Pacientes de fibrosis quística temen perder la asistencia

La Asociación Honoraria de Fibrosis Quística del Uruguay reclamó la continuidad en la atención que se les brinda a los pacientes con alguna de las seis enfermedades poco comunes en el país que se atienden en el Centro de Referencia Nacional en Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (Crenadecer) del ex sanatorio Canzani.

El pedido lo realizó el presidente de la asociación, Miguel Landoni, en el marco de una actividad por el Día Nacional de Prevención y Control de la Fibrosis Quística, frente a las propias autoridades del Banco de Previsión Social (BPS) del que depende el centro de salud ante el retiro de médicos por alcanzar la edad jubilatoria.

El Crenadecer es el único centro del país con especialistas para atender a pacientes con fibrosis quística, trastornos metabólicos, epidermólisis bullosa, mielo-meningocele y fisura labio alveolo palatina. A su vez, el instituto está integrado por tres unidades: la Unidad de Medicina Embrio Fetal y Perinatal (Umefepe), la Unidad de Laboratorio de Pesquisa neonatal y la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento (Demequi) que se encarga de la atención ambulatoria especializada. El Crenadecer atiende a 80 adultos y 120 pacientes pediátricos en sus distintas policlínicas.

Mientras tanto, el presidente del BPS, Heber Galli, rechazó que haya un plan de desmantelamiento del ex Canzani, situación denunciada por la Asociación de Trabajadores de la Seguridad Social (ATSS). En 2016, las autoridades cerraron la maternidad dada la implementación del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS).

La fibrosis quística es una enfermedad genética y crónica que afecta a los aparatos, respiratorio, digestivo y reproductor masculino. Es conocida como la enfermedad del "beso salado" por la pérdida de grandes cantidades de sal cuando se transpira. Las manifestaciones digestivas suelen presentarse con una mala absorción de los alimentos y con emisión de heces grasientas, voluminosas y malolientes.

Los pacientes tiene infecciones respiratorias, broncoespasmos, tos crónica, neumonías, falta de aumento de peso y obstrucción intestinal.

Actualmente existen varias técnicas para diagnosticar la enfermedad: la pesquisa neonatal —mide la tripsina inmuno reactiva obtenida de la gota de sangre del talón—, el test del sudor y el estudio genético. Es que la fibrosis quística se hereda de los padres y se manifiesta solo si ambos portan el gen de la enfermedad.

RECLAMO