Atención cada vez más especializada

MARÍA EUGENIA LIMA

En 2010 aumentó la cantidad de adolescentes que ingresaron a la Teletón con traumatismo de cráneo. El 92% de ellos fue por accidentes de tránsito; el 50% por siniestros de moto: la mayoría iba sin casco. Así que se creó un equipo para atenderlos.

Desde 2006 la Fundación Teletón trabaja en la rehabilitación integral de los niños y adolescentes portadores de una dis- capacidad de origen neuro- músculo-esquelética, pero carecía de un equipo especializado para asistir traumatismos de cráneo, especialmente los derivados de accidentes de tránsito, ya que la principal patología que trata es la parálisis cerebral, que representa el 70% del total de casos que atiende.

Pero en 2010, a raíz del aumento de los ingresos de adolescentes con traumatismo de cráneo por no usar casco, la Teletón decidió crear un equipo especializado en el tema. Ese grupo interdisciplinario está conformado por médico fisiatra, neuropediatra, fisioterapeuta, terapista ocupacional, fonoaudiólogo, psicólogo, asistente social, entre otros.

Los casos que llegan "en general son traumatismos de cráneo grave. Los niños con traumatismo de cráneo desde el punto de vista neuromotor son sanos y tienen una lesión del sistema nervioso adquirida, esta lesión puede provocar afectación en mayor o menor medida en distintas áreas: a nivel motor, cognitivo, de comunicación, de deglución, esfinterial y sensorial. Por eso el abordaje debe ser multidisciplinario", explicó Ana Núñez, neuropediatra de la Teletón.

Según estadísticas internas de la Teletón, entre 2010 a octubre de 2011 de los 23 pacientes que ingresaron por traumatismo de cráneo 21 entraron por accidentes de tránsito.

El 74% de los que ingresaron por traumatismo de cráneo son adolescentes, indicó Andrea González, fisiatra de la Teletón.

Núñez destaca la necesidad de prevenir estos casos, ya que "el mayor porcentaje de estos adolescentes accidentados iba en moto y no usaba casco. En esta patología neurológica adquirida es fundamental la parte de prevención. Son patologías que se pueden evitar, se pueden prevenir".

González dijo que en el caso de los pacientes con traumatismo de cráneo "la recuperación generalmente es buena, es diferente en cada caso, depende también de la parte social, de la familia, de la participación de ambos. Pero lo que más limita en estos chicos es la parte cognitiva conductual, el nivel de inteligencia se ve afectado, la atención, memoria, lenguaje, repercute en su aprendizaje postraumatismo. Es lo más difícil de rehabilitar".

Donde más ven resultados positivos con el tratamiento para los adolescentes accidentados es en "la movilidad". "La mayoría tiene una buena recuperación desde el punto de vista motor y lo que más limita la función de integración del chico es la parte cognitiva conductual", afirmó Núñez.

CRECIMIENTO. Desde 2006, cuando se instaló la Teletón en Uruguay, ha aumentado la atención de distintos casos en el centro, no sólo a pacientes con traumatismo encéfalo craneano, sino también a niños y adolescentes con afecciones neuromusculares o también afecciones congénitas del tubo neural como el mielomeningocele (espina bífida).

Además, "se ha visto que con respecto a 2006 los niños que han ingresado llegan de menor edad, menores de un año, bebés, y esto te permite una intervención más precoz y una mayor prevención a futuro. Ese aumento de los casos y a menor edad es porque el centro Teletón se ha constituido en un centro de referencia, como centro terciario. Los niños son derivados al centro por los médicos tratantes, los médicos que están en la red primaria y secundaria de atención y que percibieron la necesidad de contar desde una edad precoz con la rehabilitación de estos niños", indicó Ligia Bacchetta, médica fisiatra del centro.

Bacchetta dijo que "cuanto más precoz, mayor acción en la prevención que nosotros podemos tener y mayores logros funcionales".

A la Teletón "llegan 40 formularios nuevos por mes. Y este año el 40% de los formularios nuevos que nos llegaron por mes eran de niños menores de 2 años. Eso ha cambiado totalmente respecto a lo que fue en el primer año donde nos llegaban niños más grandes, con discapacidades más instaladas", agregó Laura De Castellet, directora técnica de la Teletón.

