Con la confirmación vienen decenas de preguntas sobre de qué forma enfrentar el trastorno. Padres y expertos responden.

Andrés y Cintia no se conocen y ni siquiera viven en el mismo país, pero ambos seguramente tomarían gustosos un café. Sus hijos tienen un Trastorno del Espectro Autista (TEA), aunque los une mucho más que eso: la actitud. Hablan de sus casos sin tapujos y ayudan así a otros padres. A padres como Mónica, a quien le dijeron dos meses atrás que es posible que Mateo, de tres años, esté dentro de ese rango. Ella tiene muchas más preguntas que respuestas. Cuestiones que es difícil abordar en los 15 minutos que la recibe el psiquiatra infantil. ¿Hice algo mal? ¿Cómo le explico lo que pasa a los demás? ¿Qué hago si el chico me pega? ¿Y si solo quiere comer siempre lo mismo? ¿Intento llevarlo a un restaurante pese a que quizás haga un escándalo? ¿Qué va a poder hacer y qué no? A esos temas se refieren padres y especialistas.

Aunque era su primer hijo y no había niños chicos en la familia, Andrés y Natalia veían con preocupación que Joaquín, con dos años y medio, no interactuaba mucho con ellos y carecía de juego simbólico. La pediatra no les dio "mucho corte"; les decía que venía "bárbaro de peso y talla". Siguieron insistiendo y consultaron una psiquiatra infantil que tampoco notó nada. "Empezamos a pensar que quizás éramos nosotros... pero pasó el tiempo y dormía muy mal, empezó a decir algunas palabras y después las perdía. Alineaba autos, hacía torres todas derechitas y si torcías algo se enojaba y empezaba de nuevo", cuenta Andrés, hoy presidente de la Fundación Autismo Uruguay. Lo anotaron en un jardín y allí les dijeron que veían ciertos comportamientos que no eran apropiados para su edad. "Fuimos a una psicóloga experiente; a los dos minutos nos dio un formulario y nos dijo que tenía TEA", recuerda.

"Es muy importante ayudar a los padres a comprender que la intervención es fundamental desde el momento de la sospecha. Ellos pasan por muchos momentos como negación, culpa, depresión hasta la aceptación del diagnóstico. Y cada proceso es muy personal y varía mucho, a veces perdemos mucho tiempo hasta que la familia decide empezar la intervención. Actualmente sabemos que este tiempo es crucial debido a la plasticidad cerebral, cuanto antes este niño reciba el tratamiento adecuado a nivel de atención temprana, más chances de desarrollar las habilidades que están ausentes y de mejorar la calidad de vida de este niño y su familia", dice la psicóloga Vanessa De Souza, especializada en tratar niños con TEA.

Al momento de recibir el diagnóstico de un hijo —cualquier diagnóstico— pueden pasar varias cosas: lo más frecuente es sentir una mezcla de alivio (porque finalmente tiene explicación “eso” que estaban viviendo y no sabían por qué) y por otro lado, un cataclismo emocional. “Un derrumbe (...). No sabía ni por dónde empezar. Pero junto con el diagnóstico, el neurólogo me dio varias cosas para hacer: estudios médicos y tests, y también evaluaciones terapéuticas para poder saber en dónde estaba parado Lautaro y qué terapias y frecuencias íbamos a abordar. Así que, aun perdida y con mucha tristeza, usé esas obligaciones para ponerme en movimiento y ocuparme de Lautaro y poder encaminar la ayuda que necesitaba”, cuenta Cintia Fritz, productora de radio argentina y madre de Lautaro (4), diagnosticado con TEA. Ella cuenta su experiencia en laaventuradiferente.blogspot.com y en la cuenta de Twitter @cintiafritz.

"Que los límites que pueda llegar van a ser los que le vayamos a poner nosotros. También tratarlo como al resto. Todos tienen potencialidades, enfocarse también en lo que hay que tratar del TEA, pero también fomentarle eso en lo que es bueno", dice Andrés, padre de Joaquín (9). Con mucho sacrificio familiar y suyo, va a una escuela común con un acompañante terapéutico y tres veces por semana concurre a un centro especializado. "Tiene un perro de la Fundación Fundappas y no lo privamos de las actividades, del cine ni del teatro. Tratamos de darle igualdad de participación", señala Andrés.

