CRECER CON EL SÍNDROME: ¿HASTA DÓNDE?

Los nuevos adultos Down

Las personas con síndrome de Down empiezan a sobrevivir a sus padres. Frente a esta novedad, la inserción laboral se hace imprescindible. Sin embargo, la inclusión educativa es una utopía y la medicina aún no sabe interpretar síntomas que surgen en la vejez.

El eterno femenino de una imaginativa pintora
15,9 % de la población en uruguaya es discapacitada. Foto: Fernando Ponzetto.

Mientras se acomodan para la próxima foto, Sabrina (28) y Pablo (29) se toman de las manos y dicen que piensan casarse. "Lo estamos viendo, porque todavía no es el momento", aclara él, mirando a su novia a los ojos, tironeando levemente del brazo que le tiene agarrado, como si hubiera un plan secreto entre los dos que ella podría revelar en un descuido. "Esto es nuestro", continúa, "nuestras familias no tienen nada que ver". Pablo dice que cuando estén casados van a vivir con sus suegros porque le gustaría estar en una casa distinta de la que creció. Quiere mudarse, como hacen sus compañeros de trabajo.

Al lado de Sabrina, Carolina (25) sonríe y baja la mirada con timidez, tiene vergüenza, aunque pasó todo el año pasado presentando una película que la tiene de protagonista (El mundo de Carolina, de Mariana Viñoles) y es una de las modelos publicitarias del último comercial del Ministerio de Turismo. Las dos amigas trabajan en el área de perfumería de Ta-Ta. Siguiendo las instrucciones del taller de inserción laboral que cursan cada 15 días, están maquilladas y lucen alhajas, como el resto de las vendedoras de productos de belleza.

Cerca de Pablo, con las manos apoyadas en la cintura, Matías (33), el más grande de los tres, observa la escena y sonríe con picardía. Matías no tiene problema en repetir la foto ni en cambiar de pose, a pesar de que sigue agitado por la carrera que dio desde la parada, porque el ómnibus se demoró y lo hizo llegar tres minutos más tarde de la hora acordada. Estos trabajadores detestan los retrasos: es habitual que sus jefes les llamen la atención por entrar a sus puestos media hora antes de lo debido. Suena el celular y lo contesta rápido, molesto. "Sí. Llegué. Chau", dice. Era su madre. Como a la mayoría de los adultos, a Matías no le gusta hablar con ella en público.

Sentados en círculo, sin ningún padre a la vista, nombran uno por uno a los chicos con síndrome de Down que marcan tarjeta, sobre todo en empresas privadas, 22 de ellos en la misma cadena de supermercados.

—¿Por qué les gusta trabajar?

—Para ser independientes. Para tener nuestros gastos. Tener un sueldo. Tener compañeros y un patrón —dice Matías.

—¿En qué gastan el sueldo?

—Yo me compré todo nuevo para mi cuarto: una cama, un escritorio, un ropero, una computadora, aire acondicionado, me pago la peluquería y la cuota de la asociación —cuenta Sabrina.

—Me compré un equipo de música para escuchar cumbia y merengue —dice Pablo.

—Yo estoy juntando para comprarme herramientas de carpintería porque tengo un negocio de pallets, hago mesas y jardineras —interviene Matías.

—Hace 11 años que trabajás en una estación de servicio, ¿pensás en renunciar?

—¿Viste cuando se dice que algo está a punto caramelo? Bueno, estoy esperando una entrevista para entrar de cadete —responde Matías—, mis tareas van a ser armar planillas de Excel, ordenar las facturas de menor a mayor y entregar el correo.

—Carolina, ¿qué hacés con el sueldo?

—Ahorro porque me gustan las sorpresas. Quiero tener un bebé con mi novio.

—¿Ya le contaste a tu mamá?

—Todavía no es el momento. Le voy a contar cuando esté en el hospital. Y lo voy a tener y lo van a abrazar y lo van a querer.

Habitualmente se les asignan tareas sencillas y de interacción con compañeros y público. Foto: Archivo
Habitualmente se les asignan tareas sencillas y de interacción con compañeros y público. Foto: Archivo

Azar, puro azar.

