Jesús Flórez

"La sociedad de hoy sigue criminalizando el síndrome de Down"

Jesús Flórez Beledo es madrileño, aunque su prestigio profesional es reconocido en el mundo entero.

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"Fueron los padres quienes que lograron cambiar las normas sociales y las leyes", afirmó.

Una hija suya nacida en 1964 lo llevó a especializarse en el síndrome de Down. Destaca los cambios que se han producido en los últimos 30 años con respecto a las personas que padecen el síndrome, debido a una revolución llevada adelante por el empeño de padres que cambiaron el paradigma social del no-pueden, no-aprenden, no-entienden, por el de sí-pueden, sí-aprenden, sí-entienden. Flórez Beledo estará en Montevideo los días 5 y 6 de septiembre, participando en las Jornadas de Actualización sobre personas con síndrome de Down, a realizarse en la IMM.

—¿Se puede estimar cuántos niños nacen hoy en el mundo con síndrome de Down?

—Las estadísticas mundiales coinciden en que nace un niño con síndrome de Down por cada 800 a 1.100 nacimientos vivos. Las cifras de nacimientos (no de concepciones) oscilan de unos países a otros en función de la frecuencia con que sus vidas son eliminadas una vez diagnosticados los fetos en el vientre de su madre.

—¿Qué le llevó a especializarse en niños con discapacidad intelectual y particularmente con síndrome de Down?

—Mi especialidad profesional ha sido la Farmacología, a la que he dedicado toda mi vida desde que terminé la carrera de Medicina. Pero en 1964 nació mi primera hija, que ahora tiene 51 años, y nació con una discapacidad intelectual entonces no tipificada, de la cual recientemente se ha sabido que se trata de un nuevo síndrome: el síndrome de Koolen-de Vries (una anomalía cromosómica). Después de tener otros hijos, en 1976 nació otra, con síndrome de Down, que ahora tiene 39 años. Eso me impulsó decididamente a penetrar en el conocimiento de la discapacidad intelectual y especialmente del síndrome de Down, basándome en mis conocimientos dentro del área de la Neurociencia, y a dedicar todo mi tiempo extra profesional a mejorar la calidad de vida de las personas que lo padecen. En los últimos años pude incorporar en mi laboratorio de investigación el estudio de modelos animales de síndrome de Down. Pero el verdadero motor de nuestra actividad en este campo, a nivel nacional e internacional, ha sido mi esposa María Victoria Troncoso. Desde que nació nuestra primera hija, abandonó su trabajo en el campo del Derecho para dedicarse a la educación y formación integral de personas con síndrome de Down.

—¿Qué cosas cambiaron en este tema desde que usted se especializó a hoy?

—¡Todo! Y no por mi trabajo sino por el de muchísima gente con la que decidimos cambiar el paradigma cultural: de la cultura del "no" —no saben, no pueden, no son capaces— a la cultura del "sí" —sí pueden, sí aprenden, sí son capaces. Fue una revolución.

—¿Hay una nueva definición del síndrome de Down, o mejor dicho, una nueva forma de entender y ayudar a estos niños?

—El síndrome de Down sigue siendo definido por la misma realidad biológica: la presencia de un cromosoma extra (o parte de él) de la pareja cromosómica 21 en las células del organismo. Pero ahora la vemos como una realidad modificable mediante la intervención positiva en todos los campos. Empezando por un hecho: antes siempre se hablaba de los "niños". Ahora hablamos de "personas" porque esos niños que hace 25 o 30 años alcanzaban como media la edad de 25 años, ahora alcanzan casi 60 como media. Su vida se ha ampliado espectacularmente y hemos de abordar, no ya su vida de niños, sino también y con más razón la de adolescentes, de adultos y de ancianos con todo lo que eso implica.

—¿Se sigue discriminando en nuestras sociedades a las personas con síndrome de Down?

—Sí y mucho, más allá de las retóricas declaraciones de principios. La sociedad en general discrimina y persigue, empezando por negarles su primer derecho: el derecho a nacer y vivir en plenitud. La sociedad sigue criminalizando el síndrome de Down, y eso lo comprobamos diariamente. En la actualidad existe una auténtica persecución eugenésica.

—¿Cuáles son los mayores desafíos que deben enfrentar los padres cuando nace un niño con síndrome de Down?

—En primer lugar, la aceptación plena del hijo, con sus propias limitaciones. En segundo lugar, cultivar la esperanza, no ciega sino basada en hechos, de que ese bebé va a alcanzar altos grados de desarrollo personal si se cultivan los medios de que actualmente disponemos en múltiples campos: la salud, la educación, la atención individualizada, el despliegue de sus inmensas cualidades. En tercer lugar, tener paciencia en la seguridad de que ese hijo va a ser fuente de increíbles satisfacciones y alegrías. Comprendo que en un primer momento es difícil aceptar todo esto.