"Les diría que no se maltraten", afirma de modo contundente Cintia. Y agrega: "Es muy probable que la pareja se resienta porque cada uno está tratando de digerir lo que acaba de suceder y seguro estarán enojados, heridos, o se sentirán tal vez traicionados. Es bastante común en este momento incluso que tiendan a culparse el uno al otro. O que culpen a las familias de ambos. La verdad... es que nadie tiene la culpa de lo que pasa. Les diría que se tengan más paciencia. Que traten de cuidarse el uno al otro además de cuidar al niño en cuestión y a sus otros hijos si es que los tienen. No tomen decisiones impulsivas. No es el momento".

Para la madre de Lautaro una de las claves es no alejarse de gente que quiere ayudar. Otra cuestión central es pensar también en uno. "No se olviden de ustedes. Piensen una cosa: están poniendo toda la energía para armar un gran grupo de apoyo para su hijo o hija. Pero seguro están dejándose a ustedes mismos fuera de la ecuación. Este es el error más común. Aquí hay una familia completa que ha recibido un diagnóstico y deben ser todos tratados como un conjunto. Nadie debe quedar fuera del apoyo, la ayuda y la contención para no perder la cordura. Pídanle al equipo terapéutico que los ayuden a ustedes también. Trabajen todos en conjunto. Ustedes están en una situación emocional tan vulnerable como sus hijos. No están mejor. Nunca se olviden de eso".

Cuidarse implica bastante más que pedir ayuda profesional, según Cintia. "Sería muy categórica con respecto a quienes no colaboran. No es momento para escuchar: ni fórmulas mágicas, ni ejemplos de otros que triunfaron, ni el primo del tío del verdulero tenía un hijo así y tatatatá", afirma. Y agrega: "Lo que firmemente aconsejo es alejarse de la gente que no suma. Incluso de la muy cercana. Con una explicación clara como: Estoy en un momento muy difícil de mi vida y no estás ayudando. O dejás de hacer comentarios de ese estilo o dejás de venir a mi casa es suficiente". De todos modos, en general, una situación tan determinante rápidamente acomoda las fichas de los jugadores que rodean a la familia. Es decir, mucha gente de la que esperaban mucho, es probable que desaparezca y gente que sólo era conocida, tal vez sea la que más ayuda concreta y efectiva brinde.

Joaquín estuvo tiempo comiendo milanesa mediodía y noche. No había forma de que quisiera otra cosa. "Con la maestra especializada fue perdiendo el miedo a probar, por ejemplo, el tomate. Entonces, pinchaba primero el tomate y si lo comía venía la milanesa. Ahí fue probando otras cosas", cuenta Andrés, su padre.

En ocasiones, los chicos con TEA tienen fuerte resistencia a algunas actividades como puede ser cortarse el pelo. Algunos padres se inclinan por intentar hacerlo en casa, pero Andrés y Natalia creían que eso era encerrarlo y encerrarse. Así que buscaron estrategias. Para empezar, usan una agenda visual: con fotos o dibujos le muestran lo que van a hacer en el siguiente rato. Por ejemplo, que primero va a cortarse el pelo y después a hacer algo que lo entusiasma, como tomar un helado o caminar. "Entonces le gusta tanto lo otro, que mientras está con el peluquero con tal de obtener el resultado final se deja. También importa en esto la amplitud del peluquero. Después pasa a ser etapa superada", dice Andrés.

"Si el niño suele pegarle a los padres, pegarle a sus compañeros o autolesionarse, se trabaja con el equipo en general —especialmente con las terapeutas que se ocupen de lo conductual— tratando de redirigir la agresión. Con esto quiero decir que lo que sucede es que seguramente hay conductas agresivas por su alto nivel de frustración y su incapacidad de comunicarse efectivamente (que es lo que seguro sucede al principio)", dice Cintia. Es natural que hagan berrinches desproporcionados como tirar juguetes por el aire, gritar y tratar de morder si terminó un dibujito animado que le gusta mucho. "Esta desproporción se trabaja. Pero es un camino largo. No es inmediato. Pero si tuviera que dar un tip cuando el niño está desregulado o enojado o llora sin parar es: no ponerme igual que él. Respirar profundo. Tratar de abrazarlo. No hablarle o hablarle bajito. Hacerle unos masajes profundos en los brazos. Contenerlo desde lo corporal suele ayudar. Esperar que pase el vendaval. A veces puede durar dos horas. Pero en algún momento se pasa".