Las madres que fundaron la Asociación Down del Uruguay (ADDU) en 1986 se conocieron por el boca a boca, en pasillos de clínicas y escuelas, compartiendo consejos de cómo lidiar con una noticia que, en la mayoría de los casos, los médicos comunicaron como una fatalidad, como un golpe de mala suerte que puede tocarle a cualquiera.

La infancia de los niños con síndrome de Down transcurre a ritmo lento. "Es un idioma distinto que solo estos padres entienden", dice Nidia Viña, presidenta de la asociación y madre de Ezequiel, que hoy tiene 35 años. Se suma María Luisa Tarán, integrante de la comisión de educación: "Todos los niños nacen con un potencial que uno tiene que ir descubriendo. Bueno, a los nuestros ese potencial hay que írselos sacando con un tirabuzón, por eso la diferencia la hace la estimulación temprana. Mi hijo Felipe empezó a ir a la fisiatra y al fonoaudiólogo a los 14 días de nacido".

La generación de Pablo, Matías, Sabrina, Carolina, Ezequiel y Felipe (entre otros), es el resultado de un grupo de padres decididos a que sus hijos no se parecieran a los Down que ellos conocían, niños enfermizos que solían esconderse de las visitas y pasaban los días encerrados. La primera mentalidad que cambió fue la suya. Luego la de sus hijos. Ahora la de varias empresas que empiezan a sumarlos a sus equipos. Y todavía falta llegar más lejos con la educación y la medicina.

Andrea Pesce, la mamá de Matías, miembro de la directiva, dice: "El otro día me preguntaron si había más gente Down. No es que haya más, es que dejaron de ser invisibles porque los ves en la calle, en el ómnibus, en las oficinas. Esta generación es la que está rompiendo el iceberg".

Según ADDU, cada 700 nacimientos uno es Down. En el mundo hay unos siete millones de personas con este síndrome de discapacidad intelectual, cifra que las convierte en la minoría más grande. Los avances en la medicina triplicaron su esperanza de vida, que ahora supera los 65 años. En 1929, un Down vivía hasta los nueve; casi un siglo después, suelen sobrevivir a sus padres. Por eso el trabajo es esencial para asegurarles un lugar en la sociedad, sobre todo cuando queden solos.

Sin embargo, al mismo tiempo que se celebra una mejor inclusión gracias a la inserción laboral, las noticias que llegan desde distintos puntos del mundo entristecen a estas madres. Es que los mismos avances médicos generaron tres estudios prenatales que permiten diagnosticar de forma precoz esta alteración genética. La sensibilidad social cambió. Según el especialista español Jesús Flórez, ante la confirmación, a nivel mundial ocho de cada 10 mujeres deciden abortar. Estos nacimientos disminuyeron un 100% en Islandia, 95% en España y en China, 90% en Reino Unido y 65% en Estados Unidos. El genetista Víctor Raggio dice que aunque no hay cifras oficiales, la cifra le parece bastante representativa de nuestro país.

La mayoría de los adultos con sindrome de Down que trabajan lo hacen en la cadena de supermercados Ta-Ta. Foto: Archivo
La mayoría de los adultos con sindrome de Down que trabajan lo hacen en la cadena de supermercados Ta-Ta. Foto: Archivo

En medio de esta contradicción, los padres ven madurar a sus hijos como nunca antes. El ingreso al mercado laboral trae una oleada de cambios que van desde un aumento de la autoestima y la confianza, hasta el reclamo de más independencia y la proyección de una vida con casa propia, casamiento e hijos, "porque todo lo que ellos hacen es para poder ser como los demás. Hoy en día ellos nos guían y nosotros nos animamos, porque nos están dejando boquiabiertos", opina Tarán.