—¿Qué avances relevantes se han logrado?

—Muchos y en todos los terrenos. En el área de la salud, ya antes me he referido al extraordinario incremento en la esperanza de vida. Eso se ha conseguido gracias a la aplicación de programas específicos de salud, siguiendo los progresos de la Medicina. En el área de la educación, la mayoría de los niños con síndrome de Down aprenden a leer y a escribir (hace 30 años se afirmaba que jamás llegarían a leer y, si lo hacían, sería sin comprender lo que leían); han mejorado notablemente su comunicación y lenguaje; asisten a escuelas ordinarias; juegan, disfrutan y hacen deporte. En la vida social se valen por sí mismos en múltiples tareas; comparten su vida con enorme satisfacción en la familia y en la sociedad, a veces con parejas, y trabajan en puestos laborales de empresas.

—¿Todos logran en la actualidad esos niveles de desarrollo?

—Los avances han sido generales, pero es preciso señalar, para comprender bien esta situación, que existen grandes diferencias en el desarrollo entre una persona con síndrome de Down y otra. En realidad, esto sucede también en la población ordinaria, pero en ellas es más marcado. No todas llegarán a alcanzar los mismos grados de desarrollo; lo importante es que consigamos de cada una el máximo de sus posibilidades.

—¿Una persona con síndrome de Down está condenada a ser siempre dependiente, o puede llegar a ser completamente independiente?

—Me atrevería a afirmar que ninguna alcanza la plena independencia. Unas en mayor grado y otras en menos, requieren grados variables de dependencia. Dicho lo cual, es admirable comprobar que la mejoría de la calidad educativa va consiguiendo cotas mayores de independencia, impensables hace unos pocos años.

—¿Qué papel deberían jugar los servicios de salud para lograr una mejor calidad de vida de estas personas?

—Su papel es insustituible. La buena salud física es indispensable para un correcto desarrollo personal. De ahí la necesidad absoluta de que los profesionales de la salud los conozcan. Si la salud es importante, la clave del desarrollo está en la educación. Son los servicios educativos los que han de trabajar denodadamente para estar a disposición de todos, con profesionalidad, con interés, con motivación.

—Parece lógico y hasta obvio que un niño al que sus padres atienden y dan cariño, pueda insertarse mejor en la sociedad. ¿Es común hoy en día?

—Sí, afortunadamente. Antes señalé la revolución que tuvo lugar en el paradigma cultural ante las personas con síndrome de Down. ¿Sabe quién la llevó a cabo? No fueron los gobiernos, ni los intelectuales, ni los profesionales: fueron las familias. Ellas se negaron a resignarse pasivamente, a aceptar lo que gobiernos, intelectuales y profesionales rutinariamente aplicaban y repetían. Ellas consiguieron cambiar la visión y las leyes. No fueron profesionales los que consiguieron instaurar, por ejemplo, la alfabetización de los niños con síndrome de Down: fueron madres y padres que, mediante la observación y el análisis, crearon y diseñaron métodos específicos de lectura y escritura, y los extendieron por todo el mundo.

—¿Cuál es la mejor fórmula, si la hay, para que un niño con síndrome de Down logre avanzar y superar dificultades?

—Pienso, no tanto en el niño, como en la persona. La mejor fórmula es: a) sentirse amada y valorada tal como es, y, por tanto, también exigida; b) conocerse y estimarse a sí misma, sabiendo que tiene síndrome de Down, aceptando sus debilidades y reconociendo sus capacidades; c) descubrir y capacitar sus competencias; d) mantener la constancia y la fortaleza.

—¿Cuál será el eje central de su disertación en Montevideo?

—Me han asignado la tarea de mostrar todas estas ideas durante dos días de manera diferenciada; por una parte, distinguiendo las distintas edades; y por otra, distinguiendo los grupos de padres y de profesionales. Y he de hacerlo de dos maneras: impartiendo algunas conferencias, y participando en mesas redondas con competentes colegas de Uruguay. Van a ser unas jornadas ciertamente gratificantes.

Perfil.

Nombre: Jesús Flórez Beledo. Nació: En Madrid en 1936. Es padre de cuatro hijos.

Un científico prestigioso.

Doctor en Medicina y Cirugía, y catedrático de Farmacología en la Universidad de Cantabria, Jesús Flórez Beledo es considerado uno de los científicos españoles más reputados en su campo. En los últimos 20 años se ha centrado en la investigación biológica del síndrome de Down. Ha escrito varios libros y cientos de artículos sobre el síndrome de Down.

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