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Los cuidados que faltaban

Unas 2.050 personas con dependencia severa ya tienen un asistente personal subsidiado por el Sistema de Cuidados. Más allá de la ley y sus regulaciones, ¿cómo está funcionando este nuevo programa estatal? Esta es una crónica de un vínculo nuevo, y de cómo la llegada de un extraño puede provocar mejorías milagrosas.

Sonia, la madre de Renato, advierte que el brazo derecho se le descontrola y que si te acercás te puede pegar. Cubriendo la puerta de su cuarto hay una bandera de Nacional y al lado, recostada contra la pared, una moto roja. Una moto. Renato tenía demasiados amigos y demasiadas novias hasta que una noche salió sin el casco y cruzando una rotonda chocó contra otro chico como él, que también iba en moto y sin casco. El otro murió. En Paysandú fue una tragedia, porque los padres habían sido amigos durante su infancia. Renato tenía 22 años; estuvo 36 días en el CTI y otros 100 internado.

Ahora el que habla es Gianfranco, su asistente personal desde que en diciembre ingresó al Sistema de Cuidados.

—Te dice "vamos", te está invitando a salir.

Renato mueve la mano izquierda y todos los que lo rodean festejan el chiste. Esos dedos son su única forma de comunicarse desde que perdió el habla, la capacidad de comer y la movilidad en la mitad del cuerpo. Su padre José dice que desde que Gianfranco trabaja con él, se la pasa con el pulgar levantado y que lo ven sonreír. Unas noches atrás, cuando este asistente los visitó fuera de su horario habitual para llevarle un ventilador a la familia, la alegría de Renato fue tan evidente que sus padres lo filmaron. Cuando se pierde todo, así de grande puede ser recuperar un pequeño gesto de felicidad.

Gianfranco pone la cumbia que le gusta a Renato y le masajea el brazo que no puede controlar. Pasa sobre un tatuaje que dice "More", el nombre de su hija mayor. Dentro de un rato van a hacer ejercicios con la tablet y otra vez ocurrirá una escena repetida: le mostrará un mapa, le preguntará a dónde quiere ir y Renato apoyará el dedo en Paysandú.

Ahora, cuatro años después del accidente, estamos en Maldonado, en la casa que el Ministerio de Desarrollo Social y la Agencia Nacional de Vivienda consiguieron para que Renato y sus padres se instalen durante un año, mientras se atiende en una clínica privada que trabaja la rehabilitación física y neurológica, la única esperanza que pudieron costear para que vuelva a comer y a hablar. Cada tanda de tratamientos de 18 sesiones ronda los $ 8.000, casi el mismo monto de la pensión que recibe por discapacidad.

Gianfranco le pone música, mira los partidos de fútbol con él, lo lleva a pasear al centro, se quedan en la vereda mirando pasar autos y motos, lo sube y baja de la silla de ruedas y lo acompaña a las distintas terapias. Ahora Renato puede soplar: un pequeño milagro, el primer indicio de que podría tragar.

Esta semana los dos estuvieron solos. Las 80 horas mensuales que le asignó el programa de Servicio de Asistentes Personales se reparten de lunes a viernes, cuatro horas cada día, que la familia coordina con flexibilidad. En esta casa Gianfranco tiene una función doble: cuidar de Renato, pero también de sus padres, porque al fin y al cabo su ayuda los libera al menos unas horas de la atención constante que requiere una persona dependiente. Estos días que pasaron, durante ese rato, Sonia y José salieron a repartir su currículum para conseguir trabajo.

Renato es una de las 2.048 personas con dependencia severa que tienen un asistente personal. Hay otras 1.962 esperando que les asignen el suyo. Y otras 1.200 que fueron detectadas y están en condiciones de solicitarlo. Debido al ingreso económico del núcleo familiar (inferior a $ 10.833), el Sistema de Cuidados le otorgó el 100% del subsidio, que equivale a un sueldo nominal de $ 16.610 para el asistente.

El trámite para registrarlo llevó poco más de un mes. Entre una lista de más de 100 nombres de asistentes que trabajan en Maldonado, Sonia eligió el de Gianfranco, uno de los poquísimos hombres que se postulan para estas tareas. Lo llamó, se entrevistaron y fue un flechazo instantáneo. Entonces Sonia fue al BPS, se registró en ATyR como empleadora doméstica y afilió a Gianfranco como trabajador dependiente. Cada mes, el BPS le paga el sueldo al asistente; el único gasto que tendría que afrontar la familia es el de un posible despido.

