UN DESAFÍO MÉDICO

Muerte súbita: tras las causas del enigma

Los casos de muerte inesperada en niños menores de un año siguen siendo un enigma en todo el mundo. En Uruguay, un grupo de investigadores estudia caso a caso para saber con exactitud de qué fallecen los bebés que no muestran causas ni síntomas detectables; en los últimos años se han estudiado 591 casos.

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El colecho: la controversia de la cama compartida. Foto: Nicolás Pereyra

Culpa. Ese es el primer sentimiento que persigue a los padres tras la muerte inesperada de un bebé. Todo parecía normal, lo acostaron como todos los días y en algún momento de la noche su corazón se detuvo. El médico forense Hugo Rodríguez Almada se enfrentó con esta culpa más veces de las que hubiera querido durante los diez años que trabajó estudiando estos fallecimientos, e intentó encontrar una explicación que encaminara a los padres en el duelo. Para más de la mitad de los casos hoy es posible detectar la causa y de esa manera, al menos, pueden conocer la respuesta de la ciencia. Para el resto, sigue siendo un misterio que la medicina se desvela por desentrañar.

En Uruguay, desde 1998 hay un grupo de pediatras y expertos de diversas áreas que trabajan investigando el tema, y desde 2009, amparados por ley, conforman el programa Muerte Inesperada del Lactante (MIL), que depende del Programa nacional de salud de la niñez del Ministerio de Salud (MSP). La ley 18.537 establece que todo niño menor a un año, fallecido inesperadamente en su hogar o en camino al hospital, debe pasar por una serie de estudios que antes no se podían efectuar si los padres negaban la autorización, explican desde el MSP.

En el programa MIL trabajan unos siete especialistas entre pediatras, neuropediatras, patólogos, psicólogo y microbiólogo. Su tarea es realizar un análisis profundo y protocolizado que permita saber de qué mueren estos niños. Según cuentan sus integrantes, no hay en la región un país que tenga un programa similar. Este jueves, viernes y sábado, Uruguay se convertirá en la primera sede del congreso internacional de muerte intrauterina y síndrome de muerte súbita del lactante, que reúne a expertos de todo el mundo para discutir este problema.

La búsqueda del porqué.

"La muerte súbita no es una causa de muerte. Es una forma de morirse", explica Rodríguez Almada que, si bien no integra el equipo de MIL, es considerado un referente en medicina legal. "Es morir en un aparente buen estado de salud", lo que también afecta a adultos, aunque asociado con problemas cardiovasculares.

Hasta el momento, el programa ha estudiado un total de 591 casos, entre 1989 y 2015, con una interrupción entre 2002 y 2006. Luego del estudio forense, se le puede encontrar causa a seis de cada diez fallecimientos, que habitualmente ocurrieron por infecciones respiratorias o infecciosas. Los datos que el equipo ha obtenido permitieron reducir a más de la mitad los que se entienden como Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL), es decir, aquellos niños que mueren durante el sueño, y que tras una investigación exhaustiva de la causa del deceso no se puede explicar de ninguna manera, según el MSP. Esto quiere decir que para una parte de los casos sobre los que antes no había ninguna información, ahora existe, o al menos se encuentra, algún elemento que podría servir de indicio.

Actualmente, el programa alcanza un 85% de los casos que debería, y el MSP se propone llegar a la totalidad. Si bien el SMSL es la principal causa de muerte en algunos de los países desarrollados, en Uruguay las malformaciones congénitas, deformidades y anomalías cromosómicas son las que encabezan la lista, según explicaron a El País desde el Área Programática de la Niñez del MSP. Le siguen los "síntomas, signos y otras afecciones mal definidas", dentro de las que está el SMSL, pero lo que predomina en este segundo grupo son las muertes por enfermedades respiratorias de causa infecciosa, que además son evitables.

De sus años como forense hay un caso que a Rodríguez Almada no se le borra de la cabeza. Tenía todo para creer que el bebé había fallecido por una muerte súbita. Su edad, el contexto familiar y ambiental, el examen externo y la falta de signos de violencia lo indicaban. Sin embargo, al estudiarlo a fondo el forense encontró algo que le indicó que ese niño había sido víctima de violencia, a pesar de que no tenía ni un moretón o herida. Eso le reafirmó una premisa que sus maestros le habían enseñado y es que en lo que respecta a las autopsias, la rigurosidad y la exhaustividad son fundamentales.

Cuando el grupo de investigadores empezó a trabajar, explica la neuropediatra e integrante del programa Virginia Kanopa, había un 60% de las muertes inesperadas de bebés a las que se les encontraba la causa tras una autopsia. Pero para el resto no se podía identificar. El 20% de los casos se catalogaban como SMSL y el otro 20% entraban en la "zona gris" —niños que presentaban alguna alteración o patología pero que no era suficiente para explicar la muerte.

