MÁS DE UNA ATENCIÓN TERAPEÚTICA

"La Teletón fue mi salvación"

Cuatro niños cuentan sus historias en la previa de la 15ª edición de la maratón televisiva.

Este año no habrá un "niño Teletón". La fundación cambió de enfoque y busca darle el mismo protagonismo a todos los niños. Foto: F. FLores
Este año no habrá un "niño Teletón". La fundación cambió de enfoque y busca darle el mismo protagonismo a todos los niños. Foto: F. FLores

A los nueve meses, los padres de Federico percibían que no realizaba movimientos típicos de un niño de su edad. Durante más de 60 días, en instituciones de salud públicas le indicaron que podía tener hipotonía o cuadriparesia (parálisis parcial). Pero no. En el lugar donde dieron de forma cabal con su diagnóstico fue en Teletón: displejia mixta espática, un tipo de parálisis cerebral que afecta la capacidad motora.

"Teletón fue mi salvación", dice Sandra, la madre de Federico, hoy de 8 años, con quien sonríe al mirarse a los ojos. "Si no existiera el centro, habría sido difícil", dice.

Las familias, y los propios niños se dan cuenta de las mejorías gracias a las terapias. Las actividades domésticas son las más perceptibles. "Aprendí a estar parado, ponerme boca abajo, usar los bastones y caminar", señala Federico.

La "terapia" trasciende al paciente y se dirige también a los padres. "Nos indicaron cómo agarrarla, vestirla, sentarla, darle de comer", relata Cecilia, la madre de Melina, una niña de 4 años, quien sufre parálisis cerebral moderada.

Sandra asegura que el centro ayudó a su hijo a que atinara a sostenerse por sí mismo colocando sus manos en objetos de su entorno. Y también a utilizar el andador, un "vehículo" que Federico al principio rechazaba. Por eso, su familia agradece que no lo hayan "obligado" a usarlo. "Los médicos logran que los niños entiendan por qué es bueno que lo usen", confiesa Sandra.

Más de 1.500 niños se atienden todos los años en los centros de Montevideo y Fray Bentos. El 54% de los pacientes tiene parálisis cerebral. También hay niños con retraso global del desarrollo, enfermedades neuromusculares, mielomeningocele, lesión medular y lesiones encefálicas adquiridas.

Conocer la pasión.

Una de las niñas que más sorprende en Teletón es Milagros, una adolescente de 13 años que padece artritis idiopática juvenil. Es una serie de trastornos que causan dolor e inflamación articular, lo que le genera problemas para caminar.

Empezó a tratarse en el centro a los tres años y desde entonces ha pasado por todas las áreas. La hidroterapia es la principal. "Ahora viene una vez por semana. Pero depende mucho de los empujones y remisiones que padezca", indicó su madre. Andrea.

Milagros se siente privilegiada de haberse tratado en este centro. "Hay un montón de niños que están por entrar, que tienen otros problemas, y yo fui una de las niñas a la que le dieron la posibilidad de poder estar. Me siento contenta en algún punto", confiesa.

Además de la terapia, Teletón es un lugar donde empiezan a desarrollar vocaciones. Por ejemplo, Milagros empezó a realizar un taller de pintura. Su entusiasmo fue tal que dejó de asistir en el centro y ahora lo hace en uno particular. "Hice un retrato de Frida Kahlo y las manos de Fátima", cuenta.

No ir al médico.

Para los pacientes, este centro no es hacer una mera visita al médico. Al momento de atender a la prensa, Milagros lamenta haberse olvidado de realizarle una broma que tenía pensada a la recepcionista.

"Cuando sacás fechas para el traumatólogo, no tenés ganas de ir. Esa persona que te ve una vez cada tanto, no te recuerda lo hacen como acá", comenta Sandra.

Las familias, incluso, valoran que llamen a sus hijos por el nombre. "En julio vinimos todo un mes cuando le cambiaron las férulas. Él tenía que levantarse temprano y le gustaba", agrega la madre de Federico.

En esta calidez humana tienen mucho que ver los voluntarios. Hoy son 110 los que entretienen todo el año a los niños que visitan el centro a diario

"Siempre decimos que Teletón es nuestra segunda familia. Este año ha sido muy duro para nosotros porque falleció mi mamá. Y acá recibí mensajes de apoyo, disposición de psicólogos. Nos dan todo. ¿Me equivoco?", asevera y pregunta Sandra, la madre de Federico. "No, no te equivocás", ratifica su hijo.