—Yo creo que ellos son amigos —dice Sonia. Nosotros no tenemos vida propia. Vivimos para él. De lo material, perdimos todo: dejamos nuestra casa y cerramos el negocio; la vida nos cambió en una milésima de segundo. Pero esto es una solución, es una tranquilidad, un aire fresco, una alegría para Renato. Tuvimos mucha suerte, porque este no es un trabajo para cualquiera.

—¿Qué crees que se necesita tener para ser asistente?

—Amor, comprensión y empatía, porque tenés que saber leer qué es lo que le está pasando a una persona que muchas veces no te lo puede decir —contesta Gianfranco. Y no es que quiera que me vean como un santo por hacer este trabajo, lo que pasa es que yo realmente pienso qué diferentes somos todos.

Desde diciembre del año pasado Gianfranco cuida a Renato. <br>Foto: Mariana Castiñeiras
Desde diciembre del año pasado Gianfranco cuida a Renato.
Foto: Mariana Castiñeiras

Todos de acuerdo.

El secretario nacional del Sistema de Cuidados, Julio Bango, dice que si uno se piensa a sí mismo se verá atravesado por el cuidado: "Y eso estructura relaciones familiares. En este país, la sociedad resolvió que ese era un trabajo para la mujer y que no sería remunerado. El programa lo que quiere es reconocer el derecho a ser cuidado y también aliviar a esas personas que no pueden ingresar al mercado laboral o ser más competitivos o disfrutar del ocio por esta tarea".

También cree que el apoyo que recibió la ley de parte del resto de los partidos podría significar una garantía de que tendrá continuidad, de que podría ser una política de Estado. Desde 2016, cualquier persona con dependencia severa menor de 29 años o mayor de 80 puede registrarse en el programa para solicitar un asistente personal y de acuerdo a la situación económica podrá recibir un subsidio del 100%, 67%, 33%. Los hogares con más de $ 40.000 de ingresos (aproximados) aún no están contemplados.

El Sistema de Cuidados destina el 60% del presupuesto a programas relacionados a la primera infancia y un 40% a asistentes personales, un porcentaje que Bango opina que debería mantenerse ya que insistir en los primeros años de vida hará más efectivas las inversiones que el Estado dispondrá a medida que el niño vaya creciendo. Pero, a pesar del entusiasmo que rodea a la ley, en las dos últimas rendiciones de cuentas fueron reasignados $ 640 millones que inicialmente estaban previstos para el funcionamiento del programa de asistencia.

El presupuesto aprobado para ejecutar en 2017 es de $ 2.000 millones. A lo largo

de este año, además de los subsidios para dependientes severos, se abrirán centros diurnos para mayores de 65 años y una línea de teleasistencia para mayores de 70.

Hasta el momento unas 6.000 personas se postularon para ingresar al registro de asistentes personales. Los requisitos son simples: ser mayor de edad, presentar certificado de buena conducta, carné de salud, no ser familiar directo del beneficiario y cumplir con un curso de capacitación de 172 horas.

El 90% de los interesados son mujeres, por eso Gianfranco es una caso llamativo.

—Yo trabajaba en una ferretería atendiendo el mostrador y cuando me propusieron ser asistente me habían mandado al seguro de paro. Lo pensé mucho, porque no tenía formación de ningún tipo, solo intuición. Pero entonces pensé: ya que nunca voy a hacerme rico acá podría intentar ver qué gano como persona ayudando a los otros — cuenta.

Antonio empezó segundo de escuela hace algunos días. Foto: Mariana Castiñeiras
Antonio empezó segundo de escuela hace algunos días. Foto: Mariana Castiñeiras

Rock y cuidados.

Cuando llega a su casa Gianfranco escucha rockabilly con el volumen bien alto. Con Renato, cumbia o reggae. Y con Antonio, su "patrón de la tarde", el disco Villazul: un proyecto musical creado para niños autistas que ideó Fabián Marquisio, papá de Antonio, amigo y exprofesor de guitarra del asistente.

Esta tarde, después de despedirse de Renato, tendrá 20 minutos para almorzar antes de que un auto rojo pase a buscarlo por su casa. La que maneja es Lourdes, que está retrasada y mira el reloj permanentemente: no quiere que su hijo Antonio llegue tarde en su tercer día de clase.

