SÍNDROME DE MENKES

Su hijo tiene pocas posibilidades de vivir más allá de los tres años pero, para brindarle un tratamiento que no se encuentra en China, su padre hace todo lo posible, incluso instalar un laboratorio farmacéutico en un apartamento.

No es químico, apenas finalizó el bachillerato y solamente habla chino. Esto no impidió a Xu Wei comenzar repentinamente la carrera como técnico de laboratorio y desarrollar un tratamiento partiendo de documentación que encontró en inglés por Internet.

"Realmente no tuve tiempo para pensarlo si hacerlo o no. Debía realizarlo", confía este treintañero en su laboratorio instalado en un apartamento de un alto edificio en Kunming, gran ciudad del suroeste de China.

Con cara de ángel, el bebé sonríe cuando su padre le acaricia la nariz, pero no puede moverse solo y tampoco habla. No obstante, intercambia intensas miradas con su padre cuando éste le da el biberón.

"Aunque no pueda moverse ni hablar, tiene corazón y emociones", afirma Xu Wei.

Para ralentizar los síntomas sólo hay un fármaco: histidinato de cobre, que no se encuentra en China y otros países.

Rarísima, esta enfermedad afecta a uno cada 100.000 recién nacidos, lo que no justificaría una investigación de laboratorio.

En otras circunstancias, Xu Wei podría haber viajado al exterior para obtener este producto, pero el COVID-19 cerró las fronteras... Así, este director de una start-up, invirtió sus ahorros en costosos aparatos de laboratorio.

"Invertí entre 300.000 y 400.000 yuanes (40.000 a 54.000 euros), no sé muy bien", señala.

Se instaló en casa de sus padres, y reemplazó el pequeño gimnasio de su progenitor con un arsenal químico.

"Pensé que era una broma", dice el abuelo, Xu Jianhong. "Era una misión imposible. Él sólo estudió bachillerato..."

Pero, en un mes y medio logra producir un primer frasco, tras consultar en Internet más de una decena de documentos, sobre todo en inglés, que tradujo mediante software.

"Temía un accidente, y entonces experimenté con conejos y después me lo inyecté a mí mismo", señala el aprendiz de químico.

Serenado, inyecta las primeras dosis al niño, para aumentarla paulatinamente. Actualmente, Haoyang recibe una inyección cotidiana, que le brinda el cobre que falta a su organismo.

Esta aventura de Xu Wei con su hijo conmovió a los medios e internautas chinos.

"Como médico, esto me da vergüenza. Demuestra que no nos ocupamos de esas familias, tanto el sector farmacéutico como el sistema sanitario", reconoce Huang Yu, subdirector del Departamento de genética médica en la universidad de Pekín.

El padre no se hace ilusiones sobre las chances de supervivencia del bebé.
"El histidinato de cobre solamente alivia los síntomas. No la cura pero puede frenar el progreso de la enfermedad", reconoce, añadiendo que algunos análisis de sangre del niño dieron normales dos semanas tras comenzar el tratamiento.

Algunos expertos afirman que este producto es efectivo sólo si se administra durante las tres semanas después del nacimiento.

"El tratamiento puede mejorar algunos síntomas, pero no la curación", afirma Annick Toutain, especiaista en enfermedades raras en el hospital de Tours (Francia).

No conforme con producir su propio tratamiento, Xu Wei se embarca en la terapia génica, que brinda alguna esperanza con el desarrollo de un vector genético experimental.

Su trabajo ha llevado a un laboratorio de biotecnología internacional, VectorBuilder, a comenzar a investigar sobre el síndrome de Menkes, "una enfermedad rara entre las raras", como lo resume el director científico de la empresa, Bruce Lahn.

"Es la primera vez que nos aventuramos en la investigación de esta enfermedad", indicó. "Fue el coraje de Xu que nos empujó a dar el paso".

VectorBuilder prevé experimentar el vector de Xu en monos en pocos meses, y luego hacer pruebas clínicas, "quizás a tiempo" para el pequeño Haoyang.

"El tiempo biológico es casi límite" para el bebé, señala Lahn.

Tras conocer los logros de Xu Wei, otras familias le pidieron su tratamiento. "Les respondo que sería ilegal, que solamente soy responsable de mi hijo", confiesa.

"Mis amigos y familiares se mostraban contrarios, decían que era imposible" lograrlo. Pero, "no quiero que espere la muerte con desesperanza. Aunque fracase, quiero que mi hijo tenga esa mínima esperanza", apostilla.