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RAÚL MERNIES

Históricamente, el 75% de los diagnósticos de fibrosis quística en Uruguay son casos de Montevideo. Tras un año de análisis neonatal obligatorio el 80% de los casos fueron detectados en el interior. El próximo paso: lograr la internación domiciliaria.

Luego de un año de screening neonatal obligatorio, cuatro de los cinco casos positivos detectados entre los casi 50.000 nacimientos corresponden a bebés del interior del país y sólo uno a Montevideo.

Los resultados de este primer año arrojaron una estadística diametralmente opuesta a la que históricamente se conocía en el país, ya que el 75% de los afectados son de Montevideo. Con estos logros, la obligatoriedad de estudio al recién nacido ya dio sus primeros resultados positivos, ya que una de sus premisas, además de procurar detectar la enfermedad lo antes posible, era poder contar con un panorama nacional más preciso.

"Es muy importante (el análisis neonatal) ya que el diagnostico de esta enfermedad se realizaba frente a síntomas orientadores y la media de edad a la hora del diagnóstico era entre 1-2 años", dijo la doctora Catalina Pinchak.

La detección precoz de la enfermedad es considerada crucial para que el paciente tenga mayores posibilidades de una mejor calidad de vida. "Se demostró el efecto beneficioso sobre el estado nutricional, el crecimiento, y los resultados intelectuales de lactantes diagnosticados a través del screening", reza el comunicado difundido por Roche.

En el Día Mundial de la Fibrosis Quística, celebrado ayer, los expertos presentaron el panorama actualizado de esta realidad en el país y hablaron de los próximos pasos.

Pinchak resaltó en diálogo con El País la importancia de contar con el Departamento de Especialidades Médico Quirúrgicas (Demequi), del Banco de Previsión Social, una unidad de atención integral donde "un equipo interdisciplinario de neumólogos, gastroenterólogos, fisiatra, nutricionista, asistente social, genetista y psicóloga atienden a los pacientes".

A lo largo de este año los pacientes han coordinado las visitas al Demequi, que presenta la ventaja del centralismo: "El paciente va una vez y lo ven todos los especialistas, no tiene que andar buscando a cada uno ni sacando hora para ver un día a uno y otro día a otro", describió.

En la presentación se recordó la importancia regional que tiene el tratamiento de la fibrosis quística en Uruguay ya que "en Latinoamérica no todos los países tienen cobertura total y medicación, que es de alto costo, gratuita para todos", explicó la catedrática. "Aquí incluso se les lleva la medicación a domicilio", recordó.

MEJORAS. El Fondo Nacional de Recursos (FNR) brinda cobertura parcial de medicación de alto costo con controles y monitoreo de los pacientes para poder generar una buena adherencia al tratamiento y mejorar los resultados en base al seguimiento cercano.

"Uno de los elementos que se ha podido constatar es la disminución del ausentismo escolar, disminución de las internaciones, mejoría de la funcionalidad respiratoria y optimización de la inserción social, lo que permite aumentar la autoestima y tener objetivos más elevados en lo educacional, siendo este un pilar importante a lograr con el 100% de los pacientes", subrayó la especialista en fibrosis quística.

Pinchak remarcó los desafíos: "Uno de los objetivos es mejorar el registro y el seguimiento de todos los pacientes. La internación domiciliaria de pacientes es otro de los objetivos importantes", dijo.

Actualmente se está intentando determinar cuáles son los pacientes que necesitan medicación intravenosa habitualmente, o asistencia diaria de fisioterapia en su domicilio. "Lo que necesitamos es poder conformar un grupo de profesionales que se dedique a hacer la atención total en un domicilio", explicó.

"Al paciente lo beneficia mucho porque está en su propio hábitat, se evitan las infecciones intrahospitalarias y se disminuyen los costos de todos", comentó Pinchak.

Primero se realizará la planificación y algunas pruebas en Montevideo y Canelones, para luego trasladar la experiencia al resto del país.

Entre las metas a mediano plazo, Pinchak mencionó la posibilidad de subsidiar una "importación" que permita traer al país los dispositivos necesarios para que los pacientes puedan realizar los ejercicios de fisioterapia en sus hogares.

"Se les enseñan las técnicas y ellos pueden hacer los ejercicios en sus casas, sin tener que trasladarse", afirmó.

Megaproyecto. Actualmente todos los centros de atención son ambulatorios y en los casos que es necesaria, la internación se realiza en las instalaciones del Hospital Policial.

"Hay un megaproyecto que está a evaluación de las autoridades, que consiste en un centro completo, con los especialistas, las tecnologías, departamentos de radiologías, CTI, internación, laboratorios y todo lo necesario en un solo lugar", adelantó la doctora, aunque agregó "sería un ideal para nosotros pero no podemos quejarnos, todo lo que hemos pedido lo hemos conseguido".

En Uruguay se estima que uno de cada 25 personas es portadora del gen de la enfermedad. Además, el panorama local presenta promedios de sobrevida de la enfermedad similares a los de la región, que rondan los 26 años, pero muy por debajo de los que se logran en países en pleno desarrollo, que duplican esa media.

Controles: Disminuyó el ausentismo escolar, las internaciones y mejoró inserción social.

La fibrosis quística es una enfermedad de las glándulas que afecta a múltiples órganos y sistemas, por alteraciones a nivel glandular, originándose secreciones anómalas y espesas que producen obstrucciones.

La dificultad para respirar es el síntoma más común, emergente de infecciones pulmonares crónicas, las que pueden mostrarse resistentes al tratamiento con antibióticos y otros fármacos.

El diagnóstico temprano y el tratamiento ha venido mejorando en los últimos años, aunque la enfermedad todavía no tiene cura.

La principal causa de morbilidad y mortalidad es la afectación pulmonar, causante de un 95% de los fallecimientos.

Se estima que unos 300 uruguayos padecen este mal aunque sólo 145 están diagnosticados.

Desde el 1° de junio de 2010 se detecta en recién nacidos mediante la extracción obligatoria de una gota de sangre del talón.