Debido a los cuidados que requieren desde que son bebés, las personas Down son el centro de las rutinas familiares. Según la psicóloga de ADDU Laura Cortés, convertirse en empleados, recibir órdenes y cumplir un horario, los quita del lugar de espectadores. "Por primera vez se están sintiendo útiles en nuestra sociedad, lo que plantea un montón de desafíos para ellos y para sus familias, porque la maduración aumenta y sus expectativas también". El trabajo se convirtió en un atajo de la eterna niñez a la adultez.

Un poco huérfanos.

Daniele Restano recibió la noticia algunas horas después del parto: nadie quería decirle que su hija era Down. Luego, tuvo una depresión. Una vez que mejoró, aprovechó su profesión de psicóloga y se especializó en comunicar malas noticias: "Usted tiene SIDA, usted tiene cáncer, usted tiene un hijo Down". Dice que el secreto para eliminar ese peso de tragedia es tener toda la información. Cada vez que hay un nacimiento, las maternidades avisan a ADDU y un grupo de madres —que ella integra— los visita.

La asociación fue protocolizando aquellas acciones que antes eran un gesto de generosidad entre desconocidos, como entregar a los padres un manual y un carné de salud especial, y acompañarlos en la crianza con actividades y talleres. Decirles que el azar no siempre castiga y que esos niños que ahora llegan a ser ancianos, en el 96% de los casos reconocen ser felices.

Restano también cuenta sus malos recuerdos. Cuando su hija cumplió algunos meses, un médico le dijo que era sorda. "Fue una burrada, porque estos niños tienen un desarrollo neurológico más lento y él no lo sabía", dice ahora, nueve años después. "Escucha mejor que yo, ¿pero quién me devuelve esos días de angustia?". A pesar de la cantidad de personas Down, a pesar de que ahora envejecen a la par del resto de la población, en Uruguay no hay médicos especializados e incluso los especialistas más acostumbrados a tratarlos —como los pediatras— se han equivocado al hacer diagnósticos. No hay formación en estimulación temprana y, si bien el Fonasa exige a las mutualistas equipos interdisciplinarios para este tipo de pacientes, estos padres dicen que la saturación del sistema hace que la coordinación no se concrete.

El panorama es peor cuando envejecen. Virginia Kanopa, neuropediatra, dice que acompaña a este tipo de pacientes máximo hasta los 15 años. Hay varias patologías que se asocian al síndrome, aunque no todos las padecen. Las más comunes son cardiopatías congénitas, leucemia, problemas en el oído, el habla, la vista, la tiroides y complicaciones digestivas. La adultez para los Down transcurre a toda velocidad, porque envejecen 20 años más rápido. Cada vez son más comunes otros diagnósticos que casi nadie está investigando, como el Alzheimer a los 45 años y episodios de convulsiones.

Magdalena Prado, hermana de Matías y encargada de la comunicación de ADDU, cree que la razón de esta indiferencia es evidente: "No es rentable, porque el síndrome no está asociado a una medicación, entonces no hay un interés por parte de los laboratorios". La interrumpe Tarán: "En Uruguay estamos en el desconocimiento. Nosotros tenemos manuales sobre vida adulta que hacen asociaciones de otros lados y se los llevamos fotocopiados a los médicos, consulta a consulta. Si les preguntamos por qué no estudian sus particularidades, nos dicen que no tienen tiempo".

Cuando quieren saber de avances, estas familias miran hacia España, Italia, Brasil o Argentina. España, sobre todo, es un referente, con hospitales en Barcelona y en Madrid que tienen un piso entero para pacientes Down. Y españoles son Montserrat del Pozo, monja pionera en pedagogía inclusiva, y Jesús Flórez, cirujano conocido por los estudiantes de medicina por ser el autor de Farmacología humana y por los familiares de personas Down del mundo entero como uno de los pocos que investiga el síndrome. El año pasado, cuando ADDU lo trajo a Montevideo para dar una conferencia, únicamente asistieron dos médicos (y que eran familiares), "pero al hotel se acercaron decenas a pedirle que les firmara el libro con el que estudiaron", cuentan.

El ABC en deuda.

