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La sonrisa de Cande: la historia de una madre y el Síndrome de Down

Un día llegó Candelaria a la vida de Alfonsina Almandoz. Su segunda hija, su primera nena, su primera experiencia cercana al Síndrome de Down.

Alfonsina era una joven emprendedora, arquitecta y activista que luchaba por la igualdad social. En el 2003, luego de haber instalado el proyecto “Un techo para mi país” en Uruguay, la invitaron a Chile para conocer más de cerca a esta ONG. Vivió dos años y ahí conoció a Martín. Su futuro esposo y padre de sus hijos. Once meses después de casarse, en Chile, nació Iñaki. El primer hijo, un varón precioso, que se parecía mucho a su papá y el motivo por el cual Alfonsina dejó de lado su veta social. Los dos primeros años de Iñaki fueron bien de hijo primerizo, a prueba y error. Así los define su mamá. Para ese momento, todos veían en ellos una familia perfecta. Sólo faltaba “la nena de la casa”.

Alfonsina quedó embarazada nuevamente. Las ecografías y la translucencia indicaban que se venía “la nena más linda del mundo” para completar la familia. Pero Alfonsina no estaba en paz, tenía un presentimiento muy fuerte de que esa beba iba a cambiar la realidad que hasta el momento conocía. Sus familiares le decían que eran solo miedos y los médicos que no había de qué preocuparse, que Cande iba a ser una niña normal. Dos semanas antes de la fecha esperada, Alfonsina comenzó con trabajo de parto. Llegó al hospital para hacerse un chequeo y fue directo a una cesárea. Y en ese momento, en el que la esperanza y la ansiedad envuelven a una madre, justo en ese instante Alfonsina no paraba de pensar en su presentimiento: iba a tener una hija con Síndrome de Down.


¿Qué miedo tenías durante el embarazo?

Lo que me pasaba era que me encontraba sumida en un montón de mitos y miedos que no eran reales. Como por ejemplo que se me iba a morir joven, que yo iba a ser una mamá que iba a tener que andar con ella de la mano toda mi vida, y que iba a ser una vida muy triste, la mía, la de mis hijos, la de mi marido, incluso la de ella. Que iba a ser una persona infeliz. Ahí es donde yo me reconozco como la más ignorante. Que el Síndrome de Down me asustara tanto habla de una ignorancia tremenda. ¿Cómo yo, que me reconocía una persona educada, formada, metida en todos los temas sociales, buscando la justicia y la equidad para todo el mundo, no podía saber que estaba dejando de lado a una gran parte de la sociedad? Todo por ser ignorante.


¿Cómo fue la primera vez que viste a Cande?

No la vi, yo vi el Síndrome de Down. En el minuto que me la ponen en el pecho quería escuchar si tenía o no. Quería confirmar eso antes de darme el permiso de ver a mi hija. Y cuando me dijeron que sí, yo veo el Síndrome. No le encontré nada parecido a mí. Hoy cuando la miro me doy cuenta que somos iguales, es mi fotocopia, entonces, por qué no pude verla, no lo sé, pero no la veía, no la veía.


¿Cuándo empezaste a verla?

Fue un trabajo de meses. Primero por Iñaki. Cuando llegó a conocer a Cande fue impresionante la reacción de él. Llegó y entró a buscar a su hermanita. Él no encontró el Síndrome de Down. La veía a ella, y él sí la encontraba muy parecida, y él sí la encontraba linda. Él con dos años y medio pudo reconocerla y yo no. También para Martín Cande era lo máximo. Entonces me decía “si él que es mi pareja, que es la persona que vive esta vida conmigo, puede ver eso en ella, claramente yo me estoy perdiendo algo”. Entonces empecé a querer verla, necesitaba verla. Además en una fundación que íbamos en Chile me acerqué a otras familias y eran felices, estaban todos contentos, y yo decía “acá les dan Prozac, a mí no me mientan”. Claramente yo la estaba pasando muy mal, pero ellos no. Y ahí fue cuando dije: “opa, soy yo la que está errada.”


Y ahí la seguiste viendo siempre...

