SALUD

Padres que bancan el corazón

Una fundación contiene a familias cuyos hijos son diagnosticados con cardiopatías

Agustín, de 7 años, se sometió durante dos años y medio a “muchas cirugías” y cateterismos. Foto: Fundación Corazoncitos
Agustín, de 7 años, se sometió durante dos años y medio a “muchas cirugías” y cateterismos. Foto: Fundación Corazoncitos

Un niño de 8 años murió de manera repentina en el colegio Jesús María de Montevideo el viernes de la semana pasada. Tenía cardiopatía congénita, una enfermedad que implica un problema de la estructura y del funcionamiento del corazón, con la que nacen por año cerca de 450 niños en Uruguay.

Es uno de los dramas de salud más importantes del país. Según el Ministerio de Salud Pública, la malformación congénita es la cardiopatía con mayor mortalidad. El cardiólogo Roberto Canessa aseguró que la “muerte brusca” es uno de los mayores riesgos de quienes padecen esta enfermedad.

Numerosos padres que han pasado por el fallecimiento de un hijo por esta causa, les brindan ayuda a otros para salir adelante. Lo hacen desde hace cuatro años a través de Fundación Corazoncitos cuya comisión directiva está integrada por Eduardo Guerra, un hombre que perdió a su hija de un año y medio en 2012.

“En vez de lamentarme, quise salir a ayudar”, comentó Eduardo. Cree que cada padre hace el duelo a su manera. “En mi caso, decidimos con mi señora armar la fundación con estos padres”, indicó.

Ante un fallecimiento, es habitual que sean los familiares los que se comuniquen para pedir ayuda para los padres, y Eduardo y todo el equipo intentan hablar con ellos. “Tratamos de enfocarlos en otra cosa y salir hacia delante”, afirmó.

Canessa, vicepresidente de Corazoncitos, definió a Eduardo como “un orgullo” y un “gran aporte” para la organización.

Situaciones Extremas.  

Esta contención también la dan ante otras “situaciones extremas”: cuando los padres se enteran que su hijo tiene alguno de los 35 tipos de cardiopatías congénitas o cuando deberá someterse a alguna cirugía cardíaca.

Agustina Amatillo es la madre de Alfonso, un niño que fue diagnosticado con esta afección 16 horas después de nacido. Una intervención quirúrgica era inevitable para salvar su vida. “Nos dijeron: ‘Es una operación súper riesgosa. La cardiopatía es de moderada a severa. Pero una vez que se opera tiene una vida totalmente normal”, indicó.

La fundación fue fundamental para que sintiera tranquilidad. “En lo que más me ayudaron es en sentir que se puede salir adelante, más allá del diagnóstico. Una cosa es que me lo dijera cualquier persona y otro alguien que lo vivió”, indicó.

La fundación se basó en modelos de ayuda de organizaciones europeas para colaborar con estos padres. Primero los asesoran con personas que hayan pasado por lo mismo, segundo, intentan entender sobre la cardiopatía otorgándoles información y, por último, les brindan ayuda psicológica.

La primera parte es en donde hacen más hincapié porque entre los padres se genera una “contención” y “empatía” distinta a la que puede ofrecer una persona que no haya pasado por esa situación.

“Ese padre entiende por lo que estás pasando y pasa a tener autoridad con lo que te dice. Él te habla, te empuja y llora contigo”, comentó Isabelle Chaquiriand, presidenta de la fundación y madre de un niño con cardiopatía congénita.

A su vez, les ofrecen manuales disponibles en su sitio web. Uno es para acompañar a los familiares en el momento en que reciben la noticia del diagnóstico. El otro es titulado “La vuelta a casa” y sugiere cuidados que hay que tener luego de que el niño regresa a su hogar tras una cirugía cardíaca. Y, próximamente, divulgarán un material sobre cómo cuidar los dientes del niño, que busca dar información sobre cómo prevenir complicaciones mayores en el corazón.

Niños positivos.

En cada conversación que mantienen con los padres conversan de la fortaleza que tienen los niños que portan la enfermedad.

