Día Mundial de Lucha contra el Cáncer Infantil; adolescentes reclaman atención

Sin lugar para atenderse en paz

Al entrar se escucha la voz de un pulpo color naranja que habla desde la televisión. "Ma...", grita un pequeño de unos cuatro años que corre hacia su madre con un jean que aún le queda grande.

El eterno femenino de una imaginativa pintora
Yesica, al medio, junto a su tía María y su hermano Juan Manuel, que sufrió leucemia a los seis meses. Foto: Francisco Flores.

A su izquierda, bajo la tele, un hombre sostiene a un bebé que apoya la cara en su hombro; un manto de seriedad y dolor le cubre el rostro que mira la nada.

Más allá, una niña juega junto a una cartelera en la que quedó escrito en letras de papel: "campamento por la vida". Es la sala de espera de la Fundación Pérez Scremini, especializada en atención a niños con cáncer.

Afuera hay un grupo de adolescentes tomando mate. En ronda, se ríen, se hacen chistes unos a otros, charlan y disfrutan del aire de la mañana en uno de los muros de la entrada.

Están en su mundo, si alguien se acerca se callan y quedan serios. Entre ellos están Yesica y Juan Manuel, primos de 16 y 14 años. Yesica está recibiendo un tratamiento contra un cáncer en la cabeza que tuvo hace dos años, superó y ahora volvió. Juan Manuel sufrió leucemia cuando era bebé y ahora está en estudio porque le empezó a doler la columna.

Si la Fundación Pérez Scremini se especializa en los niños y los hospitales tienen oncólogos de adultos, ¿a dónde deberían ir a buscar atención oncológica los adolescentes como Yesica y Juan Manuel? En el Día Internacional de Lucha contra el Cáncer Infantil, que se celebra hoy 15 de febrero, es una de las preguntas que quedan sin respuesta en Uruguay.

Los del sector público se atienden en hospitales o en la Fundación Pérez Scremini, que ante cada caso mayor de 14 debe pedir autorización al Hospital Pereira Rossell para hacerlo (Yesica y Juan Manuel se atienden allí). Los de mutualistas y seguros privados, se atienden con médicos de adultos u oncólogos de la fundación que trabajan en el sector privado.

¿Más muertes?

La Pediatría en Uruguay va hasta los 14 o 15 años y en algunos hospitales hasta los 12. Ney Castillo, presidente de la Fundación Pérez Scremini y oncólogo pediátrico de referencia consideró que es "poco lógico" porque no hay enfermedad que cambie radicalmente a los 14 o 15 años.

Un informe del Registro Nacional del Cáncer entre 2006 y 2012 obtuvo que los adolescentes y adultos jóvenes de 15 a 29 registraban el doble de casos que los niños de 0 a 14. En cuatro años estudiados hubo 499 pequeños con patologías oncológicas, principalmente leucemia. En el otro grupo hubo 1.121, dos veces más.

Sufrieron leucemia (entre 15 y 19 años hubo más casos que de 10 a 14) y tuvieron otros tipos que se dan en adultos como testículo, colorrectal, mama, cuello de útero, tiroides, cáncer de piel, en el sistema nervioso central y linfoma no Hodgkin.

Datos facilitados por Castillo con base en un trabajo de la Comisión Honoraria de Lucha contra el Cáncer de 1999 a 2005 indicaron que si bien de 0 a 14 la mortalidad disminuyó entre un 44 y un 25%, en la franja de 15 a 19 bajó 9% y de 20 a 24 años aumentó 25%.

Consultada acerca del tema, la directora del Programa Nacional de Adolescencia y Juventud del Ministerio de Salud Pública, Susana Grunbaum, dijo hay que hablar con cuidado y ver qué pasó en cada caso.

"¿Decidieron no hacer el tratamiento? ¿Se sintieron incómodos y abandonaron? Hay que hacer seguimiento a esos casos", exclamó la especialista, psiquiatra de niños y adolescentes y exdirectora del Portal Amarillo, centro de referencia nacional en drogas.

Según Castillo, se debe a que no reciben la misma atención. Para él, los adolescentes y adultos jóvenes suelen ser vistos por oncólogos habituados a pacientes adultos y esto puede abrir dos escenarios de riesgo. Uno, que se enfrenten a tipos de cáncer que no están habituados a ver, lo que puede tener como consecuencia que no atiendan como deberían. Y dos, que traten al joven de modo distante y despersonalizado y provoquen que el adolescente abandone el tratamiento por incomodidad, como hipotetizó Grumbaum.

Ni grandes ni chicos.

En los últimos años el MSP determinó la creación de espacios para adolescentes en los centros de salud, lo que llevó a que en algunas instituciones, aseguró Grumbaum, los oncólogos de adultos trabajen con el equipo de la policlínica de adolescentes para dar una atención integral y asistir a este grupo.

El cáncer en esta población plantea desafíos específicos. Por ejemplo, la terapia puede afectar la fertilidad en una edad en que recién comienzan a vivir su sexualidad de forma activa y la pérdida del cabello resulta un golpe fuerte en un momento en que la estética juega un papel importante en su autoestima.

Yesica, por ejemplo, perdió el pelo dos veces. La primera lo enfrentó bien, como "pasaje" a su recuperación. La segunda, cuando el cáncer volvió a su cabeza, el golpe fue más duro. Ya había experimentado la satisfacción de recuperar su pelo y ahora volvía a perderlo.

Beatriz (ver nota aparte), fue internada a los 26 en una sala con mujeres mayores y una se murió frente a su cama. Después pasó a una sala de niños que lloraban porque no querían comer. Allí conoció a otro chico de 18 que "no los aguantaba" porque se despertaban muy temprano y se ponían a gritar.

Otro dilema al que se enfrentan los médicos es qué hacer si no están de acuerdo con la decisión de sus padres, comentó Grumbaum.

Según dijo, el MSP trabaja con la academia en protocolos que den respuesta a esta problemáticas. "Tienen derecho a una atención de calidad, porque no son niños ni adultos. Estamos trabajando, esperamos poder tener los protocolos este año", aseguró, y remarcó: "Es cierto que se precisa más, no es cierto que no haya nada".

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