Los beneficios de incluir a la familia en el tratamiento de jóvenes con alguna discapacidad se han convertido en un conocimiento sólido derivado de innumerables investigaciones.

Lo que se conoce como Wraparound Initiative es un sistema de cuidados que está dirigido especialmente a niños y adolescentes que presentan algún tipo de discapacidad. Aproximadamente 100.000 jóvenes y sus familias son atendidas anualmente por esta iniciativa, a lo largo de 900 programas Wraparound en Estados Unidos. Estos programas toman distintos nombres según la región ("Child and Family Teams", "Care Coordination", "Individualized Service Planning"), y tienen en común la provisión de servicios de cuidados que alientan la coordinación entre la familia, el equipo de especialistas y la comunidad, evitando la fragmentación.

Enfatizan la importancia de generar espacios de apoyo para padres, y que el staff que provee los servicios de cuidados vea a los padres como colaboradores o socios. En suma, los programas Wraparound trabajan estrechamente con la familia, para que esta cumpla su rol, y no intentan simplemente sustituirla.

Kirstin Painter es investigador de la School of Social Work (University of Texas). Publicó en 2012 un estudio sobre los sistemas de cuidados para jóvenes con desordenes emocionales severos. Painter busca evaluar los resultados en niños y adolescentes de 5 a 18 años de edad que recibieron atención mediante programas Wraparound. Estos jóvenes fueron seguidos cada 6 meses desde que comenzaron a participar del programa hasta completar 24 meses.

Encuentra que los jóvenes que recibieron este particular sistema de cuidados terminaron con mejoras en factores emocionales y de comportamiento, y en salud mental. Al mismo tiempo, constató una disminución en el stress de la persona que estaba al frente de los cuidados. En esa publicación, Painter también brinda un buen resumen acerca de los resultados de otros estudios sobre los sistemas de cuidados.

Distintas evaluaciones del programa Wraparound han encontrado mejoras en cuanto al relacionamiento con pares, abuso de drogas y alcohol, uso del lenguaje, y nivel de agresiones físicas de los jóvenes que reciben este tipo de intervenciones. Algunos autores también destacan aspectos como el grado de ajuste a la comunidad, desempeño y asistencia escolar, y relacionamiento y adaptación familiar, como algunos ejemplos en donde se ha demostrado que el programa es más efectivo que los tradicionales.

Las evaluaciones de impacto mediante experimentos han demostrado que los jóvenes que recibieron intervenciones Wraparound necesitaron de menos días de internación en hogares especiales y hospitales psiquiátricos, son trasladados menos cantidad de veces a estos institutos, y que luego de pocos meses logran vivir en ambientes menos restrictivos, como pueden ser hogares adoptivos u hogares públicos para niños y adolescentes. Esto contribuye al objetivo de mantener a los jóvenes en sus hogares y comunidades, bajo el amparo de la familia.

En 2006, Michael Pullmann —investigador de Vanderbilt University— se enfoca en los efectos del programa Wraparound en jóvenes con problemas de salud mental que han cometido delitos. Su estudio encuentra que, comparados con un grupo de jóvenes que reciben el tratamiento usual, los que recibieron cuidados bajo la forma de Wraparound presentaron tasas menores de reincidencia, y un menor número de días de detención.

Pero, ¿qué es colaborar con las familias? ¿Cómo se le da un rol protagónico? Los investigadores plantean que incluir a la familia en estos procesos implica:

a) la participación permanente de la familia en todos los aspectos de los servicios;

b) educarla acerca de la naturaleza de estos servicios y el funcionamiento del sistema;

c) considerarla al momento de la toma de decisiones;

d) mantenerla informada sobre el progreso de los tratamientos.

Las investigaciones plantean que la participación familiar en la vida de estos jóvenes conlleva varios beneficios para la familia misma, como el desarrollo de nuevas habilidades, conocer mejor su comunidad y lograr una comunicación más profunda con otros agentes del barrio (maestros, etc.).

Otros estudios encuentran que las familias que participan más activamente en el tratamiento de los jóvenes con discapacidad y problemas de salud mental sienten mayor satisfacción al ver que las necesidades de estos jóvenes están siendo cubiertas con la ayuda del propio hogar: las familias se sienten parte de la solución al problema.

Finalmente, podemos mencionar varios otros efectos positivos que surgen de la participación de las familias:

a) hace más competentes a los organismos proveedores de servicios: permite que los proveedores de servicios se comuniquen fluidamente con las familias y mejoren la calidad de la información y los servicios referidos al tratamientos de los jóvenes;

b) genera movimientos mayores por concientizar al público sobre los problemas de estos jóvenes;

c) permite que la información sobre los tratamientos se difunda de forma más efectiva e incluso que estas familias sirvan de mentores y ejemplos para otras en situaciones similares.

Una parte importante del sistema Wraparound es el énfasis en medir continuamente la calidad de implementación del programa.

Para esto, han desarrollado instrumentos para recoger información sobre los resultados del programa, junto con el feedback de todos los que intervienen en la implementación del programa en un hogar (familia, profesionales, personas cercanas a la familia).

Estos instrumentos de evaluación incluyen encuestas a todos los que intervienen en el programa, observaciones cualitativas al trabajo en equipo, y verificación de la calidad del soporte que brindan los profesionales y sus supervisores.

La evaluación continua de la implementación y de los resultados del sistema de cuidados se torna una herramienta imprescindible. Si no medimos, es imposible saber si estamos mejorando o empeorando. Y como nadie es buen juez en causa propia, es deseable que todos los datos que se generan estén también a disposición de investigadores externos a la institución.

A través de la investigación continua y la evaluación sistemática de la experiencia recogida, se hace posible encontrar los caminos para optimizar los programas de cuidados y alcanzar así mejores resultados para las familias y cada uno de sus miembros.

En el programa Wraparound, se forma un equipo integrado por miembros de la familia, por colaboradores naturales pertenecientes a la comunidad cercana, y por profesionales de la salud.

Se unen para facilitar la creación, implementación y monitoreo de un plan individualizado para ayudar a un joven con discapacidad. La evidencia científica muestra que funciona: podemos extraer de él experiencias trasladables a nuestro país.

Wraparound Initiative es un sistema particular de cuidados inclusivo, no deja a los padres como meros espectadores: le otorga a cada familia el rol de líder del sistema.

ALEJANDRO CID - SANTIAGO ARRIETA