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"La Justicia y el MSP me niegan un buen morir"

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El MSP se enfrenta a una ola de juicios por medicamentos que se niega a pagar.
Edificio del Ministerio de Salud Pública , MSP, Foto Pena, nd 20090509, fachada
Archivo El País

Alicia Miller está enferma. Tiene 53 años. Es docente y desde mayo de 2013 se encuentra jubilada por enfermedad. Percibe un subsidio mensual provisorio de 29.677 pesos. El medicamento que necesita se llama Ruxolitinib. Su costo es de 6.000 dólares por caja.

En la primera etapa del tratamiento necesita dos por mes. No tiene forma de pagarlo. Ya le hizo un juicio al Ministerio de Salud Pública (MSP); ganó en primera instancia y en segunda perdió.

"Morir me voy a morir igual. El problema es cómo me voy a morir. La Justicia y el MSP me están negando un buen morir", sostuvo Miller a El País.

Ella está esperando a septiembre, para cuando está prevista una nueva incorporación de fármacos al Formulario Terapéutico de Medicamentos (FTM) de la cartera de Salud Pública. Si no incorporan el Ruxolitinib, está decidida a hacerle otro juicio a la secretaría de Estado. Ella espera que no sea demasiado tarde.

En agosto de 2007 fue cuando le diagnosticaron mielofibrosis con metaplasia mieloide —un trastorno en la médula ósea—, con imposibilidad de trasplante. Desde diciembre de 2014 su médico tratante, ya que no estaba respondiendo bien al medicamento que tomaba hasta ese entonces, le dijo que su mejor tratamiento sería con Ruxolitinib.

"Es una enfermedad jorobada —explica ella. Estoy siempre cansada. Con anemia permanente. Con dolores. Me voy desgastando. Es un trastorno de la médula ósea. Me va aplastando todo lo que sea nervios y bazo. La sangre se te destruye. La punta de los dedos de los pies no las siento. Aparte de todos los trastornos orgánicos, porque te aplasta el estómago, te queda chiquito, tenés que comer bien y no podés porque no te da hambre, se te agiganta el bazo, yo tengo una barriga enorme ahora. Tengo un bazo gigante, tengo un bazo con riesgo de estallido, y el bazo es lo que me ayuda a hacer sangre; si estalla, me muero. A partir del doble de tamaño el bazo tiene riesgo de estallido, y mi bazo está entre 10 y 14 veces más grande".

La última sentencia del juicio contra el MSP, del pasado 27 de mayo, advierte que se respeta la decisión de la cartera de no suministrarle el fármaco en el entendido de que se debe "respetar la competencia específica" de la secretaría. También explica que al no estar el medicamento dentro del FTM, este no tiene por qué ser brindado.

Miller, en su demanda, advirtió sobre una "violación del principio de igualdad", ya que, según sostuvo, el fármaco fue brindado a otros pacientes con la misma enfermedad por el MSP, sin necesidad de un juicio de por medio. La sentencia señala que esto "no se probó".

"Las soluciones basadas en la empatía y piedad que naturalmente suscitan muchos de los casos sometidos a la Justicia no necesariamente resultan arregladas a derecho ni justas. Por eso es que el magistrado debe guiarse por el Derecho y lo que estime justo, no solo para el paciente reclamante, sino también para otros y para la sociedad toda", señala también la sentencia.

El laboratorio que fabrica Ruxolitinib es Novartis. Desde allí le dijeron a Miller que dos pacientes ya están tomando el medicamento y que el MSP lo pagó sin necesidad de juicio. La empresa se ofreció a darle una caja de simpatía. Su médico le dijo que empezar el medicamento sin certezas de que lo pueda continuar es peligroso: porque en caso de detenerlo las consecuencias pueden ser peores. Desde el MSP no quisieron hacer declaraciones.

"Con Ruxolitinib me quedan unos tres años de vida; sin él va a ser menos, con menos calidad, y mucho dolor", explica Miller.

SABER MÁS

Depende del juez al que le llegue la causa.

Los abogados de pacientes que necesitan fármacos caros que el Estado no quiere pagar, ya saben, antes de que empiece el juicio, qué posibilidades tienen de ganar. Todo depende de quién sea el juez. Mientras en el caso Miller, la Justicia adujo que no podía ir contra una decisión del Ejecutivo, en un fallo del pasado 2 de junio también en reclamo por un medicamento se advertía que el MSP no puede incumplir "el sagrado deber de proteger la vida".

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