Los "raros" de la salud

Una batalla que se gana cada día

Decenas lanzan campañas de búsqueda de fondos para pagar tratamientos en el exterior. Son casos que el Estado no cubre por su baja prevalencia, o que tienen mucho más éxito afuera. A fuerza de solidaridad, se lucha contra los diagnósticos más complejos.

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El caso de Máximo desató una intensa campaña.

Después de la primera operación del corazón que le practicaron a Emma, una médica se acercó a su madre, Yoana, y le dijo que iba a ser mejor que se "pasara" a Salud Pública, que recién era el comienzo de un largo tratamiento y que no iba a poder costear todos los gastos que se le vendrían encima. Yoana se tomó un segundo, la miró y se limitó a contestar: "Doctora, usted preocúpese de que mi hija esté bien, que yo voy a encontrar la forma de pagar el tratamiento".

Y en esa batalla está Yoana ahora, junto con su esposo Pablo y sus otros cinco hijos, de entre tres y 14 años. El primer objetivo es que Emma gane peso y llegue al menos a los 10 kilos —actualmente pesa ocho—, para poder ser operada nuevamente. Para eso, le fue recetada una leche reforzada cuya dosis diaria vale $ 4.000. En conseguir ese alimento está puesta toda la energía de esa familia.

Máximo, por su parte, no había vivido un día entero y ya debía enfrentar su primera operación. Dos días después, la segunda. A Verónica y Fernando, sus padres, les habían dicho que en ocho días podrían volver a su casa, pero su hijo estuvo internado tres meses. Y el alta hospitalaria, cuando llegó, estuvo lejos de ser un alivio: representó el inicio de la cuenta regresiva para juntar US$ 140.000 para una nueva intervención, esta vez en Estados Unidos.

Su caso, marcado por la gravedad de la situación y lo complejo del tratamiento a recibir, cobró rápidamente estado público y la campaña de apoyo tuvo un éxito que aún les cuesta dimensionar. Consiguieron el dinero, fueron a Boston, la operación salió muy bien y ya están de vuelta en Montevideo, aunque la recuperación —y otra intervención en el horizonte— son un nuevo desafío que les impide bajar la guardia.

Como los de Emma y Máximo, todos los días se difunden casos de personas que requieren complejos y costosos tratamientos que, por lo general, o no se realizan en el país, o no los cubren las instituciones médicas, o se llevan a cabo con una efectividad notoriamente mayor en el exterior. Carteles en los ómnibus, una alcancía en un local de cobranzas, una placa con números de teléfono en televisión, o una completa campaña mediática: todo tipo de respuestas se activan para encontrar una solución que, en dinero, puede ir desde los US$ 50.000 hasta, fácilmente, los US$ 300.000.

La reacción ante el "no".

En ese conjunto de casos "raros" lo más frecuente son las cardiopatías, algunos tipos de cáncer y determinados trasplantes o técnicas de rehabilitación.

El Fondo Nacional de Recursos (FNR) admite que "algunas técnicas, en virtud del bajo número de actos o por escaso desarrollo de la tecnología a nivel local, no se realizan en el país", pero a pesar de eso destina solamente el 1% de su presupuesto a cubrir actos en el exterior y financia nada más que tres tipos de intervenciones: trasplante hepático pediátrico, trasplante pulmonar y algunos casos muy excepcionales de cardiopatías congénitas, (a pesar de que en Uruguay nacen unos 450 niños por año con cardiopatías).

Una fuente vinculada al FNR afirmó: "Hay enfermedades de muy baja prevalencia en Uruguay. Entonces, por más que acá se pueda hacer ese tratamiento, es lógico que las familias busquen hacerlo en el exterior, en sitios donde tienen mucha mayor experiencia en ese tipo de casos".

Así también lo explicó el cardiólogo Roberto Canessa: "Me preguntan por qué la gente se trata en el exterior y me consultan cómo son los hospitales en los países desarrollados, y hay una forma clara de compararlos con Uruguay: es como confrontar carreteras. En Uruguay las carreteras nos llevan a destino, pero son muy distintas y con mucho menos tránsito que las de los países desarrollados. Entonces, un país de tres millones es muy difícil que tenga los mismos resultados que los países más grandes del mundo".

Y eso es lo que ocurre con mayor frecuencia: los padres optan por un tratamiento en el exterior porque tiene porcentajes de éxito mucho mayores que en Uruguay. Pero no son respaldados por el FNR, porque ese tratamiento, aunque con menor eficiencia, sí se brinda en el país.

Estados Unidos, Brasil, Francia, España o incluso Argentina tienen centros de referencia a los que derivan o en los cuales recomiendan tratarse los médicos uruguayos ante un caso de poca frecuencia o alta gravedad. Máximo, por ejemplo, se atendió en Boston (EEUU) porque los resultados de su operación eran varias veces más efectivos ahí que en Uruguay; y los padres de Emma, en tanto, están esperando ciertos análisis para ver si, después de activar una fuerte campaña de recolección, pueden seguir igual camino.

