Manos solidarias

Un particular donó en el Cerro una casa a la familia de una niña con problemas motrices.

Desde hacía varios meses, Vanessa Maciel venía reclamando a la Intendencia de Montevideo y al Municipio A que arreglaran el pasaje que conduce desde su casa a la calle para que su hija Aylén, de 9 años, que padece una discapacidad motriz, pudiera bajar con facilidad el empinado y rocoso camino.

El tiempo pasó sin que le llegara ninguna respuesta ni una solución por parte de las autoridades, hasta que sorpresivamente recibió una donación anónima: una nueva casa donde vivir con su familia.

La noticia le llegó poco después de que su caso se hiciera público. La llamó una persona interesada en conocer un poco más de la historia de Aylén y de su enfermedad. "Cuando conocieron el caso a fondo nos manifestaron que querían ayudarnos y que tenían una casa para darnos y así poder mudarnos de donde estábamos", contó Vanessa a El País.

La nueva vivienda queda en el Cerro, en el mismo barrio y a pocas cuadras de donde viven actualmente y eso, de acuerdo a Vanessa, "les viene muy bien": no tienen que recorrer grandes distancias hasta la Escuela N°200, una institución especial para niños con discapacidad motriz a la que asiste la pequeña Aylén.

Para acceder a su nueva vivienda ya no tendrán que subir y bajar diariamente la pendiente de casi 200 metros de largo que separaba su casa de la calle, ni esquivar las grandes rocas —que se tornaban resbaladizas con la lluvia— ni los pozos o basura que había en el camino. Solo tendrán que dar pocos pasos para entrar y salir.

Los papeles de la vivienda fueron puestos a nombre de Vanessa, que ya cuenta con la llave aunque aún no ha podido mudarse debido a que antes se deben hacer algunas refacciones para adaptar la casa a la situación de Aylén, que empeora poco a poco.

"Antes la silla de ruedas la usaba en los trayectos más largos porque si no se cansaba mucho. El resto del tiempo caminaba con férulas y andador. Pero su enfermedad empeora sin aviso y de golpe empieza a manifestarse", contó Vanessa.

Hace poco tiempo, la madre notó que su hija se caía más seguido. Consultó a la doctora de la pequeña y se enteró de que eso era un síntoma del avance de la enfermedad. "Me recomendó que cuando anduviera en la calle Aylén usara más la silla de ruedas".

Por esa razón Vanessa debe hacer más accesible la nueva vivienda. Entre los arreglos, eserá necesario sacar dos escalones que se encuentran dentro de la casa, arreglar los pisos para que sean parejos, hacer las puertas un poco más anchas y construir un pequeño baño en el dormitorio de Aylén, adaptado a ella, para que le quede más fácil desplazarse hasta allí.

Trabajadores del Sunca se ofrecieron a ayudar en los arreglos pero requieren materiales. A raíz de ello, decidió hacer el trámite ante el Municipio A para adquirir una canasta de materiales. Entregó en junio una carta donde contó el caso, pero hasta el momento, dos meses después del pedido, no he tenido noticias.

"Ni ha venido un asistente social, ni un arquitecto a ver la casa. Cuando hablé con el alcalde, Gabriel Otero, y le conté la historia, me dijo que iba a tratar de hacerlo lo antes posible. Pero todo sigue en la nada", contó Vanessa.

"Lo que no pudo lograr el municipio y su alcalde lo lograron vecinos que anónimamente le ofrecieron una vivienda para resolver el problema con su hija", dijo a El País Miguel Di Ruocco, ex edil departamental y actual asesor de Lacalle Pou en temas de vivienda.

La situación de Vanessa pero al mismo tiempo la de muchos vecinos de la zona ha preocupado a Di Ruocco.

"Aún continúa pendiente el problema del pasaje de 200 metros en bajada que conduce a varias viviendas y donde caminar por allí se torna todo un desafío", sostuvo Di Ruocco.

"En esos lugares viven ancianos y niños con problemas. La alcaldía no ha colaborado con unas bolsas de portland y pedregullo pero sí gastó millones de pesos en mejorar para turistas los accesos a la Fortaleza del Cerro. ¿No están primero los vecinos? Se trata de gente carenciada que no tiene recursos", afirmó el asesor.