Canessa recordó la anécdota de un niño de 4 años que tuvo que ser intervenido quirúrgicamente. Antes de la operación, le leyeron un libro de Pinocho. La historia contaba una visita que el mítico personaje había hecho a un cirujano. Horas más tarde, su familia lo veía como nunca antes se hubiera imaginado: con una cicatriz en el pecho, sangre saliendo por un tubo y sus padres alrededor preocupados por su estado de salud.

“Cuando el niño se despertó, dijo: ‘¡Mamá, mirá, estoy igual a Pinocho, qué cope!’. Ellos te muestran cómo podés encarar las cosas con un espíritu positivo”, relató Canessa.

Agustín, el hijo de Chaquiriand, suele ir a la escuela con un holter cardíaco, un pequeño aparato con cables que registra la actividad eléctrica de su corazón. “Él se mata de la risa con eso. Y nosotros dudábamos si lo mandábamos con eso puesto o no”, comentó la presidenta de la fundación.
La fundación busca que los niños lleven esta situación “como héroes” y no como víctimas, concluyó Chaquiriand.

Empieza la semana del corazón.

“Hay cambios que hacen la diferencia”. Ese es el lema de la Semana del Corazón que, desde hoy y hasta el próximo viernes, la Comisión Honoraria de Salud Cardiovascular busca concientizar en la población para prevenir una de los problemas sanitarios más importantes de Uruguay.

Entre esos cambios, la Comisión insta a sumar frutas en el desayuno, reducir el consumo de sal, elegir más pescado, preferir panes integrales y seleccionar productos que contengan menos cantidad de grasas. También exhorta a “salir de la monotonía” y realizar ejercicio físico.

En esta línea, y para inaugurar la semana, la Comisión invita a la ciudadanía a una “fiesta de movimiento” en el cartel letrero de Montevideo en la Rambla República del Perú hoy a las 10 de la mañana. Habrá zumba, gimnasia artística, ping pong, voléibol, básquetbol, bicicletas, entre otras actividades.

"El masaje es más importante que llamar al médico"

Roberto Canessa. Foto: Darwin Borrelli
ROBERTO CANESSACardiólogo

La Fundación Corazoncitos enseña a escuelas y liceos del país la reanimación cardiopulmonar (RCP), una técnica que, aseguran, falta un mayor conocimiento por parte de la población.

“Cuando una persona cae muerta, más importante que llamar a la emergencia es hacer el masaje cardíaco”, indicó Roberto Canessa.

En esos minutos que el corazón no le manda sangre al cerebro genera su destrucción y hace “imposible” rehabilitar a la víctima. “Insistimos mucho en la población en hacer ese tipo de medidas”, agregó el cardiólogo.

En un partido de rugby que jugó en Chile, Canessa recordó que una persona se desmayó y lo tuvieron vivo 25 minutos “masajéandolo” y logró sobrevivir. Se deben realizar 100 o más compresiones por minuto.

El sobreviviente del accidente aéreo de Los Andes cree que las personas se sienten “intimidadas por la muerte”.

Isabelle Chaquiriand, presidenta de la fundación, dijo que la reacción instantánea en general es decir: “¡No lo toques!”. “Y por ignorancia, no se lo está ayudando. Lo importante es hacer el masaje cardíaco”, insistió.

Desde la fundación abogan porque en los clubes y colegios haya cardiodesfibriladores portátiles. No obstante, “el paso intermedio” es saber hacer esos masajes.

Las emergencias médicas brindan cursos de RCP que, en general, tienen una duración de tres horas.

Según la Comisión Honoraria para la Salud Cardiovascular, en Uruguay se producen 28 muertes diariamente por causas cardíacas, de las que 11 a 14 son muerte súbita.

Científicos de la Universidad de Montevideo estudiaron en 2012 la supervivencia de dos personas que sufrieron un colapso brusco.

“Fue posible, gracias a que las medidas de RCP fueron iniciadas sin esperar a la emergencia móvil, por quienes se encontraban en el lugar o fueron convocados, en forma correcta”, señala el estudio. “Se destaca la importancia de una comunidad entrenada”, concluye.

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