SALUD

El conmovedor mensaje que una jueza le dejó en un fallo a una niña con atrofia muscular

Se trata del segundo juicio ganado en Uruguay para que un paciente con Atrofia Muscular Epinal reciba el medicamento Nusinersen, comercializado como Spinraza.

Catalina es la segunda paciente en acceder a Spinraza. Foto: Facebook FAME Uruguay
Catalina es la segunda paciente en acceder a Spinraza. Foto: Facebook FAME Uruguay

La jueza Iris Vega Ottonello firmó ayer martes un fallo en el que se obliga al Ministerio de Salud Pública (MSP) y al Banco de Previsión Social (BPS) a suministrarle a Catalina, una niña uruguaya, el medicamento Nusinersen, que se emplea en el tratamiento de la Atrofia Muscular Epinal (AME).

Este es el segundo juicio por este medicamento, comercializado con el nombre de Spinraza, que se gana en Uruguay: el primero fue en noviembre de 2018 y fue por Loan, un niño que en aquel entonces tenía un año y tres meses.

La agrupación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME) celebró el haber ganado este segundo juicio: "Catalina será la segunda paciente de Uruguay en recibir el medicamento. Ojalá que el Estado se siente a dialogar e incluya a los 34 pacientes restantes", se lee en su página de Facebook.

Y el abogado Juan Ceretta, uno de los miembros del Consultorio Jurídico de Facultad de Derecho, que participa en estas instancias, también celebró el fallo, haciendo hincapié en el emotivo mensaje que la jueza agregó para Catalina.

"Catalina, se que vienes atravesando un proceso de crecimiento con dificultades para caminar, y sé de todo el esfuerzo que haces concurriendo a Teletón, con los ejercicios y los aparatos que tratan de ayudarte a estar mejor. Creo que, con este remedio nuevo, tienes muy buenas condiciones para mejorar mucho más e incluso poder pararte y caminar, siguiendo las indicaciones de las doctoras. Este medicamento es muy importante para tu vida, por eso el equipo de doctores te ayudará. Piensa que siempre cada uno de nosotros tiene que estar contento y poner la mejor onda para ayudar a curarse. Confío en ti y en los equipos médicos, que seguro están haciendo todo lo mejor para ti. Porque creo que tienes mucho para brindar a la vida, te pido que no te rindas y sigas el camino que iniciaste con este juicio, contando con el apoyo invaluable de tu familia, los doctores y técnicos que te acompañan", sostuvo la jueza en parte del fallo.

Spinraza es el único tratamiento que existe en el mundo para esta enfermedad, y fue descubierto por un uruguayo. Se trata del investigador Adrián Krainer

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