ALIMENTACIÓN

Ser celíaco puede tener altos costos para la salud y el bolsillo

Se calcula que 35.000 personas padecen la enfermedad en Uruguay, aunque muchas no lo saben. Los alimentos libres de gluten pueden costar entre tres y cuatro veces más caros.

Celíacos 1
Alimentos libres de gluten. Son caros y escasos.

Este contenido es exclusivo para nuestros suscriptores.

Padecer una enfermedad y sentirse olvidado por el Estado puede ser incómodo y hasta grave. Pero sobrellevarla y ser efectivamente discriminado -porque es lo que ocurre en los hechos con los celíacos más allá de las intenciones de los gobiernos de turno- es, además de lo primero, injusto.

En Uruguay ser celíaco tiene sus costos de salud y económicos. Por distintos motivos (valor de las materias primas, controles en los procesos de elaboración y habilitaciones), los alimentos libres de gluten cuestan hasta tres y cuatro veces más que los normales. Y son escasos o difíciles de conseguir. Pero, además, son el “medicamento” que necesitan los celíacos para tener una buena calidad de vida, que el gobierno desde hace años se niega a subsidiar para evitar reclamos similares de otros sectores de la sociedad.

Ser celíaco representa una intolerancia permanente al gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la avena, el centeno, la cebada y sus derivados.

Esta condición produce una lesión característica en la mucosa intestinal, la cual provoca una atrofia de las vellosidades del intestino delgado, alterando o disminuyendo la absorción de los nutrientes de los alimentos (proteínas, grasas, hidratos de carbono, sales minerales y vitaminas), lo cual se regulariza una vez que se realiza una dieta apropiada. En caso contrario, el paciente puede tener lesiones muy graves a nivel intestinal.

“El celíaco que se alimenta mal termina con diarreas, con inflamaciones a nivel del vientre, dermatitis o en el CTI. Y esto es porque a veces tiene que sacrificar la calidad de lo que compra por el precio”, dice a Revista Domingo la presidenta de la Asociación Celíaca del Uruguay (Acelu), Susana Tchekmeyan.

Y cuenta una anécdota de las que recibe periódicamente en las actividades que realiza la agrupación o en su teléfono celular: “El otro día una mamá me mandó un mensaje diciendo que terminó con su niño internado en el Maciel porque no tiene forma de alimentarlo correctamente”.

Acelu es una asociación civil sin fines de lucro que se creó en 1986 con el objetivo de contener al colectivo, ofreciendo asesoramiento tanto a la persona como a su familia y herramientas para realizar correctamente la dieta y mejorar la calidad de vida. Adicionalmente, asesora en temas sociales y educativos.

Ese asesoramiento incluye la atención telefónica personal y online, charlas grupales para recién diagnosticados, talleres de cocina con degustación en Montevideo y el interior, difusión gratuita de un listado de alimentos libres de gluten y descuentos en comercios adheridos. Del mismo modo, la asociación capacita a aquellos restaurantes que quieran incluir en sus menús platos para celíacos.

Reglamentación y controles

Hace cinco años, el oficialismo y la oposición coincidieron en la Junta Departamental de Montevideo al respaldar una iniciativa del edil nacionalista Diego Rodríguez Salomón para crear una nueva normativa sobre alimentos para celíacos.

“Hay en el país un celíaco cada 100 personas, por lo que se puede estimar que son unos 34.000. Hoy está diagnosticados el 10% aproximadamente. Esto representa unas 4.000 personas. Y sin diagnosticar está el 90%, es decir unas 31.000 personas”, explicó el legislador.

La iniciativa de la Junta de Montevideo no fue aislada. En ese entonces, grupos de celíacos de 11 departamentos iniciaron una serie de movilizaciones en reclamo de alimentos sanos, accesibles y a bajo costo, llegando a manifestarse frente a la Torre Ejecutiva. Previamente, le habían enviado una carta al entonces presidente Tabaré Vázquez, pero no obtuvieron una respuesta a sus reclamos.

“Desde la época del gobierno de Luis Alberto Lacalle existe una ley de etiquetado de alimentos para celíacos, pero no hay fiscalización ni un cumplimiento estricto. Porque después que la persona registra en la intendencia el alimento libre de gluten, se establece cómo tiene que aparecer ese logo en el packaging. En el proyecto de la Junta Departamental lo que se pedía era que hubiera un único registro. Es decir: que si se registraba un alimento en Montevideo, tuviera validez a nivel nacional”, dice Tchekmeyan.

Y agrega: “En Uruguay los alimentos hay que registrarlos en todas las intendencias, somos únicos en eso, no pasa en otro lugar del mundo. Si existiera un registro nacional, el ahorro de hacerlo intendencia por intendencia se podría volcar como beneficio, ya que los controles son los mismos en cada departamento”.

¿Qué sucede con el precio de los alimentos? “Sigue igual o peor, porque se agravó por la pandemia. Los productos valen de tres a cuatro veces más. Con esto se pone en peligro la salud de la población celíaca más vulnerable”, destaca la presidenta de la Acelu.

Celícos 2
En los últimos tiempos aumentó la producción local de alimentos libres de gluten.