"Es muy gratificante escuchar a las familias que llevan a su hijo por primera vez a una función de cine y la pasan bien, se sienten cómodos, acogidos, comprendidos por saber que las necesidades de los niños son respetadas", cuenta la psicóloga Vane- ssa De Souza, experta en TEA y una de las cofundadoras de Cine Azul en Uruguay. La iniciativa, que ya lleva cinco funciones en el país, consiste en crear un ambiente adaptado para que los niños con TEA puedan concurrir al cine como los demás, ya que por sus dificultades para comunicarse, expresarse y soportar cambios en su rutina muchas familias de niños con estos trastornos desistían de llevarlos.

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) reúnen ciertos problemas del desarrollo que se agrupan porque tienen características centrales relacionadas con dos componentes: lo vinculado con la comunicación social (oral y cuestiones como responder al llamado del otro o mirar cuando le hablan) y una tendencia a patrones de comportamiento repetidos, muy poco creativos, estereotipados, explica Gabriela Garrido, catedrática de psiquiatría infantil y coordinadora de la Unidad Especializada en TEA del Hospital Pereira Rossell. "Siempre deben estar los dos componentes presentes, la intensidad es sumamente variable, por lo cual podemos tener niños totalmente diferentes", afirma.

Aunque hay casos en que estos trastornos se presentan por enfermedades médicas como la esclerosis tuberosa, hay un "grupo importante" donde la causa final es desconocida. En los últimos años aumentó 600% la prevalencia del TEA a nivel mundial. El primer paso para la detección, que en Uruguay ha avanzado, es un control sistemático del desarrollo con una guía de vigilancia y con "alertas" vinculadas a estos trastornos en el Carné de Salud del Niño. Según datos manejados por la experta de varios estudios —entre ellos una encuesta a 400 familias cuyos niños lo presentan—, 0,9% de los niños uruguayos menores de tres años tienen TEA, lo que a datos del último censo corresponde a 1.574 chicos.

Entre los 12 y 18 meses pueden aparecer algunos elementos de sospecha. "A los 18 meses un niño que no haga un seguimiento con la mirada, que no responda a su nombre, que no adquiera gestos como chau, aplaudir, estirar los brazos, jugar al está no está, son señales que por sí solas no son motivo de alarma pero sí chicos que hay que seguirlos de forma muy cercana", explica Garrido. También hay que valorar si se asocia, por ejemplo, una demora en adquirir el lenguaje oral, una forma de manipular juguetes que no es la tradicional o sensibilidad especial a los estímulos auditivos o visuales.

En esos casos, aun antes de los tres años —aunque no se cierra el diagnóstico— es necesario empezar intervenciones. En Uruguay existe una brecha importante entre que se nota algún elemento de sospecha de TEA y se confirma el diagnóstico: son más de 30 meses. Eso responde, dice la catedrática, a múltiples causas: desde dudas en las familias hasta demoras en las consultas. De todos modos, es claro que la situación ha mejorado. "Trabajo en esto desde el año 90 y pico. Es posible que en ese entonces viéramos un niño con ocho años que no tenía diagnóstico. Ahora eso no sucede. Es más, estamos recibiendo pequeños, con menos de tres años", sostiene.

En cuanto a los tratamientos, no todos los niños precisan lo mismo: algunos necesitan más énfasis en fonoaudiología, otros en terapia ocupacional, psicomotricidad o atención psicológica. "Es necesario intervenir tempranamente. Todos mejoran de acuerdo a su punto de partida", dice. Para los padres los tratamientos no son un tema fácil; no todas las instituciones cubren lo mismo. Además, el Banco de Previsión Social brinda ayudas, pero es una cobertura a tiempo parcial. Y cuando ambos padres son funcionarios públicos (un bombero y una maestra, por ejemplo), esa asistencia no los alcanza.

DÉBORAH FRIEDMANN

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