Pasaron 52 años desde que a Stephen Hawking le dijeran que, a lo sumo, viviría cinco. Hoy nadie se explica por qué su enfermedad casi ha desaparecido.

El 20 de abril de 2009 llegó el momento que los médicos habían pronosticado por décadas. Stephen Hawking, un científico que superó una enfermedad invalidante para convertirse en el físico con vida más renombrado del mundo, estaba en la puerta de entrada a la muerte. La Universidad de Cambridge emitió un sombrío pronóstico entonces. Hawking, a quien le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a los 21 años, estaba "muy enfermo" y se le estaban "practicando exámenes" en el hospital. Los periódicos publicaron artículos que más parecían obituarios. Pero, como es su costumbre, Hawking sobrevivió.

Él no debería ser capaz de hacer las cosas que hoy hace. Este hombre de 73 años no debería ser capaz de ofrecer reflexiones sobre la existencia de Dios. No debería ser capaz de preocuparse por la inteligencia artificial o la capacidad de la humanidad para la autodestrucción. Y principalmente no debería ser capaz de asistir a los BAFTA —los premios cinematográficos de la academia de Gran Bretaña— sentado en la silla de ruedas que lo ha acompañado por décadas, expresando admiración por una reciente película biográfica que le rendía homenaje a su lucha. Pero aun así, está ahí. Y lo hace.

Es difícil exagerar la letalidad de la ELA, la condición con la que vive Hawking. Cualquiera puede sufrir esta enfermedad. Primero produce debilidad muscular, luego agotamiento, luego parálisis, anulando la habilidad para hablar y tragar e incluso respirar. La ELA Association señala que el período de vida promedio de alguien a quien se le ha diagnosticado la condición es entre dos y cinco años. Más del 50 por ciento logra pasar el tercer año. El 20 por ciento supera los cinco años. De ahí en adelante, el número cae abruptamente. Menos del cinco por ciento consigue llegar a las dos décadas.

Y luego está Hawking. Él ha pasado esa marca de dos décadas dos veces; primero en 1983, luego en 2003. Ahora estamos en 2015. Su capacidad de sobrevivencia es tan grande que algunos expertos señalan que es posible que él no sufra de ELA, en vista de la facilidad con la que la enfermedad acaba tradicionalmente con las víctimas. Y otros dicen que simplemente nunca han visto a alguien como Hawking.

"Es excepcional", expresaba Nigel Leigh, profesor de Neurología Clínica del Kings College London, en el British Medical Journal, en 2002. "No tengo conocimiento de nadie más que haya sobrevivido con ELA tanto tiempo. Lo que es inusual no es solo la longitud de tiempo, sino que la enfermedad al parecer se extinguió. Él parece estar relativamente estable... Este tipo de estabilización es extremadamente raro".

Esta descripción no es de ningún modo inusual. Más de una década después, cuando Hawking cumplió 70 en 2012, crecía el número de científicos que estaban desconcertados y asombrados. Anmar al-Chalabi, del Kings College London, señaló a The Associated Press que Hawking era "extraordinario". "No sé de nadie que haya sobrevivido tanto tiempo", agregó.

Entonces, ¿qué hace que Hawking sea diferente del resto? ¿Suerte solamente? ¿O la naturaleza sobresaliente de su intelecto ha detenido, de algún modo, lo que parecía un destino inminente? Nadie tiene la certeza. Incluso el mismo Hawking, quien puede explicar extensamente el mecanismo que maneja el universo, es discreto cuando se trata de un logro que rivaliza con sus triunfos académicos. "Quizá el tipo de ELA que yo tengo se debe a una mala absorción de vitaminas", precisó.

La batalla del físico contra la enfermedad fue diferente desde el comienzo. Y esas diferencias, señalan los científicos, explican en parte su milagrosa longevidad. El comienzo de la ELA ocurre normalmente más tarde en la vida —la edad promedio del diagnóstico es de 55 años—, pero los síntomas de Hawking se materializaron cuando él era muy joven.

"En mi tercer año en Oxford, noté que al parecer me estaba poniendo más torpe, y me caí una o dos veces sin ninguna razón evidente", escribió una vez el físico. "Pero no fue hasta que estuve en Cambridge que mi padre lo notó y me llevó al médico de la familia. Él me refirió a un especialista y poco después de que cumplí 21 años, me empecé a hacer una serie de exámenes... Fue un gran impacto para mí descubrir que tenía una enfermedad neuromotora", el nombre que se le da al grupo de trastornos que incluye ELA.

Aunque el primer diagnóstico lo sometió a una vida de enfermo, también le otorgó una posibilidad de sobrevivir a la enfermedad más tiempo que aquellos que lo reciben mucho más tarde. "Hemos encontrado que la sobrevivencia en pacientes más jóvenes es increíblemente mejor y se mide en varios años, en algunos casos más de 10", explicó Leigh al British Medical Journal. "Es una condición diferente si empieza joven, y nadie sabe por qué".

Leo McCluskey, de la Universidad de Pennsylvania, señaló a Scientific American que la ELA principalmente mata en dos maneras distintas. Una afecta los músculos respiratorios. "Por lo tanto, la forma común en que las personas mueren es de una falla respiratoria", explicó. La otra es la deficiencia de los músculos de la deglución, la que puede provocar deshidratación y desnutrición. "Si no tiene estas dos cosas, potencialmente podría vivir por un largo tiempo", explicó. Pero, ¿tan largo como ha vivido Hawking?

Por su parte, el físico asegura que su trabajo, enfocado a través de su discapacidad, le otorgó años que no habrían estado disponibles para otros. Alguien en un área más física —como Lou Gehrig, jugador de los Yankees de Nueva York, quien contrajo ELA cuando tenía poco más de 30 años— no podría haber funcionado a un nivel tan alto. "Sin duda, ha sido una ayuda el que yo tenga un empleo y que me hayan cuidado tan bien", manifestó Hawking a The New York Times en 2011. "Tengo suerte de estar trabajando en física teórica, una de las pocas áreas en las que la discapacidad no es una desventaja seria".
EL MERCURIO/GDA

"Stephen Hawking es el físico vivo más reconocido en el mundo. Hoy es difícil encontrar una librería que no tenga alguna de sus obras, pero en 1994, cuando encontré Una breve historia del tiempo, no tenía idea de quién era el autor, que terminaría definiendo lo que yo haría en la vida", cuenta el astrofísico colombiano Juan Diego Soler, quientenía 12 años cuando de casualidad descubrió aquel libro azul con estrellas en la portada. "El prefacio lo firmaba Carl Sagan, que en esa época estaba en mi panteón de héroes. El libro comenzaba contando cómo en la antigüedad se pensaba que una tortuga sostenía el mundo, y en el segundo capítulo ya hablaba de la expansión del universo. Página tras página, veía por primera vez una discusión sobre el principio de incertidumbre, la flecha del tiempo o la teoría de la gran unificación. Lo mejor es que en todo el libro había solo una ecuación. Leerlo se convirtió en un acto de rebeldía contra el álgebra explicada con cuadritos de plástico, con los que me torturaban al comienzo del bachillerato. Una breve historia del tiempo era física, la misma física que quería aprender cuando fui a la universidad. Después de leerlo, mi universo se hizo más grande y la Tierra se convirtió en una isla en el océano del espacio-tiempo. Como Woody Allen en la película Días de radio, nunca dejé de pensar en el espacio que se expande a cada segundo". El Tiempo

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