Las Enfermedades Raras buscan un lugar entre las leyes

FLORENCIA LEPRE

El proyecto de ley que propone crear un Programa Nacional de Enfremedades Raras está "dando vueltas" en el Parlamento desde que el legislador blanco Ruperto Long lo presentó a comienzos del 2008. Esta propuesta surge a raíz de la declaración de interés nacional del estudio e investigación relacionados con las denominadas Enfermedades Raras, ya que se considera que la mayoría de estas enfermedades son insuficientemente conocidas por los profesionales de la salud. Según los autores, este desconocimiento origina errores de diagnostico, representa una fuente de sufrimiento para los pacientes y los familiares y genera retrasos algunas veces perjudiciales en su atención.

Long explicó que la iniciativa surgió cuando algunas asociaciones vinculadas al tema que se acercaron a contarle sobre el desamparo que tienen aquellos que sufren de estos males. Entonces decidió plantear el tema en el Parlamento alegando que sin un registro es muy difícil saber cuánta gente hay en Uruguay afectada con este tipo de padecimientos complicándose la posibilidad de ayudarles.

"Calcular la cantidad de gente afectada en nuestro país es muy difícil, pero basándose en los datos internacionales consultados para el proyecto estimamos que entre los casos que están diagnosticados y los que no o están mal diagnosticados, no deberían de ser menos de 100 mil", expuso.

Se propone entonces la creación del Programa Nacional de Enfermedades Raras en la órbita del Ministerio de Salud Pública, considerándose en nuestro país como ER a aquellas patologías cuya prevalencia no sea superior a 5 cada 10.000 habitantes. La finalidad sería diseñar una política nacional en materia de ER para así obtener información completa relativa a ellas, así como información estadística verificable entre la población de la República.

Además, la intención del proyecto es obtener información relativa a la mortalidad que se verifica entre la población por la afectación de estas enfermedades, aumentando así el conocimiento epidemiológico y facilitando el acceso a la información completa sobre los males para los enfermos y sus familias, los profesionales de la salud y la población en general.

"El proyecto necesita algunos ajustes pero va y debe salir, por la urgencia del tema y porque lo que plantea es sumamente razonable. No requiere millones de dólares ni años de preparación, es una cosa mínima que significa un gran paso en los términos relativos a la situación en que se encuentran los afectados. Es un tema de solidaridad", explicó Long.

Una vez que el proyecto se apruebe deberá ser reglamentado. Para ello hay que tomar algunas decisiones del tipo administrativo (dónde se aloja, de qué personal requiere y con qué presupuesto se puede reforzar). La idea de quienes lo proponen es que quede en la órbita del MSP pero que tenga un comité integrado por la Facultad de Medicina, el cuerpo y sindicato médico y la sociedad civil, desde las asociaciones vinculadas al tema.

CIENTÍFICOS. A nivel de los profesionales de la salud y la ciencia, lo que se busca también es promover la investigación y la producción de los denominados "medicamentos huérfanos", estimulando la colaboración entre los profesionales y las organizaciones no gubernamentales y desarrollando planes y programas para la obtención de financiación en cooperación y mediante convenio con instituciones públicas y privadas, nacionales y extranjeras.

Se prevé la creación en este mismo ámbito de un Registro Nacional de Enfermedades Raras que contenga información sobre las diferentes denominaciones con que es reconocida cada enfermedad, una descripción general sobre sus hallazgos clínicos, los síntomas, causas y características epidemiológicas, las medidas preventivas para cada caso así como los tratamientos estándar, ensayos clínicos, laboratorios especializados a nivel internacional y nacional, el listado de fuentes de contacto, la información sobre la evolución de las mismas y los tratamientos utilizados en cada ocasión.

El legislador blanco cree que el registro tiene dos virtudes esenciales: la primera es que permite al país la acumulación de información propia a partir de una obligatoriedad, establecida por ley y amparada por una necesidad de bien común que permita levantar algunas trabas como la Ley de Protección de Datos Personales.

En segundo lugar plantea que permite al Uruguay empezar a insertarse un poco en las redes científicas que hay en el ámbito internacional, en especial la interacción con Europa Occidental, Estados Unidos y Canadá que se han desarrollado mucho en estos temas y tienen centros y registros muy importantes.

"Hoy Uruguay se puede acceder a esos registros de una forma muy inorgánica. A través de que los familiares, los médicos o las asociaciones involucradas se comunican y tratan de que les manden alguna información" explica Long, al tiempo que cuenta que simplemente con haber presentado el proyecto de ley ya han recibido consultas y demostraciones de interés de parte de organizaciones internacionales muy importantes: "Es un campo en el que hay un espíritu de solidaridad que realmente es impresionante, incopiable".