Tras casi 18 años de trabajo, los casos explicables se mantuvieron, los de SMSL son solo entre 3 y 5% del total, y los de la zona gris crecieron. Esto no quiere decir que haya menos muertes por SMSL, sino que los especialistas se volvieron "más exigentes" a la hora de categorizar muertes bajo ese síndrome. "Llegó un momento en que pensamos que no íbamos a tener más SMSL", dice Kanopa. "No fue por soberbios, sino por estar entusiasmados con la investigación".

En los 591 casos examinados, el 69% de los bebés tenían menos de cuatro meses y el 15% eran recién nacidos. Al observar la situación socioeconómica de 497 de los lactantes fallecidos, los expertos encontraron que el 73% pertenecían a la franja inferior. Esto, advierte Kanopa, es relativo, ya que muchos de los cosas ocurrieron dentro de ASSE.

Sin embargo, cuando Rodríguez Almada estudió estos casos dentro de Montevideo hace casi diez años, también relacionó la ubicación de la mayoría con las zonas de la capital con mayor cantidad de población económicamente vulnerable. En ese momento la explicación apuntaba a que en gran parte de los casos habían fallecido a causa de enfermedades respiratorias e infecciosas, algo que tiene relación directa con las condiciones de vida.

¿De qué sirve toda esta información? Es una forma de conocer más sobre las condiciones bajo las que muere un niño e identificar factores de riesgo, explican desde el MSP. Aunque no se pueda determinar la causa, el estar en una "zona gris" es un insumo para identificar factores de riesgo y guiar las políticas públicas.

Para la doctora Ivonne Rubio, secretaria del programa, el trabajo permite convertir un aspecto que antes solamente se trataba en el ámbito judicial en un tema que se abarca desde lo sanitario. Además, sostiene, brindó información importante sobre las enfermedades respiratorias, como la tos convulsa. "Se ha reafirmado que es fundamental vacunar a las embarazadas".

La campaña que suena una y otra vez al hablar de muerte súbita es la de Sueño Seguro. Fue lanzada en 2006 y actualmente contiene las directivas con las que los profesionales de la salud advierten a los padres: que el bebé duerma boca arriba, no abrigarlo de más, no fumar en el hogar y que tome pecho durante los primeros seis meses de vida. Esto evita, según los expertos, factores de riesgo que se han comprobado en casos estudiados de muerte súbita en todo el mundo. Un punto controvertido, según los médicos, es el hecho de que los padres compartan la cama con los bebés. El MSP desaconseja esta práctica, y los integrantes mostraron preocupación ante la frecuencia con la que ocurre.

El camino.

Tras el fallecimiento de un bebé y en coordinación con el Poder Judicial, el patólogo pediatra y el forense hacen una autopsia y dan un primer informe al juez. Según explica Rubio, se estima que a las 24 horas ya hay un informe preliminar que permite a los padres enterrar al hijo. "Pero el proceso de estudio sigue hasta que el juez recibe un informe final", dice Rubio.

Cerca de 20 días después del fallecimiento el equipo se reúne con los padres. En una entrevista que puede llegar a durar más de una hora, los profesionales —entre los que suele estar el psicólogo del equipo— realizan un cuestionario para saber todos los antecedentes y las condiciones ambientales que pueden haber incidido en la muerte. El psicólogo del equipo Ruben García Angeriz, explica que en esa entrevista se mezcla el interrogatorio del pediatra con la contención emocional. "Es un momento muy duro para los papás en tanto tenemos que reconstruir la historia que no conocemos, desde el embarazo hasta el desenlace. Eso abarca un punto de vista médico, pero también de cómo es el funcionamiento familiar y la historia de los papás en su contexto". En esos momentos García Angeriz puede detectar síntomas de que el duelo no está transcurriendo de la forma en que debería, entonces se sugieren opciones de atención psicológica, explica.

Luego de esta etapa, y al mismo tiempo que se realizan una serie de estudios de las muestras obtenidas, un comité discute el caso, y tras finalizar el informe, le comunican a los padres lo que pudieron detectar. Esto ocurre alrededor de dos o tres meses después del fallecimiento. Hay veces en que los padres no se presentan a esta instancia. "No se puede juzgar como un desinterés, a veces es el propio mecanismo de negación", dice el psicólogo. No es raro tampoco que se presenten ante el equipo médico un año o más tiempo después para conocer los detalles.

La muerte súbita e inesperada en los lactantes es algo que ningún padre quiere enfrentar. Por eso, los médicos que trabajan con el tema rehúyen de usar la palabra muerte y en muy pocas refieren al fallecimiento. Prefieren hablar de un misterio que la ciencia no ha podido de resolver y concentrarse en las formas de prevenirlo, hasta que, algún día, se sepa la razón.

El colecho: la controversia de la cama compartida.

Desde el Ministerio de Salud desaconsejan fuertemente que los padres compartan la cama con sus hijos. Si bien los expertos entienden que hay casos en los que la falta de recursos lleva a que la cama de los padres sea el único lugar en que puede dormir el bebé, rechazan esta práctica. Según explica la neuropediatra Virginia Kanopa, el aumento de la temperatura por el calor corporal lleva a que el bebé no despierte cuando tiene que hacerlo, lo que aumenta la probabilidad de que sufra una muerte inesperada. Además, explica, la respiración de los padres sobre el niño durante toda la noche puede causarle problemas respiratorios. Sobre las "cunas colecho", desde el Ministerio de Salud indicaron que no se desaconsejan mientras el niño conserve su espacio. Si la unión entre la cama de los padres y la del bebé lleva a que este cambie de lugar en la noche, no es aconsejable.

