Cuando tenía siete años, Agustín Cal empezó con vómitos. Vio más de diez pediatras, hizo dieta con arroz y gelatina, tuvo diversos diagnósticos que concluyeron, incluso, problemas psicológicos, adelgazó sin parar y terminó ingiriendo solo pequeños sorbos de agua con una cucharita.

Pasaron días, semanas y meses, hasta que su familia por fin dio con un médico que decidió hacerle una simple tomografía que reveló el verdadero problema: un tumor en su cuarto ventrículo (ependimoma anaplásico grado tres).

Agustín fue intervenido quirúrgicamente, recibió radioterapia y fue operado una vez más. Nada quedaba por hacer, según los médicos. "No ha nacido el hombre que me diga cuándo morirá mi hijo (…) Y este cáncer se cree grande y poderoso pero no lo es", afirma con fe Natalia Benquet, madre de Agustín.

Natalia y su esposo Carlos le escribieron a oncólogos de todo el mundo con la ayuda del traductor de Google. Llevaron su cruz hasta el Hospital Sirio-Libanés, en Brasil, y con el apremio del reloj y la ayuda de muchos, probaron desde reiki hasta gemoterapia. "Pobre Agus, las cosas que le hicimos hacer, hasta ponerse coco con azúcar en su cabecita", recuerda.

Agustín fue operado una tercera vez, le aplicaron quimioterapia y radiocirugía en Chile por consejo de su médico, y en enero de este año llegó con su familia a Estados Unidos. El 28 enfrentó una exitosa cuarta cirugía con el uso de resonancia magnética-intraoperativa a la que le siguieron tratamientos no experimentados. "Agus ha sido ratón de laboratorio, ha sido un niño fuerte que al probar, entregarse y confiar ha obtenido grandes logros", dice su madre.

Es que los médicos dieron finalmente con medicación que lo mantienen estable, una palabra que desde aquellos vómitos de Agustín, Natalia y Carlos no experimentaron más.

Después de tres meses, llegó el permiso de los profesionales para volver a Uruguay, siempre y cuando Agustín cumpla con el tratamiento que lo mantiene vivo. Así empezó una nueva batalla para la familia.

En Uruguay nadie cubre los costos de la medicación de Agustín. Natalia explicó y rogó a médicos, instituciones de salud, el Ministerio de Salud Pública (MSP), el Fondo Nacional de Recursos (FNR) y hasta al presidente de la República, Tabaré Vázquez, quien le respondió una carta, en su calidad de primer mandatario y médico.

"Comparto mi preocupación personal respecto a la salud de vuestro menor, aspirando fervientemente a que el tratamiento al cual está siendo sometido arroje los resultados satisfactorios esperados", escribe Vázquez al comienzo de la nota que envió el pasado mes de mayo.

Natalia describe la carta como "tan correcta y llena de artículos" que le impidió, dice, comprenderla. "Por suerte Carlos sí pudo", agrega.

Vázquez recuerda a la familia la Ley 18.211 que creó el Sistema Nacional Integrado de Salud, le reproduce varios artículos que hablan del "interés social", la "cobertura universal", "atención integral" hasta llegar a la política de medicamentos. Es allí justo cuando informa, con un lenguaje técnico, el funcionamiento del FNR, a quién brinda cobertura y en qué caso lo realiza para terminar asegurando que la medicación de Agustín está cubierta pero, únicamente, para tratamientos de cáncer de mama.

"En principio las disposiciones linealmente descriptas no aportan una solución positiva a vuestro pedido. Espero, creo que teniendo en cuenta que el FNR ostenta la calidad de persona jurídica de derecho público no estatal, con facultades para actuar directamente, podría éste gestionar frente al Laboratorio Roche la donación del medicamento en el contexto de un plan experimental que puede interesarles, a cuyo efecto el FNR tiene capacidad de negociación suficiente, en función de la relación comercial que une a ambas entidades; o bien se mitigue el precio del fármaco a un costo mínimo que pueda ser costeado por el prestador y el usuario, conforme al artículo 47 de la Ley 18.211. Tal gestión debería ser llevada adelante por ustedes ante el FNR, si así lo entienden del caso. Aguardando puedan acceder a una solución que permita a Lucas Agustín recibir todas las prestaciones sanitarias que requiera, aprovecho la oportunidad para saludarlos muy atentamente, Dr. Tabaré Vázquez", concluye.

La familia de Agustín terminó en la Justicia, demandando al MSP, como tantos otros uruguayos que necesitan medicación de alto costo.

En los últimos diez años, se demandó al Ministerio de Salud Pública (MSP) en 176 oportunidades, y en 138 al Fondo Nacional de Recursos (FNR) por medicamentos de alto costo, según un informe preliminar elaborado para el Banco Mundial y Saluderecho que publicó El País en junio. El pasado viernes 14 de agosto fue la primera audiencia para que Agustín pueda recibir su medicación. El resultado fue positivo pero el MSP apeló. La defensa de la familia contestó y ahora esperan el fallo de segunda instancia, el cual será inamovible.

"Es un gasto para el MSP y no quieren generar un precedente. Y es la primera vez que no puedo creer. Nunca les pedimos nada, nunca hicieron nada (...) no hemos sido un gasto para el Ministerio, para el gobierno, para los partidos. Por el contrario. Agustín le está dando al mundo el ejemplo vivo de que esta medicación mantiene a sus tumores sin crecer. No sé cómo comprender la ceguera, cómo llegaron a hacer las cosas tan mal y nosotros permitirlas: le niegan a un niño el derecho a la medicación y vivir en su país". La mujer dice que para la familia se abrió "una puerta enorme gracias a este descubrimiento" y que nunca pensó que se la cerrarían en su país.

"Alguna vez creí que entenderían que así fuera para prolongarle la vida un mes, un día, un segundo, valdría la pena. Qué tan ciegos pueden ser que no ven lo que yo veo a diario. Él vale cada segundo, cada lucha que ha hecho, merece su recompensa. A pesar de las cartas de médicos, a pesar de resonancias, a pesar de haber vivido todo esto sin pedirles a ellos nada. Apelan y nosotros aguardamos. Con sonrisas, orgullo y amor".

niño lucha desde hace tres años con un tumor y enfrenta al MSP en la JusticiaM. GALLARDO/ V. RUGGIERO