En la misma linea, Pablo Curbelo, que vive a pocas cuadras de lo de Vanessa, ha estado luchando para que desde la alcaldía solucionen el problema.

"Fuimos al comunal, abrieron un expediente, pero quedó en la nada. No les consiguieron ni las canastas ni arreglaron el camino para los vecinos. Si tiene que ir una ambulancia o médicos es inaccesible", dijo Pablo Curbelo.

Mientras que no se consigan los materiales para hacer los arreglos, Vanessa y sus hijos (Aylén y dos varones más chicos) siguen viviendo en su casa de Puerto Rico y Charcas, sin adecuada accesibilidad. Las piedras del camino tienen medio metro de alto, lo que hace imposible que Aylén baje con el andador o en una silla de ruedas. Para llegar a tiempo a la escuela, deben salir 40 minutos antes del horario de ingreso y en algunos casos Vanessa tiene que descender primero con el andador y luego subir a buscar a su hija. Cuando llueve, la situación empeora a tal punto que Vanessa resuelve no enviar a su hija a la escuela. "Hablé con la directora y le conté el caso. Los días que llueve el agua corre muy fuerte y las piedras se llenan de musgo, por lo que es un peligro. Ya nos ha pasado que nos hemos caído mientras bajábamos. Aunque por suerte fueron golpes leves", concluyó Vanessa, que en este agosto lluvioso ha vivido verdaderas odiseas, con Aylén de la mano.

Cuando Aylén tenía 5 años, un problema digestivo llevó a que tuviera que ser internada de emergencia. Los pediatras que la atendieron constataron que la niña padecía un desvío en la columna, lo que derivó en una larga lista de estudios, entre ellos uno genético. Fue ese examen el que terminó confirmando el diagnóstico: Aylén padecía ataxia de Friedreich, una enfermedad hereditaria y degenerativa, que afecta la médula espinal y los nervios que controlan los músculos de los brazos y las piernas. Padece también diabetes (insulino dependiente tipo 1), producto de la misma enfermedad, así como problemas en el corazón.

"Antes de los 5 años ella tenía unos tropiezos bastante constantes, pero pensé que no era nada. Además yo la llevaba a todos los controles y la doctora nunca se había dado cuenta del desvío de columna. Tampoco había constatado el problema del pie cabo de Aylen, es decir, tiene distinta forma. Ese mismo pie tiene el tendón acortado", contó su madre. Por esa razón Aylén debe hacer fisioterapia una vez por semana para fortalecer esa parte y que no se le atrofie.

Para algunos traslados, como a la fisioterapeuta o al psicólogo, Vanessa cuenta con la ayuda de una chica del Sistema Nacional de Cuidados que es quien se encarga de esas citas. "Cuando tenemos que ir a la parada para ir a los médicos es otra subida y bajada más que hay que hacer. A veces tenemos la ventaja de que viene una ambulancia a buscarnos pero ese camino tenemos que hacerlo igual", dijo Vanessa a El País.

Los pediatras que atienden a Aylén en la sociedad Médica Universal consideraron —teniendo en cuenta su caso— que lo mejor era que la niña fuera realojada junto con su familia, aunque solicitaron también que se realizara una mejora en el pasaje.

Para eso comenzaron a hacer ellos mismos las gestiones ante la comuna.

"En marzo vino un arquitecto de la Intendencia que habló con una vecina porque ese día no estaba en casa y dijeron que en el lugar se podía hacer un camino. Pero hasta el momento no se han comunicado, a pesar de que tienen mi número", contó Vanessa.

Sacaron fotos del lugar e hicieron un informe sobre la enfermedad de Aylén y se lo presentaron al Municipio A. "Les dije que necesitábamos una solución urgente, que la enfermedad de mi hija iba en avance, pero me contestaron que estaban esperando tener un auto disponible para que viniera una asistente social. De eso ya han pasado meses", sostuvo.

En el mismo lugar que vive Aylén y Vanessa, residen unas 30 familias.