Por eso, aseguró De Castellet, "hoy el desafío es mayor para Teletón porque al llegarnos niños más pequeños tenemos que poder hacer el seguimiento y eso implica tener los suficientes profesionales, los equipos para controlarlos, de ahí la importancia de trabajar con la red de atención de salud porque es difícil pensar que vamos a poder realizar la rehabilitación solo desde acá". Para mejorar la atención del niño y adolescente una vez fuera de la Teletón, en la Fundación participan profesionales externos al centro en conferencias y ateneos médicos. Esto ocurrió, por ejemplo, el viernes pasado cuando hubo una Jornada de Evaluación de Casos Clínicos, de niños y adolescentes con patología neuromuscular a cargo del especialista argentino Alberto Rosa, genetista del Sanatorio Allende de Córdoba.

PARA PREVENIR. Entre las patologías que comenzaron a atender con más asiduidad desde 2006 en adelante en la Teletón y de la que han comenzado a ingresar niños con menor edad está la mielomeningocele (espina bífida). "Es una malformación del sistema nervioso central. Se da en la columna, en el primer trimestre de gestación", explicó Núñez.

Esta enfermedad congénita "puede prevenirse con el uso de ácido fólico. Para eso, las mujeres en edad de quedar embarazadas deben consumirlo, el ácido fólico está en las harinas con hierro, por ejemplo", informó Alfredo Cerisola, neuropediatra de la Teletón. Hasta principios de este año había 140 niños y adolescentes con mielomeningocele en la Teletón.

"De acuerdo a la parte de la columna vertebral donde está situada la afección va a generar distinto compromiso neurológico, eso significa que afecta la parte motora y sensitiva de los miembros inferiores en diferente grado: hay niños que no mueven nada, que se llama paraplejia, hasta diferentes movilidades", sostuvo Bacchetta.

En Teletón "lo que uno busca es potenciar la función de ese niño, que en la mayoría de los casos requiere de distintos equipamientos, por ejemplo usan una ortesis o férula larga para poder dar sus pasos". En 2012 prevén incorporar un nuevo tipo de férula para esta patología (ver nota aparte).

Teletón "está en el mejor nivel de atención", según un especialista

La Teletón de Uruguay "está en el mejor nivel en la atención de las patologías neuromusculares en Latinoamérica. Se está en buen nivel en diagnóstico y tratamiento. En los tratamientos, los complementos electrónicos que usan son superavanzados y no los tienen en otros países de Latinoamérica", dijo Alberto Rosa, genetista del Sanatorio Allende de Córdoba (Argentina) y especialista en las enfermedades neuromusculares. Rosa trabajó también en la Teletón de Francia y Estados Unidos y la semana pasada estuvo en el centro de rehabilitación de Montevideo, en una Jornada de Evaluación de Casos Clínicos, de niños y adolescentes con patología neuromuscular.

"Del grupo de enfermedades del músculo y del nervio periférico las patologías neuromusculares son casi todas hereditarias", explicó Rosa.

El especialista argentino informó que en el mundo cada vez hay más protocolos farmacológicos con diversos medicamentos como drogas, en forma de células, que se están ensayando y terapias génicas que se están desarrollando para tratar y hasta curar las enfermedades neuromusculares. Rosa destacó que países como Uruguay, Argentina, Brasil, Chile y México están preparados para suministrar a sus pacientes esos medicamentos cuando se pongan a la venta, debido a que están realizando un buen diagnóstico de los enfermos y, además, los conocen.

Proyecto de nueva férula

En 2012 la Teletón prevé fabricar un tipo de ortesis o férula para tratar a los niños y adolescentes con mielomeningocele (afección en la columna) que lo requieran.

"Tenemos un proyecto para desarrollar un tipo de ortesis con reciprocador. Es una férula para niños que están más afectados a nivel torácico y torácico bajo. Ese tipo de ortesis es muy costosa, tenemos el proyecto de empezar a fabricar alguna específica, viendo los niños y los beneficios que les puede dar", anunció Laura De Castellet, directora técnica de Teletón.

PROGRAMA SOLIDARIO EL 2 Y EL 3

La meta para el programa televisivo de este año es recaudar al menos $ 79.090.314. El evento solidario será el próximo viernes y sábado, se emitirá por los tres canales de aire de Montevideo y canales del interior del país.

El Centro tiene cinco años: 2006-2011. En ese período atendió a 2.600 niños: 45% del interior. Fueron practicadas 70.000 intervenciones terapéuticas.

Más de US$ 1.000.000 fueron invertidos en equipamiento para los niños. Se invirtió US$ 60.000 en accesibilidad en hogares de los niños y adolescentes atendidos por la Teletón.

El staff del Centro está conformado por 82 personas, por día trabajan más de 100 voluntarios.

Entre el Centro Teletón de Montevideo y el de Fray Bentos suman 4.400 metros cuadrados construidos.