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El trastorno de no hablar

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Un problema desconocido por padres y muchos pediatras. Foto: F. Flores
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Un problema desconocido por padres y muchos pediatras afecta a entre el 7 y el 8% de los niños.

Natalia Neves detectó que su hijo Felipe, cuando tenía dos años, no decía ninguna palabra. Tenía miedo de qué podía sufrir. El 2015 fue "muy difícil" para su familia: en el año visitó tres pediatras, una psicomotricista, dos fonoaudiólogos y dos neuropediatras. Algunos le diagnosticaban que era autista y otros desconocían cuál era su problema y le pedían que fuera a otro médico. Finalmente, en diciembre, le aseguraron que contaba con "el perfil" de tener TEL: Trastorno Específico del Lenguaje.

Una pediatra llegó a decirle: "Quedate tranquila, ya va a hablar". Pero no ocurría. Su instinto pudo más y, finalmente, quedó convencida gracias a una neuropediatra que lo que verdaderamente tenía era TEL.

¿Qué es? El Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación de Estados Unidos (NIDCD, por su sigla en inglés) asegura que es un problema que retrasa la adquisición del lenguaje en niños "que no tienen pérdida de audición ni ninguna otra causa de retraso en su desarrollo".

En Uruguay, no hay cifras sobre cuántas personas lo tienen. No obstante, NIDCD dice que afecta "del 7 al 8 por ciento de los niños en el jardín de infancia".

A los dos años y medio, el niño debería ser capaz de armar frases cortas del estilo "mamá, agua", "quiero jugar". Si no lo logran, es porque tienen algún tipo de retraso en el lenguaje", indica a El País Lucía Galli Flores, fonoaudióloga que obtuvo una diplomatura en Argentina sobre este tema.

Felipe logró decir su primera palabra cuando tenía dos años y nueve meses. "Lo recuerdo muy bien. Fue un día antes de que naciera su hermano", señala su madre, quien lleva anotadas en un cuaderno todas las expresiones que va diciendo su hijo. Con casi tres años, ya lleva más de 80.

En algunos casos, no pueden hablar. En otros, cambian sílabas. "En vez de elefante, dicen efelante", ejemplifica Galli Flores.

Tener esta dificultad tiene consecuencias a largo plazo. No solo en su vida estudiantil, sino también en las relaciones sociales. En este sentido, Neves teme que su hijo sufra algún tipo de acoso escolar y que sea tildado de "burro".

Causa y diagnóstico.

La causa del trastorno se desconoce. Según el NIDCD, los últimos estudios sugieren que tiene un "fuerte vínculo genético". En la clínica donde se atiende Felipe, hay un niño de cuatro años y medio tratándose por este tratorno y su hermana de 14 años también lo padece."Del 50 al 70 por ciento de los niños con el TEL tienen al menos un miembro de la familia con el mismo trastorno", agrega el organismo.

En Estados Unidos se están haciendo estudios científicos para conocer más este problema y brindar nuevos enfoques terapéuticos para atacarlo.

Si bien puede tenerse un diagnóstico preliminar del afectado a los dos o tres años, el diagnóstico final es a los seis o siete. Para comprobarlo, tiene que presentar una dificultad en la lectoescritura. Algunos dicen: es una dislexia, pero en realidad no: el trastorno de base es el específico de lenguaje oral", puntualiza Galli Flores.

Antiguamente, los fonoaudiólogos le llamaban disfasia. Pero en la licenciatura en Fonoaudiología en la Facultad de Medicina empezaron a estudiarlo con este nuevo nombre.

Tomar conciencia.

Los fonoaudiólogos piden prestar atención a los padres sobre cuántas y cuáles palabras utilizan sus hijos a la edad en la que deben empezar a hablar.

Para la madre de Felipe era un tema "absolutamente desconocido" y le llamó la atención que todos los pediatras que consultó no supieran de qué se trataba este trastorno.

"Si la familia no tiene conciencia que existe ese trastorno, los niños van a estar siempre en desventaja en la escolarización", señala.

Alicia Fernández, vicepresidenta de la Sociedad de Pediatría del Uruguay, admite que no es un tema que todos los pediatras conozcan. "No es algo que dominemos", asevera.

Galli Flores —quien recibe "un montón" de niños con este trastorno— dice que la gente, en general, no lo conoce.

En Uruguay, gracias a las ayudas extraordinarias que ofrece el Banco de Previsión Social, Neves accedió a un beneficio que le permite pagar 3.000 pesos por mes para el tratamiento de Felipe, cuando en realidad cuesta 9.000.

Si no puede ver el video haga click aquí

La iniciativa española para lograr concientizar.

En España, hay varias organizaciones que reúnen a los padres de los niños que sufren el Trastorno Específico del Lenguaje. ATELCA, una de ellas, se asoció con las personas que se encargan de hacer subtítulos en las series más populares de la TV para una iniciativa especial. Decidieron realizarle modificaciones a los subtítulos (palabras con símbolos y mal escritas) para concientizar sobre el TEL.

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Un problema desconocido por padres y muchos pediatras. Foto: F. Flores

SALUDJUAN PABLO DE MARCO

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