Salud

Estar cansado siempre

El síndrome de fatiga crónica muchas veces acompaña durante toda la vida a quien lo padece. Cómo hacer para tener una buena calidad de vida a pesar de querer bajar los brazos.

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Imagínese a toda la energía de la que dispone para el día que comienza cuando se levanta como si fuera un vaso de agua. Esa cantidad de agua es la que usted tiene que ir tomando durante el día para poder cumplir con todo lo que tiene que hacer: trabajo, familia, ocio… ¿Cómo saber cuánto tiene que tomar en cada sorbo para poder llegar a cumplir con todo? Bueno, eso es lo que tiene que aprender alguien con síndrome de fatiga crónica.

La analogía del vaso de agua es del doctor Carlos Oehninger, especialista en esto de la fatiga crónica, porque es una autoridad en esclerosis múltiple (EM), una de las enfermedades que están asociadas a este síndrome.

Sin embargo, la fatiga también puede ser causada por cuestiones como la dieta, los trastornos del sueño, los vaivenes emocionales o enfermedades tan variadas como la fibromialgia y las patologías del colágeno, una serie de trastornos autoinmunes que incluyen, entre otros, al lupus.

"La aparición de la fatiga crónica obliga a los pacientes a reducir dramáticamente las actividades de su vida cotidiana. Hablamos de hábitos tan simples como leer un libro, tomar un baño, hacer una caminata o barrer una habitación. Se hace evidente, entonces, el gran impacto que ella produce en su calidad de vida", escribió en 2013 en un artículo para la mutualista Casmu la docente y comunicadora Claudia Souto, ella misma afectada por fibromialgia.

En ese artículo, Souto también indicaba algunas de las principales características de la fatiga crónica: "No es una enfermedad reumática y se caracteriza por la presencia de fatiga física y mental; el síntoma más importante es la presencia de un cansancio profundo; las edades con mayor frecuencia están entre los 29 y 35 años; de diez personas que la padecen, ocho son mujeres y provoca cansancio al hablar", entre otros síntomas.

Susana Carballido se reconoce en todos esos síntomas. Ella tiene 60 años y tiene lupus. Hay días en los que el cansancio, y el dolor, la afectan tanto que no hay mucho que pueda hacer. Hace poco, cuenta, se había quedado sin uno de los calmantes que le han recetado y se tomó dos dosis del que sí tenía. Tuvo que llamar a un servicio de emergencia. "Me pasé con la dosis", cuenta.

"El que padece a la fatiga crónica..., es tremendo", afirma, y añade que eso se agrava porque no es algo que se pueda observar a simple vista. Como la depresión, la fatiga crónica a veces carga con el prejuicio condescendiente de que "no es tan grave". Y como hay señales visibles, ocurre que se tome menos en serio. "Es uno de los síntomas invisibles de la esclerosis múltiple, y plantea problemas porque no se ve. Uno le puede decir a alguien que está fatigado, pero como no se ve…".

GESTIÓN

Para Emur no quedó otra opción que sobrellevar como puede una enfermedad que es crónica, y que entre otras cosas le produce ese cansancio pronunciado.

Con el correr de los años, ha aprendido a autorregularse: "Uno tiene que administrar su energía, con períodos de descanso. Uno se va conociendo y se va dando cuenta en qué parte del día tiene más energía. Para algunos es de noche, y para otros es de día. Para mí, es cuando llega la tardecita, pero también depende de lo que haya hecho durante el día. Si tuve una jornada muy exigente, me afectará más".

Oehninger hace énfasis en lo de la administración de las energías, y a sus pacientes les entregaba —se jubiló recientemente luego 38 años de trabajo en el Hospital de Clínicas— un documento con consejos sobre cómo gestionar la energía del cuerpo (ver recuadro).

Para este médico, la fatiga crónica fue algo que él vio mucho durante sus años como doctor especializado en tratar con pacientes de esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica para la cual no hay cura, que no se puede prevenir, sobre la cual se desconocen las causas que la provocan y que él estima que afecta a una cantidad de entre 2.000 y 2.500 uruguayos.

Pero como ya dijo, no solo pacientes con esta patología pueden padecer esa sensación que dificulta hasta levantar los brazos y encargarse de tareas que la mayoría dan tan por sentadas que ni siquiera se detienen a pensar en ellas, como la limpieza o el orden domésticos. "Por ejemplo, una anemia da fatiga. A veces, hay que corroborar que no se trate de un caso de hipertiroidismo. O una enfermedad hepática. De niño, tuve hepatitis aguda viral, y eso me dio mucha fatiga. Una vez que me curé de esa enfermedad, la fatiga desapareció. También hay algunas enfermedades hormonales, como cuando no marcha bien la glándula suprarrenal. Y eso se corrige con hormonas".

