El Personaje

Ney Castillo: “En Uruguay 80% de los niños con cáncer se cura”

Es el director técnico de la Fundación Pérez Scremini. Ha dedicado su vida a trabajar en la oncología infantil, aunque también tuvo un pasaje importante por el deporte.

Ney Castillo. Foto: Marcelo Bonjour
Ney Castillo. Foto: Marcelo Bonjour

La primera vez que Ney Castillo (70) se subió a un auto, lo hizo porque un doctor llegó hasta su casa para llevarlo al hospital a revisarse un quiste. Y, aunque era un niño, ese momento lo marcó. No por el auto, sino por el doctor. Ese día, hubo algo del amor con que aquel médico lo trató que a él le dejó un sentimiento de agradecimiento total. Y fue allí que se empezó a construir todo lo que vendría a continuación. Porque con aquel viaje en auto al hospital, descubrió que quería dedicarse a la medicina. Lo que ocurrió después fue fruto del trabajo duro y, sobre todo, de creer en que las cosas podían hacerse de otra manera.

Nadie lo conoce como Luis Alberto, ni siquiera él mismo responde a ese nombre, que es el de su padre y el que eligió para él cuando nació, sin la aprobación de su madre ni de su familia. Fue, justamente una tía de la rama materna que lo apodó Ney. “Ese era el nombre de un general de Napoleón, que debe haber ganado muchas guerras, pero que es más famoso porque perdió la batalla de Waterloo”. Y no es que su tía supiera que Ney sería un hombre de dar pelea y luchar por ganar batallas (propias y, sobre todo, ajenas), pero el apodo le quedó perfecto, y no precisamente por Waterloo.

El doctor Ney Castillo es el Director Técnico de la Fundación Pérez Scremini (Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Pereira Rossell- ASSE), que trabaja por la cura del cáncer infantil en Uruguay. Además, es uno de los fundadores de la institución y uno de los médicos pediatras y oncólogos más importantes del país. Fue presidente por 14 años de la Federación Uruguaya de Basketball, dirigente de Defensor Sporting y ahora también decidió volver a la política como asesor en integración social del colorado Ernesto Talvi. Sin embargo, esta no es una historia sobre política ni mucho menos. Es, en todo caso, la de un hombre que hizo (y hace) mucho por los niños con cáncer, pero que nunca lo imaginó.

A futuro

Desafíos para 2019

La Fundación Pérez Scremini tiene dos desafíos para el año próximo. Uno tiene que ver con “centralizar toda la oncología pediátrica en un solo lugar. Como el ministerio le llama: crear un centro de referencia nacional para la oncología pediátrica”, sostiene Ney. Por otro lado, pretenden lograr que la atención de la Pérez Scremini se extienda hasta los 18 años. “Esa es una lucha que estamos dando desde años. Se los considera niños hasta los 14 años. Increíblemente, para lo único que sos adulto es para la parte médica. En otros lugares del mundo se trata a personas hasta los 18 e incluso los 22 años, porque la biología oncológica de la enfermedad, a veces hasta los 29 años, son tumores pediátricos que los oncólogos de adultos no están acostumbrados a ver”. En este sentido, dice el doctor que hay una buena respuesta oncológica en áreas de adultos y de niños, pero que hay una franja (las personas que tienen entre 15 y 22 años) que tiene una “falla asistencial” en la que la fundación insiste se debe cubrir. “La verdad es que atenta contra la posibilidad de vida de esa población. Y no es porque nosotros seamos mejores como médicos, sino porque estamos habituados a tratar esos tumores”.

El mentor

Cuando Ney terminó el liceo estudió para laboratorista, aunque siempre supo que quería ser pediatra y lo hizo solo para cumplir con su familia. La oncología no se le cruzó por la cabeza hasta que, mientras hacía el posgrado de pediatría en el hospital Pedro Visca, conoció a un médico experto en enfermedades de la sangre en los niños. “Él me vinculó a la oncología, me enseñó mucho y me pareció que eso era algo que estaba bueno para mí, porque involucraba niños, era un área nueva y en desarrollo y además tenía un componente de laboratorio”. Por distintas circunstancias se fue a la Universidad de Minnesota, en Estados Unidos, a hacer el posgrado de hemato oncología pediátrica, en un momento en el que los estadounidenses habían decidido unirse para investigar el cáncer infantil y los números de niños curados aumentaban rápidamente. “Avanzó tanto que en la década de los 80 ya se curaban casi el 70% de las leucemias en Estados Unidos. Y bueno, después de estar allá, me vine para acá con mucho entusiasmo y con muchas novedades”.

Sin demasiado apoyo para unir y centralizar los cuatro servicios de hematología y oncología que funcionaban en Uruguay, decidió irse a hacer una maestría a Inglaterra y consiguió una beca total para poder viajar con su familia. Por entonces, Ney tenía 31 años, casi diez años de casado y dos hijas. Y entonces sí, cuando regresó de Newcastle, con el ejemplo de Inglaterra como cuna de la caridad, tenía la certeza de que tenía que hacer una fundación que trabajara con el cáncer infantil. “Hablé con los veteranos del servicio, conseguí la unificación, empezamos a caminar y la creamos. Al principio nadie creía y después fue fantástico”. Así nació la fundación Peluffo Giguens, en la que estuvo hasta 2011, cuando, por un problema interno con la directiva (que estaba formada por personal no médico) por la destinación de los fondos, él y todo el equipo de doctores decidieron abrirse. “La única solución que tuvimos los médicos, sin excepciones, era hacer otra fundación, con todo lo que eso implicaba. Había que empezar de cero y crear e instalar otro nombre. Fue hecha con muchísimo trabajo y sacrificio, incluso contra la creencia de las autoridades nacionales de que iba a ser imposible. Me dijeron que no iba a poder hacerla y bueno, la hicimos y la hicimos mejor que antes”.

