La vida antes y después del linfoma

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DÉBORAH FRIEDMANN

Patricia Aguiar sintió en 2001 como de un día para otro le salía un "bulto grande" en el cuello. Consultó y al poco tiempo le dieron el diagnóstico: linfoma no Hodgkin. Ahora está rehabilitada y ayuda a personas que sufren de esa enfermedad.

Hoy se conmemora el Día Mundial del Linfoma, un grupo de tipos de cáncer que comienza en el sistema linfático y que afecta a 9,1 cada 100.000 habitantes en Uruguay por año, explicó a El País el hematólogo Pablo Muxi. "Es una incidencia (casos) anual de entre 270 a 300 linfomas en el país", añadió.

Los dos tipos principales de linfoma son el Hodgkin, que afecta al 12% y el no Hodgkin, ampliamente mayoritario entre los que contraen la patología.

Patricia (34) había tenido síntomas previos: cansancio y adelgazamiento. Además de ganglios agrandados en cuello, axila o región inguinal, otros signos ante los que conviene consultar son adelgazamiento mantenido, sudoración nocturna y fiebre vespertina de 38°C durante un mes, dijo Muxi.

A Patricia le confirmaron el diagnóstico a comienzos de 2001 mediante una biopsia y en marzo de ese año comenzó con quimioterapia, que es el tratamiento más usado en esos pacientes. A entre 50% o 55% de los enfermos se les indica además el uso de Rituxibam, indicó Muxi (ver nota aparte).

"La quimioterapia es muy agresiva, pero dentro de lo que se puede llevar por los efectos secundarios lo toleré bastante bien porque fue ambulatoria. Tuve que dejar lo que estaba estudiando, en la Escuela de Parteras", contó.

Otros pacientes que no son de Montevideo no tienen la misma suerte que Patricia, la de poder volver a su casa luego del tratamiento. Esos casos son uno de los objetivos de la fundación Porsaleu, que ayuda a personas con leucemia, linfomas y enfermedades graves en la sangre. El Servicio de Hematología del Hospital Maciel es el único que atiende a quienes padecen esas enfermedades y se asisten en la sanidad estatal. "La fundación nació por la necesidad de los pacientes del Interior y de los suburbios de Montevideo que no tienen medios para trasladarse ni tampoco para alojarse", explicó Gladys Porteiro.

Uno de los problemas es que los acompañantes de pacientes del Interior no tienen dónde alojarse mientras su allegado está internado. Y a los mismos portadores de la enfermedad les es complicado regresar a sus departamentos inmediatamente después de la quimioterapia. "Muchas veces es cuestión de vida o muerte y dejan los tratamientos", señaló Porteiro.

Porsaleu les facilita un alojamiento en una pensión próxima al Maciel y también los ayuda en los traslados. Tienen cuatro lugares permanentes reservados y en ocasiones no alcanzan. La meta inmediata es poder construir una residencia que esté acondicionada para pacientes con esas enfermedades. Para ello realizan una rifa en conjunto con la Fundación Peluffo Giguens. El terreno ya lo tienen. La Intendencia de Montevideo les donó uno en Buenos Aires y Misiones.

Después de la quimioterapia Patricia tuvo que enfrentar un autotrasplante de médula. Fue en octubre de 2001 y estuvo un mes internada. Luego, al principio tenía que ir al Maciel a diario, después un par de veces por semana y ahora se chequea una vez por año.

Ahora lleva una vida completamente normal. Trabaja como secretaria de Porsaleu y también hace tareas voluntarias, brindando apoyo a pacientes y a sus familias. "Quiero devolver algo de lo que a mí me dieron. Muchos pacientes sienten esas necesidad", señaló.

El caso de Patricia es lo que sucede con uno de cada dos pacientes con linfoma. "Se curan en un 50% de los casos. En los demás pueden sobrevivir hasta 15 o 20 años", indicó Muxi.

1: Es la cantidad de personas que viven con cáncer linfático actualmente en el mundo, según la Coalición Mundial de Linfoma.

50% Es la proporción de los linfomas que son curables. Los demás pacientes tienen una sobrevida de hasta 15 o 20 años.

En los últimos dos años "mejoró francamente" el acceso al Rituxibam de los pacientes financiados por el Fondo Nacional de Recursos (FNR), dijo a El País el hematólogo Pablo Muxi. El especialista realizó junto a sus colegas Lem Martínez y Fernando Correa el estudio Tratamiento de Linfomas no Hodgkin con Rituxibam. Cobertura financiera del FNR, que evaluó a los pacientes ingresados en el programa en 2005 y 2006.

Ese análisis concluyó que de los 170 pacientes autorizados a recibir la medicación, sólo 18,2% recibieron el tratamiento completo. Eso se debió, en la mayoría de los casos, a un retraso en obtener confirmación de la patología. Además, había una distribución geográfica de casos que no representaba al de la población y una asimetría entre el acceso para pacientes de salud pública y privada. "La situación mejoró francamente. Hay una clara mejoría en la asimetría que había entre el sector mutual y el público. Los departamentos que no habían presentado casos en ese entonces lo hicieron. Aún hay retrasos en los diagnósticos y es necesario seguir mejorando", sostuvo.

QUÉ ES El linfoma son tumores cancerosos que dañan al sistema que se encarga de transportar las defensas a todo el organismo.

TIPOS Hay dos principales: el Hodgkin (12% de los casos) y el no Hodgkin, que son la mayoría.

HODGKIN Es uno de los tipos de cáncer más curables, con una tasa de supervivencia de 85%. Su signo más común es la aparición de uno o más ganglios aumentados e indoloros.

NO HODGKIN Tiene una tasa de supervivencia del 58%. El signo más común son ganglios agrandados en cuello, ingle o axila.

AYUDA La fundación Porsaleu brinda asistencia a pacientes (tel. 9153000 interno 1403 y www.porsaleu.org). Venden rifas para poder construir una residencia para pacientes, que se pueden adquirir en Hematología del Maciel o del Pereira Rossell.