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THE NEW YORK TIMES | JANE E. BRODY

Patrick siempre estaba cansado, sentía dolor por todas partes y tenía terribles jaquecas, todos los días. Antes un niño activo, para los 12 años difícilmente podía salir de la cama. Hoy se considera afortunado. Le tomó solo un año descubrir qué tenía.

En el proceso, diversos especialistas -pediatra, cardiólogo, reumatólogo y genetista- lo vieron sin lograr encontrar una causa física para sus síntomas. Algunos dijeron que debía ver a un psiquiatra porque se hacía el enfermo, era flojo, estaba deprimido, era manipulador o excesivamente ansioso.

Una vez que su corazón agitado le provocó dolores de pecho que se sentían como un ataque cardíaco, su madre lo llevó de inmediato a la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, adonde en apenas dos horas se enteró que tenía una forma de disfunción autonómica conocida como POTS, abreviatura en inglés de Síndrome de Taquicardia Ortostática Postural.

Algunos jóvenes con este síndrome han necesitado hasta 10 años para obtener un diagnóstico correcto, momento para el cual sus años de adolescencia ya son un recuerdo.

Patrick, que vive en Columbia y tiene 14 años, dijo estar contando su historia con la esperanza de ayudar a otras personas a llegar al fondo de su problema más rápidamente. Se estima que un 1% de los adolescentes tiene este síndrome.

La madre de Patrick, Jacqueline Fox, dijo que los médicos necesitan educarse mejor con respecto al desorden para que se diagnostique rápida y precisamente y que los pacientes reciban tratamiento antes de que se pierdan años. En personas jóvenes, el POTS casi siempre se supera con el tiempo, pero el tratamiento indicado puede devolverles sus vidas con mayor velocidad.

"Ahora puedo ir a la escuela, lo que no pude hacer durante dos años, y puedo practicar deporte``, destacó Patrick. Actualmente alumno de primer año de bachillerato, está en el cuadro de honor.

DISCAPACITANTE. El sistema nervioso autonómico regula las funciones corporales que no están bajo control consciente, como el latido del corazón, presión arterial, temperatura corporal, digestión y respiración. Dependiendo de cuál parte del sistema no funcione bien, los síntomas pueden variar ampliamente y ser confusos, así como debilitantes.

En el POTS la disfunción se relaciona con los mensajes que los nervios transmiten a los vasos sanguíneos, diciéndoles cuándo expandirse y contraerse. Cuando alguien se para después de haber estado acostado se supone que los vasos sanguíneos deben contraerse para que una mayor cantidad de sangre sea bombeada a su cabeza.

Sin embargo, en el POTS, explicó el doctor Philip Fischer, pediatra en la Clínica Mayo, "los vasos sanguíneos están demasiado dilatados, y la sangre se asienta en la parte inferior del cuerpo. Cuando la persona se pone de pie, no llega suficiente sangre al cerebro``, dejándola mareada y sintiendo vértigo.

Eso ocasiona que el corazón se acelere, condición conocida como taquicardia, a medida que intenta llevar sangre a la cabeza.

"Estas personas no pueden permanecer erguidas``, notó el doctor Julian Stewart, que estudia el desorden en el Centro Médico de Rochester y el Colegio Médico de Nueva York. "Pueden experimentar un descenso de 20 a 30 por ciento en el flujo sanguíneo al cerebro cuando intentan ponerse de pie. Esto ocasiona dificultades cognitivas: no pueden pensar bien cuando están de pie``.

Sin embargo, el corazón acelerado, el mareo y la mente brumosa son apenas tres de muchos síntomas del POTS, que puede incluir cualquiera o todos los siguientes: desmayos, fatiga extrema, jaquecas, dolores de estómago, náusea y vómito, dificultad para concentrarse, debilidad en la piernas, sensaciones inusuales de calor o frío, sudoración excesiva, decoloración azul o púrpura de las piernas o pies y, quizá debido a todo lo anterior, sentimientos de ansiedad o depresión.

Quienes enfrentan mayor riesgo de padecer este desorden son adolescentes de alto rendimiento a medida que entran en un período de crecimiento. Los problemas de Patrick empezaron cuando dio un estirón hasta los 1,87 metros de estatura.

Además, es más probable que este desorden ocurra en personas que son muy flexibles o que tienen doble articulación y quienes tienen otros familiares que lo padecen.

Pero aunque algunas personas pudieran tener una predisposición genética para desarrollar el POTS, Fischer dijo en una entrevista que, al parecer, un embate ambiental desata su comienzo: una enfermedad como mononucleosis, gripe o un resfrío severo; una lesión; cirugía o traumatismo mayores; o incluso la pérdida de peso. Fischer destacó que un prolongado descanso en cama a menudo precede a esta condición.

Fox notó que Patrick tuvo un caso severo de gripe antes de presentar el desarrollo de síntomas de POTS. De hecho al principio pensaron que la persistente fatiga era consecuencia de eso.

El POTS es diagnosticado con mayor frecuencia haciendo que el paciente se acueste sobre una mesa inclinada. Desde una posición boca abajo, es elevado abruptamente hasta ponerlo derecho. Un aumento cardíaco de 30 latidos por minuto es una clásica señal de POTS.

Si bien no existe cura, las medidas enfocadas a contrarrestar sus efectos pueden generar alivio hasta que el síndrome disminuya por sí solo. Entre ellas se encuentra hacer ejercicios aeróbicos y de fortalecimiento todos los días, dormir al menos nueve horas por la noche y evitar las siestas. Ciertos fármacos, como los beta bloqueadores, también pueden contribuir a controlar los síntomas.

Alteración del sistema nervioso

El sistema nervioso autonómico regula las funciones corporales que no están bajo control consciente, como latido del corazón, presión arterial, temperatura corporal, digestión y respiración.

Un síndrome engañoso

El POTS se relaciona con los mensajes que los nervios transmiten a los vasos sanguíneos. Dependiendo de cuál parte del sistema nervioso no funcione bien, los síntomas pueden variar y ser muy confusos.

Algunos de los síntomas

Puede verse cualquiera o todos los siguientes: desmayos, fatiga extrema, dolores de estómago, náusea y vómito, dificultad para concentrarse, sensaciones inusuales de calor o frío o sudoración excesiva.

Medidas que pueden aliviar

Las medidas enfocadas a contrarrestar sus efectos pueden generar alivio. Entre las de mayor importancia está incrementar el volumen de sangre y revertir la pérdida de energía.

Más medidas de auxilio

Otras incluyen agregar sal a la comida, porque ayuda a retener agua, y beber de tres a cuatro litros de líquidos por día, de preferencia bebidas sin cafeína, bebidas energéticas, leche, jugos y sopas.