Siempre. Yo creo que el punto de inflexión grande fue cuando se rió. Nos costó como varios meses que se riera. Por la hipotonía, una risa implica movimiento de mucho músculo, y la hipotonía es falta de tono muscular, entonces reírse para ella implicaba todo un trabajo. Yo le hacía todas las morisquetas y las caras. Y no se reía. Y yo decía “pa, esto va a ser muy difícil”. Y un día que yo había recibido otra noticia fuerte, estaba bien bajoneada, la miro me mira y hace... y no fue una risa, fue la sonrisa más maravillosa del planeta y yo no podía parar de llorar. Justo en ese minuto que más necesitábamos esa risa, llegó su risa y era la más divina del mundo y deslumbró toda la casa. Era como si hubiese sacado un título en Harvard, era lo mismo. Y ahí no paró de reírse. Y nos maravilló. De a poco empezó a mostrarse ella y fue notable.

Alfonsina Almandoz, Martín Oyarzún, Cande e Iñaki. Foto: Fran Russo
Alfonsina Almandoz, Martín Oyarzún, Cande e Iñaki. Foto: Fran Russo

¿Cómo fue contarle a tus familiares y amigos?

Iñaki es un niño particularmente muy lindo, sale al papá, es muy inteligente y es comprador. Martín es un tipo que, obviamente soy poco objetiva, pero es un tipo muy lindo, muy inteligente también. Entonces éramos una familia como que preciosa, perfectita y andando. Nos iba muy bien, profesionalmente Martín y yo no desarrollábamos en lo que nos gustaba y además somos pasionales por lo que hacemos. Y quedamos embarazos de Cande y ella iba a ser, textuales palabras de todo el mundo, "la niña más linda del mundo". Y yo me fui al momento de mi parto con esta expectativa del resto que se igualaba con la mía. Y nació Cande y mi expectativa se fue al suelo. Y dije: la misma expectativa se le va a ir al suelo al resto del mundo. Imaginate qué tontera la que manejamos en la sociedad como ideal de la perfección. Y la gente misma me mostró que el problema lo tenía yo, que no lo tenía el resto. Que si el resto pensaba eso, era su problema. Pero afortunadamente no lo pensó. Y a nivel sociedad cuando nos decidimos venir a vivir acá a Urguay esperaba encontrarme a una sociedad igual de empática de lo que es. Pero es un poquito más incluso de lo que yo pensaba. Como acá hay menos cantidad de personas con Síndrome de Down, pensé que me la iban a mirar con más cara de raro, y no, nada que ver. Acá la gente es maravillosa, tenemos eso que tenemos los uruguayos de colgarte a hablar y contarte la experiencia cercana, y no sabés lo bien que le hace eso a los papás de personas con Síndrome de Down.


¿Cómo fueron los primeros días de Cande en tu casa?

Los primeros días de Cande cayeron con mi cumpleaños. Era una situación dual como que estábamos felices porque era mi cumpleaños, por Cande y porque estábamos los cuatro juntos. Pero en el fondo, estábamos todavía en esa etapa sensible, en el que un abrazo implicaba llanto, un feliz cumpleaños implicaba llanto. Hacía un esfuerzo por ella, para no estar mal y no mostrarme triste adelante. Ella no tenía la culpa de que la mamá reaccionara así, de que no supiera nada. Fueron días duritos. Pero ahora a esos días lo veo como un período muy chiquitito.


¿Cómo le explicaron a Iñaki los cambios que se estaban dando en su casa?

El grupo de psicólogos de la fundación a la que llevábamos a Cande nos aconsejó que, pese que a Iñaki era muy chiquito, empezáramos a contarle que existía esta palabra Síndrome de Down porque en el futuro se iba a topar con alguien que le dijera “tu hermana tiene Síndrome de Down” y que para él tenía que ser un término cotidiano. Si tu le preguntas hoy a Iñaki qué tiene Cande, te dice “tiene sindome bemaum y hay que hacerle muchos mimos, quererla mucho y tenerle mucha paciencia”. Eso es lo que él te dice y no por versito aprendido sino porque realmente sabe que con su hermana hay que tener paciencia. Porque no camina todavía, pero va a caminar, porque no le dice su nombre, pero ya dice banana que es un paso muy importante porque hace una semana no la decía. El sabe que hay que tener paciencia y que hay que darle muchos mimos como a todos y que Cande es su Cande, que tiene Síndrome de Down.


¿Cómo fue el proceso de informarte e ir rompiendo con los mitos?

