿Ha cambiado lo que piensas desde que hiciste el video?
"Sí, igual como que hay gente que me ha hecho cambiar la forma de pensar, pero no lo sé, tendría que hacerme hartas preguntas".
-Le estás dando vueltas...
"Sí".
-Hoy mismo vino Maribel a darte ánimo.
"Sí, pero tengo que seguir dándole vueltas, ver qué es lo que me conviene. Son distintos casos, distintos finales, todos relacionados con la misma enfermedad. Igual es una decisión difícil. ¿Sabe lo otro que me pasa?".
-Cuéntame.
"Sueño cosas y después las vivo. Es una cuestión bien loca. Un día soñé con la misma UCI tres veces y al otro día llegué acá. Otro día soñé con el diablo y pensé que se iba a hacer realidad".

El miércoles Valentina fue maquillada, estuvo consus padresy recibió a Maribel Oviedo, una argentina de 20 años que también padece fibrosis quística. Desde Madonna a Bielsa: todo por mi hija
Fredy Maureira (53) dice que su hija Valentina (su otra hija, Karime, tiene 23) es su segunda jefa. La primera es la del laboratorio agrícola donde trabaja en Melipilla y a la que agradece los permisos. "Hago todo lo que la Vale me pide", cuenta y enumera: "Me tiré encima del auto de Farkas, del de Madonna cuando vino a Chile, en un cumpleaños le llevé a (Sebastián) Piñera a la casa, le organicé un concierto con Los Prisioneros", añade y cuenta que Don Francisco debería asomarse dentro de poco a verla.

Valentina acota que ella fue varias veces a conversar con Marcelo Bielsa a Juan Pinto Durán y que a Jorge Sampaoli lo tiene en WhatsApp. De hecho, gracias a él pudo llegar al hospital de la UC en octubre pasado.

En la visita presidencial, Valentina le dio cuatro tareas a Michelle Bachelet. La lista es: un hospital de calidad, que organice el maratón más grande del mundo el próximo 12 de octubre, casas de acogida para los hospitales y que la ayude a grabar una película y a escribir un libro. Bachelet partió por esto último y ya le regaló una grabadora para que pueda registrar su historia.

La última vez que se cortó el pelo, Valentina tenía cuatro años. "No me deje como vieja curá , con las mejillas rojas", le pide a María Jesús Collado, periodista y maquilladora de novias ([email protected], @mjesuscollado en Instagram) que le enseñó todos los trucos de belleza y peinado para su gala de 15 años. Los cumple el 22 de septiembre, pero su papá dice que el evento será antes y que lo está organizando la Corporación Granhitos. Valentina, mientras, se preocupa de cómo se verá; está eligiendo entre 200 vestidos, pide que haya reggaetón y quiere irse a su casa varios días antes "para comer. Peso 38 kilos 600 y tengo que subir un poco".

niña que pidió dormir para siempre