Un niño Down puede cursar primaria sin la compañía de un asistente personal o terapéutico. La condición es que la maestra adapte el currículo, que sepa lo que ese niño puede aprender y cómo motivarlo, un ideal que los pedagogos más ambiciosos quieren convertir en tendencia y que se aplica en las llamadas escuelas inclusivas, que reúnen alumnos con distintos grados de capacidad intelectual en un mismo salón.

A fines de 2016 la asociación logró que el gobierno reconociera un Protocolo de Actuación en Educación, que en realidad no hace más que ratificar el derecho a estudiar y la obligación de las instituciones de recibirlos, que ya estaban vigentes desde 2008, pero que no siempre se cumplen. "Siempre que te dicen no, lo hacen con sutileza", dice Restano. "Yo era psicóloga en un colegio católico y me dijeron, muy amablemente, que mi hija no iba a ser aceptada porque retrasaría a sus compañeros. Ese día, con la misma sutileza, yo renuncié".

Aunque la asociación ha brindado asesoramiento a directores y maestros de escuelas públicas y privadas, creen que la educación inclusiva todavía es una utopía. Más aún la secundaria. "Cada año enfrentar un nuevo maestro es un dolor de cabeza: imaginate multiplicarlo por 10", dice Restano.

La psicóloga Cortés explica que muchos padres prefieren enviarlos a escuelas especiales para evitarles el estrés de no ser contemplados como es debido. Y cuando llega el momento, cursar el liceo se recomienda o no de acuerdo a los intereses de cada uno. "Los adolescentes buscan el reflejo en sus pares, y si tus compañeros no se reflejan en vos, es complicado. Ahí es cuando se empiezan a notar las diferencias intelectuales y sociales, porque ellos van quedando en el debe y lo saben. Sin embargo, en el trabajo es más fácil verse como par de alguien que hace tu misma tarea, ya no se busca una reafirmación de la identidad sino de la adultez".

Todos los entrevistados coinciden en que, por extraño que parezca, la inclusión laboral es mucho más fácil que la educativa. María Jesús Tobler está a punto de conseguir la licenciatura en Recursos Humanos con una tesis sobre este tema. "Las contrataciones comienzan cuando cumplen los 22 y están ligadas sobre todo a la responsabilidad social empresarial. Lo que muchas empresas no saben es lo beneficioso que es. Son muy buenos trabajadores, rinden a la par que el resto, son eficaces, leales y agentes de cambio en los ambientes, porque su preocupación por el otro mejora la comunicación, elimina roces y hace crecer el trabajo en equipo", dice.

Todavía sentados en círculo, Sabrina, Carolina, Pablo y Matías hablan entre ellos de un nuevo gerente que llegó a Ta-Ta y ya pasó el período de prueba. Matías cuenta que perdió dos sueldos en la estación de servicio porque se confundió los combustibles y tuvo que pagar el arreglo del auto que dañó. Pablo cuenta que no falta al trabajo ni cuando está enfermo. Carolina los mira, extiende los dos brazos para atraer su atención y lanza una frase que habla por todos: "Yo quiero trabajar para siempre".

Uruguay no sabe cuántas personas Down tiene.

En el año 2000 la Asociación Down del Uruguay realizó un censo para estimar la cantidad de personas con el síndrome, pero la cifra está tan desactualizada que se descartó. Desde entonces les es imposible llegar a un número correcto, porque el BPS no identifica las pensiones por síndrome sino por patología y los censos no tiene casilleros específicos para el tipo de discapacidad. Un problema recurrente es que no se suelen hacer distinciones entre discapacidades intelectuales y físicas, ni siquiera en la ley que rige para asegurarles una cuota de participación en el mercado laboral público. Tampoco fue contemplado en el proyecto de ley que pretende regularla en el sector privado. El olvido parece ser una constante. Los padres entrevistados recuerdan que existía un excelente servicio público para niños Down llamado Servicio de intervención temprana y orientación a padres, que dependía del Ministerio de Salud y del de Educación y Cultura. Había sido creado por la maestra y psicóloga Eloísa García Etchegoyen de Lorenzo luego de que ganara el Premio Kennedy en 1974. Funcionó en la Escuela Especial número 203, de la que era directora; la primera del mundo para niños con discapacidad intelectual. Lentamente, el servicio perdió recursos, espacios y profesionales, hasta dejar de existir.