GRUPOS DE PADRES.

"Perder un hijo es como morir y tener la obligación de vivir".

"Perder un hijo es morir y tener la obligación de vivir, es un dolor tan grande, que a veces duele todo el cuerpo, duelen los sueños y las ganas", comenta una madre en el grupo de Facebook de la ONG Era en Abril. Otros padres comparten la frase en señal de apoyo y se dan fuerza entre ellos. El grupo, que se originó en Argentina, está presente en varios países de la región. Su fundadora, Jessica Ruidiaz, lo creó tras el fallecimiento de su hija, Sofía, a pocos días de haber nacido. Diez años después, Ruidiaz cuenta con total naturalidad lo ocurrido, acostumbrada a compartir su historia una y otra vez. La falta de contención, ayuda y asesoramiento que le tocó sufrir la llevó a crear esta agrupación para que otros padres y madres tengan adónde recurrir si necesitan apoyo.

En octubre del año pasado, el grupo de padres que representan a la organización en Uruguay realizaron un evento en el que homenajearon a sus hijos fallecidos liberando globos al aire. Ahora, en el marco del congreso internacional de muerte intrauterina y síndrome de muerte súbita del lactante, varios de los padres y madres argentinos viajarán a Uruguay a reunirse con los uruguayos y así discutir y presentar sus historias, inquietudes y problemas ante la comunidad médica. El jueves, en el hotel Radisson Victoria Plaza realizarán un encuentro para el cual la entrada es libre. En esta instancia esperan fortalecer la rama de la ONG en Uruguay. Era en abril presentó ante el Congreso argentino un proyecto de ley para crear un registro de muertes fetales que permita a los padres enterrar y poner nombre a sus hijos fallecidos durante el embarazo. En Uruguay esto está permitido en fetos de más de 20 semanas. La ONG propone además la creación de un protocolo para que los médicos tomen como referencia a la hora de tratar con padres que acaban de sufrir la muerte de sus hijos, y pide la formación de especialistas en duelo perinatal. "Nadie habla, nadie sabe qué hacer y nadie sabe cuáles son las consecuencias", dice Ruidiaz.

Dahiana Romero es una de las madres que forman parte de la organización en Uruguay. En 2012 Romero sufrió la pérdida de su hijo Leandro, a pocos días de que llegara a los dos años de edad, a causa de una encefalitis viral. En Era en abril encontró un grupo de personas en quienes apoyarse. "Biológicamente uno no viene preparado para enterrar un hijo", dice. Más adelante, cuando finalmente pudo volver a concebir, perdió el embarazo a los tres meses. Romero afirma haber sido víctima de violencia obstétrica. "Tenés ganas de bailar, ahora vas a bailar", recuerda que le dijeron mientras sufría las contracciones del parto. La mujer, de 25 años, cree que el sistema de salud necesita replantearse la forma en que se manejan estas situaciones. "Yo fui a una ecografía a ver cómo estaba mi hijo. No pasaron 24 horas de que supe que lo había perdido y me trataron de esa manera".

Lo que recomiendan los expertos: sueño seguro


Que el bebé duerma boca arriba.
Se cree que los bebés que duermen “mirando al cielo” tienen una probabilidad entre tres y doce veces menor de fallecer a causa de muerte súbita. Según datos de estudios científicos recogidos por Unicef, los niños que cumplen con este hábito “requieren un tercio menos de tratamientos antibióticos por otitis, y además son menos propensos a tener fiebre y nariz tapada”. La posición favorece además su musculatura ya que le permite mover sus extremidades con libertad. No hay evidencia científica que demuestre que dormir boca arriba puede provocar ahogamiento. “Por el contrario, se ha producido una disminución notable de la muerte súbita desde que los niños dejaron de dormir boca abajo”, publicó Unicef en una guía para el sueño seguro de los bebés.

Amamantar hasta los seis meses. La leche materna es el único alimento que necesitan los bebés en sus primeros seis meses de vida según la guía de Unicef.

No fumar en los ambientes donde hay bebés. El tabaquismo en la madre, en el ambiente, o incluso cuando la madre es fumadora pasiva de forma regular, son factores de riesgo para los lactantes. La exposición al humo de tabaco se asocia con el incremento en las probabilidades de contraer enfermedades respiratorias y una disminución de la función pulmonar en los niños pequeños.

No abrigarlos de más. El calor excesivo en el ambiente donde va a dormir un bebé está desaconsejado, al igual que el exceso de abrigo, que puede causar el sofocamiento y dificultar los movimientos del niño. Lo que se recomienda en casos donde no se cuenta con calefacción es colocarle un gorro al bebé para evitar que su cuerpo pierda calor.

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