Tengo la suerte de estar casada con un fanático de la lectura dura de “papers” y yo me metí a leer estos blogs de mamás que me contaban la experiencia cotidiana tierna del día a día. Entonces la información fue muy completa en ese sentido, y es que así funcionamos nosotros como pareja, él es la cabeza intelectual y yo soy la pasional. Me pasó que me llamaba mucha gente y me decía “te pongo en contacto con fulana o mengana que tienen hijos” y en su primer minuto fue como que necesitaba parar un poco e ir digiriendo. De hecho debo tener todavía mails sin responder porque fue muy lindo como todo el mundo llegó con toda la información, pero era demasiada y no podía comerla toda de golpe porque sino ahí sí iba a ser el Síndrome de Down y después mi hija. Fuimos aprendiendo a leer y a saber, cuándo es momento de enfrentarse a una información muy dura o no. Hay datos fuertes, por ejemplo, las personas con Síndrome de Down tienen más posibilidad de tener leucemia y eso es super difícil para un papá, porque implica un miedo gigante. Si a mí con Iñaki me hubiesen dicho cuando nació todas las patologías que podía tener, lo devolvía. Pero Iñaki es una sorpresa, una incógnita gigante, Cande viene con manual. Eso a mi me permite prepararme para estar alerta a cómo atender esas cosas. Entonces toda esa información la fuimos leyendo cada vez que íbamos estando en estado mental y anímico para hacerlo. Lo tan informado que se encuentre el papá o la familia, es como va a estar el entorno, hoy en día los papás somos los embajadores que salimos a hablar y a contar cómo es la realidad. Ese es el rol que tenemos, aparte de ser papás.


¿Cuándo empezaste a considerarte solo como la mamá de Cande?

A los dos meses de nacida Cande la llevamos a la fundación a hacer estimulación temprana. A la segunda semana yo llegué extremadamente frustrada porque Cande no se había reído, porque no se sentaba todavía sola, etc. Entonces me le puse a llorar. Y Marcela me dijo “Alfonsina tu estudiaste arquitectura, yo estudie terapeuta ocupacional y fisioterapeuta, yo soy eso, tu sos su mamá, así que tu olvidate de estas cosas. Lo que te estoy dando son pautas de ejercicios para el día a día. Tu no hagas estas cosas cuando Cande no tenga ganas de hacerlas porque va a ser un efecto contraproducente. Hacelo cuando tu tengas ganas y cuando ella tenga ganas.”

Yo pensaba que era como una dieta que tenía que seguir. Llegué a mi casa como si hubiera descubierto América y a partir de ese minuto la cosa fluyó. Hasta ese momento la cuna de Candelaria tenía pegada por todos lados imágenes en blanco y negro para que ella siguiera el punto focal, saqué todas las láminas y me dediqué a jugar con cande. Era yo siendo mamá.


¿Qué actitud tienen que tener los padres para que sus hijos sean independientes?

Yo creo que para que cualquier persona con Síndrome de Down se desarrolle normalmente y lo más parecido al resto, tiene que tener la misma actitud que con cualquiera de sus otros hijos. Si yo a Cande la trato diferente, va a ser diferente. Yo espero que Iñaki cuando cumpla 18 años decida qué hacer con su vida. Lo mismo para Cande. Esta en los papás, en el entorno y en la sociedad tratarlos igual que al resto.


¿Te dan miedo las trabas sociales como por ejemplo la inserción laboral?

Cande en marzo empieza el jardín donde le hicieron una entrevista exactamente igual a que si yo hubiese ido con Iñaki. A mi me deja feliz y tranquila y además me llena de gozo pensar qué placer la sociedad que estamos armando. Sé que no es el común de los jardines, sé que tuve suerte también, se que busqué también un jardín que yo sabía que tenía otros chiquitos con Síndrome de Down, pero ojalá cada día vayan siendo más. Yo creo que los buenos ejemplos siempre son imitables, entonces hay que lograr que estos buenos ejemplos sean y existan.

Esto yo creo que va a ir exponencialmente creciendo, el tema es que todas estas cosas tampoco se transformen en moda y se hagan mal hechas. Hay que hacerlas bien y lo que implica eso es tomar conciencia de cuáles son las realidades, qué es lo que se puede, cómo se puede y potenciarlo al máximo y abrir la oportunidad.

31 mitos derribados


Octubre fue el mes de la Concientización del Síndrome de Down. Durante 31 días, Alfonsina publicó en su blog candedownsideup.com 31 mitos sobre las personas con ese síndrome. Así, día a día, durante todo el mes acercó el tema a la gente. 

  

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