El dilema del avance médico en diagnósticos

THE NEW YORK TIMES | GINA KOLATA

En la actualidad se pueden detectar los signos de la enfermedad de Alzheimer años antes de que se manifieste la demencia. Sin embargo, al no existir un tratamiento los médicos se preguntan si es pertinente dar la información a sus pacientes.

Marjie Popkin se sentía como si le hubiesen administrado quimioterapia en el cerebro. Un estado de confusión mental y desmemoria que pensó era resultado de su tratamiento contra el cáncer ovárico. No pensaba con claridad, tenía problemas con los números y se le olvidaban las cosas que acababa de oír. Un doctor tras otro descartó sus quejas. Hasta hace poco, dado que no tenía problemas para cuidarse a sí misma, eso podría haber sido el final de su búsqueda de una explicación.

El año pasado, no obstante, Popkin fue con el doctor Michael Rafii, un neurólogo de la Universidad de California, San Diego, quien no sólo le hizo un examen neurológico exhaustivo, sino la sometió a pruebas nuevas, como una resonancia magnética que evalúa el volumen de áreas clave del cerebro y una punción lumbar. Algo andaba mal y no era la quimio en el cerebro. Lo más probable era que se tratara de la enfermedad de Alzheimer. Aunque al parecer estaba en las primeras etapas, todo apuntaba en esa dirección.

Hasta hace poco, la imagen del Alzheimer era la de la persona claramente demente, en ocasiones, con la mirada vacía, incapaz de seguir una conversación o recordar un compromiso asumido. Popkin no se parece en nada a eso. Para un observador casual, Popkin parece estar perfectamente bien. Coherente y acicalada, está en la vanguardia de una nueva generación de pacientes de Alzheimer, a la cual se diagnosticó tras encontrarse signos de la enfermedad con unas pruebas, años antes de que se declarara la demencia.

Sin embargo, las nuevas pruebas para diagnosticar llevan a un dilema moral. Dado que no existe un tratamiento para la Alzheimer, ¿es correcto decirle a la gente, con años de anticipación, que tiene una enfermedad cerebral progresiva y degenerativa o que tiene posibilidades de padecerla?

"Estoy tratando de resolver ese problema", señaló Rafii.

El dilema afecta no sólo a los pacientes de Alzheimer. La medicina moderna ha producido nuevas herramientas para el diagnóstico, desde escáneres hasta pruebas genéticas, con las que se puede encontrar enfermedades o pronosticar el riesgo de padecerlas décadas antes de que la gente pueda notar síntoma alguno.

Al mismo tiempo, no hay tratamientos efectivos para muchas de esas enfermedades. ¿Ayuda saber que es probable padecer una enfermedad si no hay nada que uno pueda hacer?

"Este es el precio que pagamos" por el conocimiento, comentó el doctor Jonathan D. Moreno, un catedrático de Ética de la Medicina y de Historia y Sociología de la Ciencia en la Universidad de Pensilvania.

"Creo que vamos a pasar por momentos realmente difíciles", agregó. "Tenemos mucha información, y debemos aprender qué información no queremos tener".

RIESGO. Muchos de los que llegan a la clínica de trastornos de la memoria en la UC San Diego, donde trabaja Rafii, no forman parte de la Iniciativa de Neuro-imágenes de la Enfermedad de Alzheimer, solo quieren saber qué anda mal con su cerebro.

Así que Rafii, en ocasiones, ofrece las pruebas del estudio para diagnosticar: punción lumbar y resonancia magnética para buscar encogimientos en áreas importantes del cerebro, así como tomografía por emisión de positrones (TEP) para buscar los signos delatores de Alzheimer en el cerebro. Los llama "ADNI en el mundo real", refiriéndose al acrónimo en inglés del estudio. Otros, también ofrecen dichas pruebas, aunque los médicos difieren en cuanto a qué tan lejos irán.

El doctor Mony J. de Leon de la Universidad de Nueva York, por ejemplo, estudia a personas con un riesgo mayor de Alzheimer, especialmente aquellas cuyas madres la padecieron, o de otras demencias. Este antecedente aumenta las posibilidades de sufrir Alzheimer.

Muchos de los que llegan a su clínica no tienen problemas de memoria, pero están preocupados. Así que De Leon los inscribe en un estudio y los somete a un conjunto de pruebas -unas que sondean la memoria, así como otras como punciones lumbares y encefalogramas para buscar signos de Alzheimer. Sin embargo, sólo proporciona a las personas una especie de evaluación general, y les dice que tienen riesgo mayor o menor o algo intermedio. "No les revelamos el indicador exacto", dijo De Leon.

Cambios. En San Diego, Marjie Popkin dijo que sus problemas de memoria habían empeorado desde que vio por primera vez a Rafii. Por ejemplo, dice, tiene dos gatos: "Tengo que recordar que no pueden venir conmigo cuando salgo por la puerta". Depende de una amiga, Taffy Jones, quien la llevó a su cita con Rafii, la visita a menudo y la llama todos los días. Sin embargo, eso es difícil para Jones.

En muchos sentidos, dijo Jones, Popkin es perfectamente normal. Recuerda alimentar a sus gatos, cambia la arena higiénica todos los días, se baña. "Hay otras cosas con las que no puede lidiar", dijo Jones. Vestirse se ha vuelto un problema, y Jones la tiene que llamar cada mañana y cada noche para recordarle que tome sus pastillas. Popkin ya no puede conducir y depende de Jones para ayudarla en cosas rutinarias, como hacer las compras. Ayudarla se ha convertido en una tarea de tiempo completo.

Popkin es totalmente consciente de su grado de dependencia de la cordialidad de sus vecinos y de amigos como Jones. "Estoy tratando de adaptarme, pero no es fácil", dijo en una charla telefónica. "Yo soy muy pragmática. Sé donde estoy parada". Hay veces que simplemente se queda en su apartamento, y llora. No tiene familia y Jones es la única amiga que le queda; las demás se fueron.

El diagnóstico de las primeras etapas del Alzheimer fue un impacto, dijo Popkin, como "si me hubiesen pegado en el estómago". Su único consuelo es que su padre, el familiar que le quedaba, murió hace unos años, antes de que ella fuera diagnosticada. "Hubiera sido un impacto tremendo para él."

Y ¿se alegra ahora que sabe qué es lo que le pasa? "Ojalá nunca hubiera sabido", dijo.