Desde entonces y hasta la actualidad, la Fundación Pérez Scremini se transformó en una institución de referencia en la cura contra el cáncer infantil, con la idea de la igualdad en la posibilidad del tratamiento a todos los niños uruguayos como base. “Que todos los chicos puedan acceder sigue siendo nuestro objetivo. Nosotros acá tenemos absolutamente todo, la mejor tecnología para el diagnóstico y el tratamiento. Por eso es que Uruguay está muy bien posicionado en cuando a la mortalidad de los niños con cáncer en la región. En Brasil y en Argentina seguramente haya centros de altísimo desarrollo, pero no hay acceso para todos, esa es nuestra diferencia, por la que dimos toda esta lucha por la fundación”. El 50% de los ingresos de la Pérez Scremini son estatales y la otra mirad, dice Ney, “vienen de la caridad, la beneficencia o el apoyo, ya sea empresarial o de la gente particular”, que brinda al menos un 25% del presupuesto.

—¿Cuántos niños son diagnosticados de cáncer anualmente en Uruguay?

—Hasta los 15 años, hay alrededor de 140 pacientes nuevos cada año. Antes los nuevos eran los que habían, porque la mayoría fallecía. Pero ahora es muy raro que un chiquito no esté por dos o tres años en la fundación. Entonces al cabo de un año tenemos entre 2.000 y 3.000 pacientes.

—¿Y cuál es el porcentaje de niños que se cura por año?

—El porcentaje de Uruguay está en el entorno del 80%, es decir, esos son los niños que en los siguientes 5 años están libres de la enfermedad. Es la mejor cifra de Latinoamérica y con respecto a los países desarrollados estamos mínimamente por abajo.

Dice Ney que en su carrera como oncólogo infantil hubo un momento que fue un punto de inflexión y que lo hizo darse cuenta de que si quería seguir por ese camino, iba a tener que aprender muchas cosas. “Un día, una nena estaba por fallecer y yo, que en aquel momento estaba empezando y estaba medio solo, no me animé a quedarme el fin de semana en el hospital y cuando volví, la chiquita había fallecido. Esas son situaciones que de alguna manera te marcan. Ahí fue cuando dije: ‘O aprendo y tengo voluntad para hacer las cosas de otra manera, o tengo que hacer algo distinto’. Y lo primero fue darme cuenta de que no hay nada que uno no aprenda pero que nunca se termina de aprender, que siempre cometemos errores, porque todas las familias y los niños son diferentes. La base es que uno -aún sabiendo más de las cosas médicas- es un servidor de la familia y de los niños, y en ese sentido no podés fallar, y mucho menos cuando sabés que no vas a poder curar a un chico. Ahí es cuando más tenés que estar”.

—Si mira para atrás, ¿en algún momento se imaginó que iba a lograr todo esto?

—Me ha costado mucho siempre hacer balances... aunque acepto que también se aprende de ello. No va conmigo mirar para atrás, sino estar siempre soñando el futuro. Pero si tengo que hacerlo, creo que lo más difícil no fue cuando estábamos construyendo, sino cuando se corre el riesgo de que lo construido se caiga.

Pero no se cayó, y la Fundación Pérez Scremini es un ejemplo para la región. Dice Ney que hay cosas en el debe, como la formación académica de sus colegas, pero que sin embargo, en la fundación, él y el doctor Gustavo Dufort encabezan desde hace varios años “un movimiento educativo interno” para los médicos que seleccionan para el lugar. Además, tienen convenios para que puedan ir a formarse a hospitales de Estados Unidos y España. “Nosotros estamos tranquilos de que nuestros recursos humanos están bien formados, mejor de lo que me formé yo, más moderno”. Porque, como dijo, a Ney no le gusta mirar hacia atrás. Prefiere siempre pensar en el futuro.

Sus cosas

Rambla
Correr en la rambla

Ney es un gran corredor. Empezó a hacerlo en Inglaterra y nunca paró. Ahora, todos los mediodías corre entre 8 y 10 kilómetros por la rambla de Montevideo. “Siempre hay algún día que se me complica y termino corriendo 5, pero seguro me ven todos los días entre la rambla Sur hasta Punta Carretas”.

Defensor
Defensor

Fue deportista durante toda su vida, y anduvo por todos los deportes. Al fútbol, por ejemplo, jugó hasta los 50 años.

Es hincha de Defensor Sporting desde siempre. Incluso, fue dirigente del club. Dice que va a ver todos los partidos del club y que es una forma de mantenerse cerca del deporte.

Básquetbol
Básquetbol

Fue presidente de la Federación Uruguaya de Basketball durante 14 años. Se había alejado de ese deporte, dice, pero ahora volvió a ver algunos partidos, por ejemplo, los que la selección disputó en el Antel Arena. “Me encantó el Antel Arena, y me gustó estar ahí y ponerme nervioso, que hacía tiempo no me ponía”.

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