Unas semanas atrás Lourdes y su esposo denunciaron en los medios que un colegio de Maldonado le negó la inscripción porque temían que "deambulara por el salón" distrayendo a sus compañeros, y porque algunos padres no estaban de acuerdo con que hubiera otro adulto en la clase además de la maestra. A último momento Antonio consiguió lugar en un colegio inclusivo ubicado en la zona de La Barra.

Esta mañana la maestra colocó los bancos en forma circular y a la derecha, en un pupitre independiente, ubicó a Gianfranco: rodeado de niños de siete años, un hombre adulto, con el pelo canoso y una camisa de la banda Rudos Wild, participa de una clase de segundo de escuela.

Cada pocos minutos, Antonio lo mira de reojo.

—Él solo puede ir a la escuela si está Gianfranco. Los niños autistas son muy distraídos y ansiosos, no toleran las frustraciones, por eso es ideal que vaya con un asistente, porque puede canalizar a través de él y ser un apoyo para la maestra —dice Lourdes.

Si para este trabajo hubiera contratado a un asistente particular, el costo sería de $ 1.500 diarios.

—El asistente personal no es un acompañante terapéutico, es otra cosa. El Mides te lo da para que lo uses para lo que vos creas que es más necesario y en nuestro caso es la escuela, porque él a veces está como perdido y tenés que encaminarlo. Necesita un puente y ese puente es Gianfranco —agrega.

Hoy fue un día de festejos porque Antonio cantó y jugó al fútbol con sus compañeros, acciones que demuestran que está mucho más integrado. Gianfranco se acerca cada vez que el niño lo llama y termina en el arco atajando penales.

Otra de las que juega es Rosario, la maestra.

—Yo ya había tenido una alumna autista y el cambio de trabajar con un asistente en el salón es invalorable. ¿Hasta dónde puede llegar Antonio? Hasta donde quiera. ¿Tu conocimiento tiene límites? No. El de Antonio tampoco. El problema está en que recién ahora estamos entendiendo lo que es inclusión, y es esto. Es enseñarle matemáticas a un niño como Antonio y que haya aprendido en tres días lo que le voy a enseñar al resto de la clase durante meses.

"No hay que tenerles lástima, hay que sacarlos del encierro". Foto: F. Ponzetto

Tíos guardianes.

Ya hace un año que Natalia le dice "tía" a Rosanela, desde que empezó a cuidarla. Antonio también le dice "tío" a Gianfranco. Natalia tiene 18 pero está emocionada porque en una semana va a festejar los 15, una fiesta que hasta ahora sus padres no pudieron pagar. Va a la misma escuela que pisó por primera vez a los tres, junto a otros chicos de entre 17 y 31 años con distintos grados de parálisis. Natalia no camina y hay que ayudarla a comer, pero se comunica sin problemas con Rosanela, la asistente que cada tarde está en su casa esperando que la pase a buscar la camioneta, así su madre puede peinar a sus clientas a domicilio.

Van juntas a ver los partidos de fútbol del hermano, se bañan en la piscina cuando hace calor y se ponen a cantar los hits de Márama.

—Cuando empecé tenía miedo porque no sabía cómo podía ser el pudor de ella, pero ahora es como si tuviéramos una relación familiar —dice Rosanela.

Su nombre y teléfono pasó de mano en mano por recomendación, hasta llegar a las madres de Natalia y Sheila. Esta última es una chica de 26 años con parálisis severa a la que atiende cada mañana. Debido a su discapacidad aguda Sheila no había conseguido asistente: todos se justificaban diciendo que tenían miedo de no entenderla.

Julio Bango sabe que esta es una tarea delicada porque implica que un extraño se integre al funcionamiento de un hogar y no todos tienen buena suerte. "Si hay problemas, tenemos un lugar donde recibimos denuncias y tenemos mecanismos de supervisión", asegura.

Además, para analizar el desarrollo del programa y discutir enfoques, se generó un comité consultivo que incluye organizaciones civiles, académicas y a empresarios vinculados a los cuidados. Una de las ideas a futuro es trabajar con empresas que ofrezcan servicios de acompañantes para que se especialicen en asistencia personal. A pesar de que el decreto indica que ya pueden registrarse y ser contratadas, todavía no lo han hecho. "También estimulamos la creación de cooperativas de trabajo entre asistentes", dice Bango. ¿Por qué buscan otras opciones? "Para cuidar la salud del vínculo entre cuidador y cuidado, ya que por el momento la relación laboral que los une es privada y podría generar algún malestar", sostiene.