El pediatra y oncólogo Luis Alberto "Ney" Castillo, dijo, en tanto, que se elige viajar al exterior porque "hay alta tecnología que no siempre se tiene en Uruguay, y en algunos casos también porque se piensa que se va a encontrar algo mejor". Igual, es difícil saber cuánta gente recurre a tratamientos en el exterior, dado que el FNR no lleva un conteo de casos. Tampoco fue posible saber cuántos tienen cuentas solidarias, dado que en los locales de cobranza no quisieron informarlo.

Noel Bergalli, voluntaria y referente de la Fundación Renzo Salvatore, que trabaja para apoyar a las familias de niños enfermos, dijo que estas situaciones generan una "impotencia tremenda" y una sensación de injusticia. "Hay algunos casos en los cuales les dicen a las familias qué es lo mejor, pero sin tener consideración de si pueden acceder a eso o no; entonces ponen a las personas en una situación que es realmente dramática", opinó.

Para Isabelle Chaquiriand, madre de un niño operado en EEUU por una cardiopatía y presidenta de la Fundación Corazoncitos, que se dedica a trabajar por mejorar la atención a esa enfermedad, el hecho de que se opte por viajar a tratarse en el exterior se explica por "querer dar a esos niños las mayores posibilidades".

"Habiendo hecho campaña o no, la paz mental y espiritual que te da el hecho de saber que estás en el mejor lugar del mundo para tu hijo, es impagable. Saber que no quedó nada en el tintero por hacer, es lo que termina primando frente a todos los costos u obstáculos", expresó .

"Quemarse vivo".

Sorpresa, incredulidad, indignación, bronca u otros cientos de sentimientos son los que pueden pasar por los padres en las horas y días posteriores a recibir el diagnóstico y la información que les indica que la mejor respuesta la tendrán en el exterior del país.

Médicos, voluntarios y los propios padres de niños en esa situación dicen que es difícil o imposible describir todo lo que pasa por la cabeza de alguien frente a ese escenario, pero que poniéndose en los zapatos de ellos, escuchándolos y tratando de hacer visible el asunto, es la única forma que encuentra uno de al menos acercarse verdaderamente a ese sentir.

"La sensación era y es de estar quemándose vivo", resumieron los padres de Máximo cuando escribieron su primera carta pública para pedir ayuda, después de conocer el diagnóstico y de saber que tenían que "descartar todos los proyectos y expectativas" que tenían "y empezar un proceso de incertidumbre y dolor, que va a llevar un mínimo de dos años".

Pero si la situación genera desesperación, también parece dotar a los implicados de una increíble fuerza de voluntad. "Lo más importante es que seguimos en carrera, dando un paso a la vez, aprovechando día a día como si fuera el primero que nos toca vivir. La cicatriz en el pecho de nuestro hijo es secuela de la batalla que nos hace recordar diariamente que cada día es un regalo, y que nosotros tampoco tenemos la vida comprada. La vida nuestra también es un regalo y hay que tener la valentía para vivirla", agregó la madre de Máximo en otra carta.

En tanto, Yoana y Pablo, los padres de Emma, vienen moviendo cielo y tierra para cubrir las complicaciones que surgen en relación a la salud de su hija. Por ahora, "la reman" con el sueldo de Pablo como funcionario de un casino de Punta del Este, y con diversas actividades solidarias que han realizado: rifas, venta de comida y una feria americana con ropa y juguetes que les enviaron de todo el país.

Yoana dijo, igual, que si le confirman que su hija puede ser operada en el exterior —algo que aún depende de ciertos análisis—, ella está decidida a "dar vuelta el país" con tal de conseguir el dinero. "Me dijeron que podría existir esa posibilidad y me entusiasmó mucho; sería solo una operación y no cinco, como se supone que va a ser acá en Uruguay", contó.

Angustia y decisiones.

Yoana también reconoció que no es sencillo hacer una campaña masiva: "Es complicado hacer campañas, conlleva un gran desgaste, y mientras tenés que seguir cuidando a tu hija. También hay gente que no te cree, que duda, pero yo abro la puerta de casa y les muestro cómo vivimos; muestro que mi casa es chica, que tiene goteras, pero que damos todo por Emma. También muestro la historia clínica si hace falta".

Chaquiriand, de la Fundación Corazoncitos, coincidió en ese punto, y dijo que no se trata solo de ver cuánto dinero se necesita, sino que además hay que "hacer la campaña de búsqueda de fondos, delinear una estrategia, ver cómo mantener en el tiempo la intensidad de la campaña —porque si no, decae—, coordinar actividades y, además, manejar toda la angustia del tratamiento. Es estar con el reloj de arena en la mano y ver cómo corre el tiempo, y eso no es fácil", expresó.

"Si te fuiste o te quedaste, si el tratamiento tuvo éxito o no, en la mayoría de los casos el sentimiento que termina quedando después de todo el esfuerzo monumental, es que valió la pena eso que hiciste; valió la pena por cada día que estuvo ese niño contigo", agregó.

