Jornada dedicada a la fibrosis quística

Unos 300 uruguayos sufren de esta enfermedad, según datos de la Asociación Honoraria Fibrosis Quística. Y si bien detectar esa enfermedad genética es hoy más sencillo -desde julio de este año se examina a todos los bebés recién nacidos- aún hay pocos profesionales competentes en la materia y faltan puntos de referencia en cuanto al tratamiento de la enfermedad, aseguró José Nin, portavoz de la asociación.

Estas cuestiones serán expuestas en la jornada de hoy, de 9 a 13 horas en el Centro Celeste del Banco de Previsión Social (18 de julio 1912). Con motivo del Día Nacional de Control y Prevención de la Fibrosis Quística se atenderán, además, consultas de los participantes a equipos médicos.

La fibrosis quística es una dolencia que debe detectarse con la mayor prontitud posible debido a su acción inutilizadora de algunos órganos del cuerpo, como los pulmones. Sin embargo, en Uruguay se ha llegado a detectar casos en pacientes que tenían 15 años, explicó José Nin.

Se estima que 1 de cada 25 personas es portadora del gen de la enfermedad.

La fibrosis quística se analiza a través de un "test de sudor", en el cual se detecta la cantidad de sal perdida por el cuerpo, una de las manifestaciones distintivas de la enfermedad. La tos abundante y la propensión a contraer enfermedades respiratorias como neumonías y broncoespasmos, también suelen ser indicadores de esta enfermedad.

Durante la actividad informativa de esta mañana -a la que asistirá el ministro de Salud Pública, Daniel Olesker- la Asociación exhortará a que el Ministerio de Salud Pública habilite el funcionamiento del primer Centro de Referencia Nacional para el tratamiento de la Fibrosis Quística en el Banco de Previsión Social.

Un caso en Argentina

Según explicó José Nin, para el tratamiento de la fibrosis quística es necesario tomar una gran cantidad de pastillas (60 o 70 por día) y tres o cuatro horas de ejercicios. En caso de deterioro importante de los pulmones, puede llegar a necesitarse un trasplante.

El tema se está discutiendo en Argentina, donde las gemelas Maribel y Marisol Oviedo, de 17 años y afectadas de fibrosis, necesitan donantes vivos para transplantes, algo que no autoriza la ley en ese país. Deben recibir un lóbulo en cada pulmón, de distintos donantes. Cuatro tíos y cuatro sobrinos están dispuestos a aportarlos.