Myriam, la madre de Natalia, está de acuerdo: es un vínculo nuevo, único, que hay que preservar porque "es difícil ganarse la confianza de un niño especial y de sus padres". Rosanela asiente con la cabeza, pero sus ojos están puestos en Natalia, que de tanto reírse está respirando mal.

Mientras se acerca a ella para masajearle el pecho, opina:

—Cuando digo que me gusta este trabajo siempre tengo miedo de que piensen que a mí me gusta ver a los otros mal. Es que para mí no son personas por las que tengo que sentir lástima. A mí me gusta hablar con ellos, escucharlos, sacarlos a pasear, que estén en la calle, que los otros los miren y se acostumbren a verlos, porque ya llegó la hora de sacarlos del escondite.

Becas en guarderías por contrato directo.

La semana pasada se conoció que el Tribunal de Cuentas observó 70 contratos directos que hizo el Mides relacionados a servicios que presta el Sistema de Cuidados a la primera infancia, prioridad de esta secretaría.

"No es un problema de opción, ni de transparencia porque todos los contratos están a la vista, ni se quiso beneficiar a determinadas guarderías", advirtió Julio Bango, el secretario del sistema. "Esto surge de una beca que se les da a niños menores de dos años que no pueden acceder a un centro CAIF (porque es para mayores de dos) u otro jardín público por la razón de que no existen en su zona. Pero resulta que sí hay una guardería privada que lo puede recibir. Entonces lo que hacemos es becarlo para que comience a asistir", agregó. Bango asegura que hacer los contratos directos responde a un tema de practicidad. "En Uruguay hay aspectos administrativos que estaban pensados para atender grandes licitaciones, pero acá, ¿qué licitación voy a hacer si hay solo una opción? De todas formas, estamos trabajando en un mecanismo alternativo para evitar más observaciones".

Gianfranco acompaña a Antonio durante su horario de clases. <br>Foto: Mariana Castiñeiras
Gianfranco acompaña a Antonio durante su horario de clases.
Foto: Mariana Castiñeiras

Residenciales: un dolor de cabeza.

Julio Bango admite que los residenciales y las noticias de descuidos y maltratos que ocurren en estos lugares son un dolor de cabeza para el Sistema de Cuidados, pero sobre todo para la sociedad.

"Que personas mayores vivan en condiciones que no son dignas no es justificable", opina.

Recuerda que en 2015, cuando se estaba discutiendo el presupuesto nacional, el Sistema de Cuidados alzó la voz para reconocer que "acá tenemos un problema serio". Un año después hubo una tragedia cuando siete ancianos murieron en un residencial que no contaba con la habilitación del Ministerio de Salud Pública, a pesar de que había sido inspeccionado dos veces entre 2014 y 2016. Se constató que la noche del incendio había 17 personas bajo la responsabilidad y cuidado de una sola persona. Según Bango, un censo realizado en el último tiempo confirma que hay unas mil residencias de este tipo, pero que hay otras tantas que son clandestinas, lo que vuelve más complejas las intenciones de agudizar los controles.

"Yo digo que está sucediendo algo similar a lo que vivimos con los casos de violencia doméstica, que no es que se hayan multiplicado sino que por primera vez está saliendo a la luz la gravedad de los hechos. El Sistema de Cuidados con respecto a los residenciales está corriendo el velo, porque tenemos que tomar consciencia de cómo tratamos a algunos de nuestros viejos".

En diciembre quedó pronta una nueva regulación que determina que el Ministerio de Salud Pública deberá encargarse de habilitar las condiciones de infraestructura y sanitarias de estos emprendimientos, mientras que el Mides será responsable de controlar y habilitar los aspectos más sociales.

"Ahora se está fiscalizando y controlando en todo el país", aseguró.

"Y en unos meses, en el marco del Sistema Nacional de Cuidados, vamos a sacar junto al Ministerio de Salud un plan de mejora de los residenciales".

Al parecer se está armando una "batería de medidas" para estimular que mejoren las condiciones de estas empresas, varias de las cuales son empresas familiares.

De acuerdo a notas de prensa, se quería armar un plan de ayuda económica para mejorar las infraestructuras y generar un sistema de abonos que se aplicaría de forma conjunta con el Banco de Previsión Social.

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