Bergalli, de la Fundación Renzo Salvatore, dijo que es difícil porque "los padres tienen que decidir mostrar a su hijo, a veces en situaciones no muy buenas, por ejemplo tras operaciones, y después de que abren esa puerta tienen que poner el pecho. Hay gente que se mete en la vida de las personas, a veces escuchás los planteos más insólitos, y eso se debe a que el sistema tiene agujeros", opinó.

Osvaldo Sosa, padre de Carlitos —un niño que está en plena lucha contra una cardiopatía y debe enfrentar ya una tercera operación—, marcó un matiz respecto a hacer campañas públicas: "En nuestro caso siempre tratamos de hacer algo nosotros antes que abrir una cuenta, no por una cuestión de orgullo, sino por la sensación que genera el haber logrado algo así para tu hijo".

La familia acaba de pagar una resonancia que costó $ 24.026, y que si bien resultaba fundamental para la tercera operación, no era cubierta por la mutualista de la cual son socios. "Mi señora hizo magdalenas y las vendió, hicimos asado con cuero y ferias solidarias, y llegamos a la cifra. La semana pasada ya pagamos el estudio", contó Osvaldo con entusiasmo.

Igual, aclaró que si surge la oportunidad de hacer una operación en el exterior, no dudaría en montar una gran campaña para juntar los fondos. También remarcó que estas situaciones ponen a los padres especialmente a prueba: "Tomás decisiones muy grandes a cada momento", dijo.

Y Fernando, el padre de Máximo, opina en una línea similar: "La tensión nerviosa que se pasa, la incertidumbre y todo lo que se vive es muy difícil de manejar. Pero nuestra convicción era que él tenía que salir adelante y sabíamos que la estaba peleando, por eso le teníamos que dar las mejores condiciones para que lo pudiera hacer. Ahora aún nos cuesta dimensionar lo que fue la campaña, pero el agradecimiento por la ayuda y el apoyo que tuvimos, es enorme".

"Sorprende la iniciativa de la gente para ayudar".

Lucía Mazzarovich tiene tres años, y hace dos comenzó su peregrinaje contra el cáncer. Primero fue un bulto en su ojo y el diagnóstico indicó la necesidad de una microneurocirugía. De inmediato sus padres comenzaron con las consultas para operarla, pero la rareza del caso hizo muy complejo encontrar una solución. "El tumor está alojado en la zona intracraneal y roza zonas neurológicas", explica Santiago, su tío. Ni en Montevideo, ni en Tacuarembó, tampoco en Brasil, Francia ni Cuba había quien hiciera esa operación. Finalmente un hospital de Nueva York dijo tener experiencia en ese tratamiento, y se mostró dispuesto a recibir a Lucía, pero solo el costo de la operación era de US$ 140.000. La familia activó una rápida campaña, y antes de haber llegado a la cifra necesaria, mientras se realizaban los primeros análisis en EEUU, le detectaron dos tumores más, en el talón y en la zona abdominal. El tratamiento ahora cambió y la niña recibe quimioterapia, pero con la posibilidad de que a fin de año se pueda operar, aunque los costos se dispararon y se estima que harán falta US$ 200.000. El tío de Lucía dijo que la campaña sigue en pie y que están redoblando esfuerzos para juntar el dinero. Contó que organizan distintas actividades, pero que se han visto sorprendidos por personas que organizan por su cuenta actividades benéficas. "Ha habido expresiones de ayuda de todo tipo, y eso sí que entusiasma", dijo Santiago.

Cuentas sin cargo y ayuda en redes sociales.

Una de las formas más comunes de colaborar con las campañas para operaciones o tratamientos en el exterior es a través de las cuentas en los locales de cobranza, como pueden ser Abitab o Redpagos.

Si bien en las cuentas colectivas estas empresas siempre cobran un 5% de lo recolectado por el beneficiario, en los casos en los que se trata de un fin benéfico, se exime del pago de ese porcentaje, luego de haber comprobado cuál es el destino de los fondos.

Se debe presentar, por ejemplo, un certificado médico o alguna constancia para comprobar el motivo de la cuenta.

En las redes sociales se pueden encontrar diversas páginas de gente que ahora busca fondos. "Lucía va" es la cuenta de Lucía Mazzarovich y "Todos por Emma" es el sitio en Facebook para contactar a la familia de Emma Suárez.

El FNR cubre tres patologías en el exterior.

El Fondo Nacional de Recursos afirma que "algunas técnicas, en virtud del bajo número de actos o por escaso desarrollo de la tecnología a nivel local, no se realizan en el país".

Explica que entre sus responsabilidades está el financiar estos tratamientos cuando la patología se encuentra dentro de un listado que se revisa periódicamente, tal como lo disponen las normas.

Y detalla que los actos que se cubren en el exterior son trasplante hepático pediátrico, trasplante pulmonar y algunos casos muy excepcionales de cardiopatías congénitas.

En cada uno de los casos de autorizaciones para el exterior actúan Comisiones Técnico Médicas que analizan la situación de los pacientes y emiten una opinión que es vinculante para el FNR. Están integradas por especialistas de distintas instituciones.

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