EL FINAL DE UNA BATALLA EMBLEMÁTICA

El pequeño Ezzio esperó un año por un corazón que nunca llegó

Falleció ayer tras agravarse su situación; hay otros 2 niños en lista de espera.

Ezzio jugando con una pompa de jabón. Foto: Facebook Un corazón para Ezzio
Ezzio jugando con una pompa de jabón. Foto: Facebook Un corazón para Ezzio

Ezzio Stratta tenía 2 años y hacía un año y medio que estaba en lista de espera aguardando por un trasplante de corazón que le salvara su vida. A los 13 días de nacido había sufrido un shock cardíaco y debió ser internado en CTI. A través de una resonancia magnética los médicos confirmaron que el bebé tenía el miocardio no compactado, lo que hacía que el corazón no se moviera normalmente. Tenía, además, la válvula mitral muy distendida lo que provocaba que la sangre no saliera al organismo sino que ingresara a los pulmones lo que le causaba edemas pulmonares y numerosas internaciones que se extendían por semanas.

Hace unos días su situación empeoró. El niño debió ser entubado y sedado nuevamente. Sus padres, desesperados, a través de la página de Facebook "Un corazón para Ezzio", que crearon hace unos meses, solicitaban de manera urgente un corazón para que pudiera ser trasplantado. Pero ese corazón no llegó y ayer de mañana, luego de más de un año de lucha, el pequeño falleció.

Generar conciencia.

En el año 2013 fue aprobada la Ley Nº 18.968, que establece que toda persona mayor de edad, a menos que exprese lo contrario, será donante de órganos. Para el caso de los niños, en cambio, se requiere el consentimiento de los padres. Pero ese aval no puede darse antes de que se produzca la muerte del niño, sino en el momento.

"Ese es el gran tema", opina Isabelle Chaquiriand, presidenta de la Fundación Corazoncitos, que busca mejorar la calidad de vida de los niños con cardiopatías congénitas. "En el momento más difícil de tu vida, cuando acabas de perder a tu hijo es cuando tenés que tomar la decisión de si querés que el niño sea donante o no", explicó Chaquiriand a El País.

Dice, porque lo habló con psicólogos, que si la familia escucha por primera vez que existe esa opción cuando su hijo murió y nunca se había planteado ese tema con anterioridad, "ningún ser humano en su sano juicio va a poder tomar la decisión, en ese momento, de aceptar donar los órganos del niño", indicó la presidenta.

Para cambiar esa situación, desde la Fundación decidieron comenzar con una campaña de concientización. "Es necesario que nosotros, como sociedad, pongamos el tema sobre la mesa cuando está todo bien. Que los padres puedan pensarlo, que se planteen qué pasaría si les tocara a ellos, para que en caso de que llegue el momento, puedan tomar una decisión", indicó Chaquiriand.

Actualmente hay dos niños de 4 y 5 años que están en la lista de espera para recibir un corazón, según informó a El País Beatriz Ceruti, directora de trasplante cardíaco del Instituto Nacional de Donación y Trasplante (INDT). Y la semana que viene entrará un niño más.

"Uno de ellos, luego de una cirugía, desarrolló una miocardiopatía y la niña tiene una patología similar a la que tenía Ezzio. Hace un año aproximadamente que están en lista de espera", explicó Ceruti.

"Dependen de que un papá en el momento más difícil de su vida tenga un acto de generosidad enorme", opinó, por su parte, Chaquiriand.

Dificultades.

De acuerdo a cifras brindadas a El País por la Fundación Corazoncitos en base a datos del INDT, desde el año 2008 hasta el 2017 hubo 21 niños menores de 15 años en lista de espera para recibir un trasplante de corazón, de los cuales siete fueron trasplantados —solo uno de ellos era menor de 5 años— mientras que ocho murieron y tres fueron excluidos por distintos motivos.

Ceruti explica que los transplantes de corazón en niños es uno de los procedimientos más complejos.

En primer lugar porque por regla, hay muchos menos donantes niños. "Por lógica se mueren mucho menos, y así tiene que ser", expresó la especialista. "El asunto es que cuando fallece algún niño los padres acepten donar sus órganos, porque sino terminan muriendo también los que están en lista de espera", agregó.

En segundo lugar, la dificultad del trasplante de corazón radica en el tamaño y el peso del niño. No todos los corazones entran dentro de la caja toráxica del niño.

"Para la donación la edad es relativa, puede ser de la misma edad del donante o también puede ser más grande. Lo que importa es el peso: puede haber hasta un 25% de desigualdad entre lo que pesa el donante y lo que pesa el receptor, aunque a veces pueden haber excepciones y que sea más", dijo la experta. "Por lo general esos niños que están en lista de espera tienen un corazón más grande por lo que no necesariamente tiene que ser un niño el que done para otro niño: puede ser un adolescente o un joven que pese poco", agregó.

Con su perro tras haber sido dado de alta. Foto: Facebook Un corazón para Ezzio
Con su perro tras haber sido dado de alta. Foto: Facebook Un corazón para Ezzio

Más esperanza.

La experta sostiene que cada vez es mejor la expectativa de vida de los trasplantados, porque cada vez es mejor la medicación que se le puede dar para evitar que el cuerpo rechace el órgano.

"Hay niños que necesitan otro trasplante pero hay otros que cumplen 20 años de trasplantados acá en Uruguay y con buena calidad de vida", cuenta Ceruti. Según dice, hay un chico que se sometió a un trasplante de corazón a los 7 años, va a cumplir 27 "y el corazón le funciona bien". Lo mismo sucede con otro chico que fue operado a los 2 años y va a cumplir 22. "La idea es que cuando más vivan mejor, pero más allá de los años que vivan, si lo hacen con buena calidad de vida, vale la pena", dijo la especialista.

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