Pero Oehninger vuelve al tema de la calidad de vida. Saca otro manual y lee: "El manejo de la fatiga requiere una aproximación coordinada que involucre una participación activa y el involucramiento de la familia y de los colegas, como también de los profesionales de la salud. Usted puede sentir que sus relaciones personales están afectadas porque la gente no lo entiende".

En otra palabras: "Las relaciones personales quedan afectadas, porque la gente no entiende cómo la fatiga lo afecta", dice el médico. Algo tan cotidiano como salir a tomar algo puede verse afectado por la fatiga crónica.

Hay fármacos como modafinilo y amantadina, comenta el ahora retirado médico, y también están algunas ayudas caseras como mate y café, para inyectar algo de energía extra en el cuerpo. Pero también hay que tener en cuenta la dieta, el ejercicio, el descanso y los estados de ánimo. Respecto a eso, Emur afirma que el equilibrio entre cuerpo y mente es importante porque "el ser humano es un todo".

Ella ha aprendido a sobrellevar su fatiga bastante bien, más allá de episodios como los que le hicieron llamar a la emergencia. Tener una hija con esclerosis múltiple le dio un motivo para dedicarse no solo a aprender sobre aquellas cosas que la afectan tanto a ella como a su hija, sino también a interesarse por otros que padecen enfermedades crónicas. Hace años que es voluntaria en el Hospital de Clínicas, preside la asociación de pacientes con EM y tiene frecuentes contactos con organizaciones similares, que atienden a personas con diferentes enfermedades y cuida de descapacitados.

Para ella, se trata de intentar dejar una sociedad un poco más justa y solidaria con quienes llevan a cuestas una sensación de cansancio que a menudo los afecta tanto física como espiritualmente. Como se trata de algo que la va a acompañar toda la vida, razona Emur, es mejor intentar hacer algo que contribuya al alivio y el sosiego.

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Aprender a administrar la energía para poder vivir mejor

 El manual que el médico Carlos Oehninger menciona, dice que hay que plantearse cinco preguntas en la administración de la energía que uno tiene. Para cada tarea que alguien con Síndrome de Fatiga Crónica va a emprender, las preguntas son: "¿Quién, Qué, Dónde, Cuándo, Cómo y Por qué?".
Lo que se le plantea al paciente es que piense casi como un contador: "Imaginen que tienen un presupuesto limitado, con un número determinado de unidades de energía que pueden gastar cada día. Un porcentaje de esa energía debe utilizarse en tareas esenciales, y parte de ella deberá ser guardada para los casos de emergencia. Algunas de esas unidades de energía se van a gastar en tareas que ustdes disfrutan hacer. Otras simplemente se les escapan, sin saber cómo ni cuándo. Algunas de esas unidades de energía las aplican en el estrés de la vida diaria. El estrés o tensión (psíquica y/o física) no es necesariamente algo malo. Simplemente deben administrar la energía que este les consume de la misma manera en que administran el resto de su energía".
Hay que organizar la vida cotidiana según criterios que pueden ser bastante estrictos, pero que resultan, según estas recomendaciones, en una calidad de vida mejorada. Uno de los consejos es hacerse amigo o amiga de la agenda: "Lleven una agenda con todos sus horarios, día por día. Dos consejos: No se olviden de consultarla siempre y de tenerla al día, anotando todo allí. 2. Traten de no perderla (guardarla en el mismo lugar). Organicen sus tareas por orden de importancia, para lo cual les será de gran utilidad confeccionar una lista de las mismas. No cancelen tareas importantes simplemente porque les son menos atrayentes o son muy largas; una estimulante idea puede ser concederse un premio una vez que hayan completado una tarea difícil".
Asimismo, el manual incita a cuestionarse las maneras en las que se realizan las tareas: "¿Pueden hacer que sean más fáciles? ¿Pueden combinar sus tareas con otras cosas? ¿Podrían ser hechas más fácilmente si cambian la posición de sus cuerpos o los instrumentos que utilizan, o la secuencia en que realizan sus tareas? ¿Pueden hacer dichas tareas por teléfono o por correo?".

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