Canastas e impuestos

Tchekmeyan explicó que el Instituto Nacional de Alimentación (INDA) repartía unas 400 canastas al mes para personas celíacas de bajos recursos, por un valor de unos $ 550. Pero la cantidad de canastas bajó a una cifra cercana a las 200, las que ahora se distribuyen “cada dos o tres meses”.

Para acceder a ellas, los beneficiarios “no pueden tener ni cocina ni heladera en sus casas”, lo cual se ha transformado en un sinsentido: “Se entregan productos que tienen que ser horneados, como leche en polvo o una premezcla para hacer una torta. Pero si no tenés horno, no la podés hacer. Además, los alimentos para celíacos en general no llevan conservantes o aditivos, por lo que se deben colocar en la heladera”, señala.

Pese a que los alimentos siguen siendo caros y escasos, Tchekmeyan aclara que en los últimos años han aparecido algunas fábricas, panaderías o distribuidoras de productos para celíacos, lo cual constituye ciertamente “un avance”. No obstante, anota que “con esto se intenta disminuir los precios, pero es tan cara la materia prima que eso se hace muy difícil”.

Son varios los motivos que encarecen los productos: además de la materia prima, es necesario hacerles un control de libre de gluten. Y si el alimento no lo trae de origen (porque muchos son importados), hay que realizárselo en Uruguay. “Y son muy caros esos controles, no son muchos los laboratorios que los hacen. Además, los procesos de control de calidad durante la elaboración son más estrictos que para un alimento común, porque hay otras exigencias por parte del Ministerio de Salud. Una planta de alimentos de harina de trigo no necesita la habilitación del MSP, pero una que los fabrica sin gluten sí”, aclara la presidenta de Acelu.

La situación en el interior

María Laura Quiroga es celíaca, maestra de escuela en Fray Bentos y autora de un libro para niños llamado La niña de la caja rosa (ver nota aparte). Dice a Revista Domingo que en el interior hay menos productos y que los precios son muy altos. “Lo bueno de todo esto es cómo nos hemos contactado las comunidades celíacas a nivel departamental. Hay encuentros, jornadas, ferias. Tenemos residentes en todo el país. Eso es lo positivo, que siempre hay alguien que te tiende una mano. Pasan los gobiernos y las cosas nunca llegan. Además, la pandemia lo complicó todo. Y cuando no están dadas las respuestas a nivel del Estado, la comunidad se organiza. De ahí se sacan grandes riquezas”, sostiene.

Laura Lacuague, integrante de la Asociación de Celíacos de Tacuarembó (Aceta), coincide en que los avances han sido insuficientes, sobre todo en el interior, pero advierte que en Montevideo, donde estudian sus dos hijos celíacos, hay un mejor acceso a los alimentos: “Hay más variedad y oferta, no se puede negar esa realidad. Cuando Pablo Ferreri era ministro de Economía llevamos la propuesta para que se implementara una suerte de tarjetas como las del Mides, para que los celíacos pudieran comprar los productos con descuento, pero no nos dieron bolilla. Y tampoco se ha logrado legislar nada”.

En ese sentido, Lacuague enciende una luz de alerta: “Hay niños que no acceden a la dieta por falta de recursos. Esto demuestra que existe una gran discriminación social”.

Una guía para los niños y sus familias

La maestra de escuela María Laura Quiroga es la autora del libro La niña de la caja rosa. “Tiene que ver con esto de las minorías y las necesidades no cubiertas. Toca el tema de ser celíaco, de ser niña y también mujer”, explica.

Quiroga conoce en carne propia lo que significa pasar por la escuela uruguaya siendo celíaca, aunque en su caso no supiera, de pequeña, que tenía esta condición. “Hay múltiples dificultades para el niño, su familia, la institución y la comunidad. El libro es una herramienta para poder explicar eso fácilmente, porque no podemos mandar a un niño pequeño a un cumpleaños con un folleto bajo el brazo para explicarle a los compañeros cuál es su situación”, sostiene.

La devolución que tuvo con la publicación superó sus expectativas. “En Fray Bentos ha tenido mucha repercusión, pero han salido libros para casi todos los departamentos. He recibido mensajes de familiares, colegas, nutricionistas, pediatras... Y también del Codicen”, comenta.

Justamente, el Codicen le anunció que le dará “amplia difusión” al texto. Quiroga no sabe exactamente qué alcance tiene esta expresión, pero le satisface. Y destaca: “Nos gustaría que existiera un ejemplar de La niña de la caja rosa en cada escuela”.

María Laura Quiroga es maestra en Fray Bentos pero nació en Salto. Vivió hasta sus 20 años sufriendo dolores y malestares que no sabía a qué se debían. Luego de muchas consultas médicas, estudios y múltiples tratamientos, descubrió que era celíaca.

La sintomatología de esta enfermedad es amplia y variada: diarrea crónica, pérdida de peso, distensión abdominal, vómitos, dolor recurrente, cambios de ánimo, falta de apetito, anemia y retraso del crecimiento en niños. Sin embargo, los síntomas pueden estar ausentes, lo que dificulta el diagnóstico.

Celíacos 3
La presidenta de Acelu, Susana Tchekmeyan, junto a la maestra María Laura Quiroga en la presentación del libro La niña de la caja rosa.
Reportar error
Enviado
Error
Reportar error
Temas relacionados