Ta-Ta quiere contratar más debido a buenos resultados.

El programa de inclusión comenzó 17 años atrás, con la contratación de Cecilia, que tenía la tarea de pesar frutas y verduras. Verónica Torres, encargada de recursos humanos de Ta-Ta, dice que la iniciativa fue de la dirección de la compañía y que cuenta con el respaldo absoluto de sus empleados, "ya que ayuda a desarrollar los valores del trabajo en equipo". Según Torres, los 22 empleados con síndrome de Down (distribuidos por todo el país) "son agentes de cambio debido a su constante preocupación por el otro y el amor que depositan en hacer bien su tarea". Primero tienen un período de entrenamiento, "les enseñamos su tarea e instruimos al resto para que sepa cómo trabajar con ellos". En paralelo, la Asociación Down hace un seguimiento de su desempeño y realiza los "ajustes" que la empresa indica. "La idea es seguir sumando a estos chicos a medida que tengamos más locales preparados para recibirlos", asegura.

Ley fijaría cuota en sector privado.

Aunque desde hace 55 años la ley 18.651 obliga al Estado a tener un 4% de discapacitados entre los trabajadores del sector público, este porcentaje no se cumple. Según la Asociación Down del Uruguay, la cifra real no llega ni al 1%. Óscar Andrade, secretario ejecutivo del Sunca, presentó en marzo de 2015 (siendo diputado por el Partido Comunista), un proyecto de ley para la inserción laboral de personas con discapacidad en el ámbito privado. El texto, que cuenta con media sanción, plantea trasladar ese 4% a aquellas empresas que tengan más de 25 empleados. "Empezamos con este proyecto 10 años atrás y si hay algo de lo que me arrepiento es de no haberlo abordado antes. ¿Cómo fuimos capaces de mirar tanto tiempo de costado?", reflexiona Andrade. El ex diputado oficialista cree que la discapacidad ha sido abordada de tres formas a lo largo de la historia: como un castigo divino, luego desde la misericordia, y ahora es tiempo de una inclusión social definitiva. Dice que para elaborar el proyecto realizó más de 400 asambleas barriales y que se basó en la legislación ecuatoriana, cuyo lema es "solos pero acompañados" y estipula el porcentaje del 4%. Andrade hace un mea culpa y reconoce que parte de la responsabilidad del incumplimiento de la ley vigente es de los sindicatos, porque jamás reivindicaron los derechos de estos trabajadores. "El porcentaje me parece coherente para que sea representativo, pero seamos francos: si nadie se preocupó porque se cumpliera la ley antes, no se puede pensar que este cambio será radical. Lo cierto es que tenemos 130.000 discapacitados y es hora de que ingresen al mercado laboral".

A pesar de apoyar el proyecto, desde la asociación lamentan que una vez más no se haya hecho una distinción entre discapacitados intelectuales y físicos, cuyas diferencias son fundamentales. "Por ejemplo contratar a un empleado Down no requiere de ninguna inversión edilicia", dice la psicóloga Laura Cortés. Y agrega que, más que focalizarse en el sector privado, les gustaría presionar para que el gobierno cumpla la cuota participativa en las oficinas públicas. Las personas con síndrome de Down suelen tener una carga laboral que no supera las cinco horas debido a que el envejecimiento prematuro forma parte de su condición. El deterioro físico y mental sucede 20 años antes que para el resto de las personas. "Para ellos trabajar ocho horas sería como si nosotros lo hiciéramos 16", explica Cortés. El único reclamo que manifiestan desde la asociación es contemplar un mayor salario. Sucede que sus tareas suelen ser las más sencillas de una empresa y, por eso, las peor pagas. Aunque cobran el mismo salario que sus compañeros de área, al trabajar media jornada el ingreso disminuye 50%. "En un caso logramos que un trabajador que hace cinco horas cobrara como ocho: ese sería nuestro próximo paso", asegura.

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