CONTRATAPA

Romina cree que su padre puede salvar a otros niños. Nada raro, ¿qué hijo no está convencido de que su padre es un superhéroe? Pero Romina Melián (7) tiene pruebas. Y pruebas contundentes. La acaba de salvar a ella, aunque no sea del todo consciente de lo que ello implica. La historia de Romi es muchas cosas: es una historia de esperanzas para varios niños y niñas que esperan un trasplante; es una historia de superación increíble; es una historia sobre otro milagro de la ciencia médica. Pero sobre todo, es una historia de amor.

Romi es la primera niña menor de 10 años que ha pasado con éxito por una operación de trasplante de riñón gracias a un flamante programa. Para que esto ocurriera tuvieron que pasar muchas cosas. La primera es que una sociedad médica, en este caso la Asociación Española, construyera un CTI pediátrico capaz de dar soporte a un paciente recién trasplantado. La segunda es que el Fondo Nacional de Recursos extendiera su cobertura a este tipo de intervenciones. Y, tal vez la más importante, es que se haya podido programar gracias a la disposición del donante del riñón, su padre Gustavo Melián (46). La doble operación casi simultánea se llevó a cabo el 8 de octubre pasado, pero al cabo de veinte días Romi y su padre están recuperados.

Y sí, la paz parece haber llegado por fin a la casa de los Melián Pastorino. Pero han pasado siete años de subir una cuesta muy, muy empinada. Ahora cuando Gustavo y Ethel, papá y mamá de Romi, Pamela (melliza), Leandro (14) y Luciano (19) miran hacia atrás apenas lo pueden creer.

EL PRIMER SUSTO. Romina y Pamela tenían apenas cinco días de nacidas cuando la primera comenzó a experimentar los síntomas. Habían nacido prematuras, pero mientras su hermana evolucionaba con total naturalidad la pequeña Romi comenzó a tener dificultades respiratorias, retenía líquidos, y su estado se iba agravando a cada minuto que transcurría.

“Nos pegamos flor de susto cuando nos dijeron que la tenían que internar de urgencia”, cuenta Gustavo. En ese momento él estaba en su trabajo, es operario de la planta industrial de la compañía Joyson Safety Systems especializada en tecnología de punta para la industria automotriz. E hizo algo que nunca se había visto obligado a hacer antes: abandonar precipitadamente su puesto de trabajo.

Gustavo y Ethel viven en el complejo de viviendas de Mevir de Rincón del Pino, en San José. La primera asistencia la recibieron en un sanatorio de la capital departamental, los médicos estaban algo desconcertados. “No le daban expectativas de vida”, recuerda Ethel. El sistema renal no funcionaba, una falla congénita grave que de no haber sido tratada de inmediato le habría ocasionado la muerte. Pero aún bajo tratamiento los médicos eran pesimistas. Trasladaron a Romi a Montevideo, donde le practicaron la primera intervención que consistió en la instalación de un catéter para que se le practicara diálisis peritoneal. Este método permite que el paciente haga por sí mismo el procedimiento de purificación de la sangre -que los riñones dejaron de hacer- mediante la conexión de un catéter implantado en la región abdominal y luego conectado a un equipo de diálisis. El otro procedimiento habitual en estos casos es el de la hemodiálisis, en el que el paciente debe asistir a un centro donde es conectado a un equipo por un lapso de dos a cuatro horas por sesión.

Durante sus primeros tres meses Romi estuvo internada en el sanatorio de Impasa de Montevideo, los tres meses siguientes estuvo internada en el sanatorio de la capital maragata hasta que obtuvo la autonomía necesaria para la diálisis peritoneal, asistida por su madre.

A partir de entonces Ethel debió dedicarse casi de lleno al cuidado de Romi, mientras acompañaba a Pamela, la melliza que crecía sin problemas.

EL PROBLEMA DEL CASO “RARO”. Si bien la insuficiencia renal crónica es una afección muy común en Uruguay y en todo el mundo, los casos congénitos no son habituales. Y en buena medida de allí provenía el desconcierto que ganó a los médicos ante el primer diagnóstico.

“Al principio no había nadie en el hospital capacitado para tratarla a Romina, tuvieron que mandar a una nurse a estudiar el proceso de diálisis para hacérselo”, cuenta la madre de la pequeña.

El crecimiento de Romi fue complicado. El espejo de su hermana melliza, Pamela, dejaba en evidencia cada dificultad que la pequeña debía enfrentar. Una de las consecuencias de la insuficiencia renal aguda es la dificultad de metabolizar adecuadamente algunos de los minerales básicos en los nutrientes, como el potasio, el fósforo, el calcio y el hierro, todos elementos clave en el crecimiento.

La primera consecuencia de estos desajustes Romi la experimentó a nivel óseo. Pese al suministro de calcio que recibió sus huesos no se desarrollaron lo suficiente, ello implicó que mientras su hermana comenzaba a caminar sin problemas y su autonomía era cada vez mayor ella tuviera que valerse de una silla de ruedas. Algo que siguió ocurriendo hasta hace bien poco. También tenía dificultades para alimentarse correctamente, por lo que debía tener una sonda nasogástrica colocada en forma permanente.

De esa manera Romi comenzó la escuela y para ello necesitó de una asistente personal. Romi no podía moverse por sí misma, pero más allá de estas limitaciones físicas la niña aprende sin dificultades. Tanto la  maestra como sus pequeños compañeros de clase debieron aprender a acompañar a la alumna. Vivaz, alegre, conversadora e inteligente Romi es capaz de ignorar sus límites para encarar los desafíos.
?Cursó sin problemas, aunque no pudo completar el año. 

Cuando sus padres ya comenzaban a pensar en la posibilidad de viajar a Buenos Aires para lograr allí un trasplante, el equipo médico del Hospital Italiano, el pionero en el país en trasplantes renales, les dio una luz de esperanzas.

“Los médicos nos explicaron que nosotros podíamos ser los donantes, lo que tenían que resolver era la internación en el posoperatorio”, explica Ethel.

Ella y su esposo fueron sometidos a un examen médico completo. Ethel fue descartada como donante en razón de su sobrepeso, pero Gustavo estaba apto.

Cuando surgió la posibilidad de internación en el CTI pediátrico de la Española se aprobó la operación doble. El 8 de octubre a las 7 de la mañana Gustavo ingresó al block quirúrgico, seis horas después al recobrar la conciencia su hija ya estaba recibiendo el riñón. La intervención fue un éxito, entre otras cosas porque ahora Romi puede caminar sin ayuda, también puede alimentarse sin sonda nasogástrica. Los médicos creen que su desarrollo comenzará a igualarse con el de su hermana y al llegar a la pubertad sólo persistirán las secuelas óseas.

Romina camina y se mueve con su hermana pegada a los talones. Dibujan, leen y cantan en el patio trasero de la casa. La vida apenas comienza y en el hogar de los Melián Pastorino brilla el sol.