Cuando ingresan al centro, muchas familias se sienten sorprendidas por un trato humano que no observan en otro centro de salud. Andrea, la madre de Federico, recuerda cuando asistieron a un cumpleaños de 15 en el que casualmente estaba una médica del centro: "Ella vino a darle besos y abrazos, aunque nunca lo trató. Esas cosas son las que genera Teletón".

Programa.

La maratón televisiva número 15 se concretará los días 8 y 9 de diciembre.
Este año cambiará de enfoque y no habrá conductores principales como ha habido hasta ahora, sino que habrá "decenas". Orlando Petinatti no estará en la conducción, según anunció a fines de octubre.

PROTAGONISTAS DE LA MARATÓN TELEVISIVA

Criada en Teletón
Melina, 4 años. Foto: Francisco Flores
Melina, 4 años
Tras un embarazo de ocho meses, Melina nació y estuvo 28 días en cuidados intensivos. Luego del diagnóstico que confirmó una parálisis cerebral moderada, Teletón asomó como primera vía para tratarse. A los ocho meses, ya estaba recibiendo su primera consulta terapéutica en el centro. Ya aprendió a vestirse y a peinarse.
Feliz de la atención
Milagros, 13 años. Foto: Francisco Flores
Milagros, 13 años
Padece artritis idiopática juvenil, un trastorno que afecta las articulaciones. Empezó a tratarse en el centro a los tres años y se siente privilegiada. "Hay un montón de niños que están por entrar, que tienen otros problemas, y yo fui una de las niñas a la que le dieron la posibilidad de estar en el centro Teletón".
El sueño de futbolista
Federico, 8 años. Foto: Francisco Flores
Federico, 8 años
Tiene displejia mixta espática, un tipo de parálisis cerebral. Su madre cuenta que a los nueve meses, su hijo no podía hacer ciertos movimientos y decidieron llevarlo al médico. Ninguno tuvo el diagnóstico correcto salvo Teletón. Hoy se rehabilita y agradece cuando tiene terapia. Hincha de Peñarol, sueña con convertirse en futbolista.
Amante de la cocina
Jessica, 14 años. Foto: Francisco Flores
Jessica, 14 años
Nació con parálisis cerebral. Su problema la obligó a someterse a operaciones de cadera y de rodilla. En el centro, Jessica, además de la atención terapéutica que recibe para mejorar su calidad de vida, disfruta de los talleres de cocina. "Aprendí a hacer tarteleta de verdura y limonacha: jugos de limón y remolacha", dice.
REFLEXIÓN DE VICTORIA RODRÍGUEZ

La inclusión es aire si no se rehabilita

Me consta que hay muchas personas que dudan o critican diferentes aspectos del Centro y del programa de televisión mediante el cual se recaudan fondos... Yo misma tengo dudas que me replanteo año a año... (Me duele el costo emocional de la exhibición de la intimidad a la que se exponen las propias familias involucradas; la invisibilidad que persiste sobre la cotidianidad familiar de la discapacidad, más allá de las 24 horas mediáticas, entre otras tantas dudas).

Pero siempre me hago la misma pregunta: si alguno de mis hijos tuviese un accidente y su calidad de vida se viera fuertemente comprometida por una discapacidad neuro-músculo-esquelética, ¿quisiera que existiese el Centro Teletón? La respuesta es un sí rotundo.

Pasan los años, y los discursos y la retórica sobre la discapacidad evolucionan. Es natural, porque la verdadera inclusión también pasa por la mirada, las políticas públicas y el lenguaje. Pero sin rehabilitación, el potencial de todo lo anterior es aire. Y a la fecha, el Centro Teletón sigue siendo el ámbito técnico de más alto nivel del país. La experiencia y el tiempo nos irán enseñando (como hasta ahora, mediante el ensayo, los aciertos y los errores) cómo hacerlo mejor. Ojalá los uruguayos podamos seguir apostando a esta causa, como a tantas otras que suponen sumar para construir la sociedad solidaria e inclusiva que tanto queremos.

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