Una carrera contrarreloj por la vida

J. ESTEVES, D.FRIEDMANN Y M.E. LIMA

No puede casi caminar. Va del baño al dormitorio y se cansa. Tampoco jugar con su hijo de tres años. Pero Juan Machado (38) no se da por vencido. Lucha por vivir mientras espera con "urgencia" un trasplante cardíaco.

En los últimos días su caso se hizo público en Tacuarembó. Un afiche, que fue colocado en comercios y lugares públicos de la ciudad, informa de su situación y convoca a la población a donar órganos. "Todos podemos donar órganos, también todos podemos necesitarlos. Piénsalo, dona órganos y das vida", señala. También Juan dice allí que su sueño es poder volver a cargar a su hijo "a caballito", como en la fotografía. "Hoy no me pregunto por qué me está pasando esto a mí, sino que lo acepto porque a cualquiera le puede suceder y lucho para vivir", afirma.

Juan está en régimen de internación domiciliaria. Toma hasta 10 medicamentos por día. "Cuando empeora hay que internarlo para realizarle tratamientos intensivos hasta que se logra que mejore temporalmente", cuenta su esposa Fabiana Silva a El País.

Hasta hace 11 meses Juan llevaba una vida normal: trabajaba en un depósito de una frutería y casi a diario jugaba al frontón en el club Estudiantes y en la Plaza de Deportes. No tomaba alcohol ni fumaba. De pronto comenzó a fatigarse notoriamente, demasiado para una persona que practicaba deportes con frecuencia.

"Lo que tiene Juan es una insuficiencia cardíaca, con el corazón dilatado y un funcionamiento de sólo 8%. Según me dijeron los médicos es una enfermedad que no es hereditaria", explica Fabiana.

"Fue todo muy repentino y su enfermedad avanzó muy rápidamente. Antes jugaba con Juan Martín y ahora no puede porque se cansa. No es nada fácil para él", agrega.

Juan es uno de los 15 pacientes que actualmente espera por un trasplante de corazón en Uruguay. Todos son adultos, de entre 38 y 63 años, según Inés Álvarez, directora del Instituto Nacional de Donación y Trasplante (INTD).

En 2009 hubo 19 personas en lista de espera por ese órgano; cuatro de ellas fallecieron.

El Fondo Nacional de Recursos (FNR) autorizó el año pasado 30 trasplantes cardíacos. Se concretaron siete y el resto de las personas fueron sometidas a los exámenes previos para ingresar a la lista de espera. (ver infografía en página 2).

Por cada trasplante de corazón ese organismo abona un arancel de $ 779.425 si se trata de un adulto y de $ 893.295 si el paciente es un niño.

"Machado tiene una función muy disminuida del corazón y está en lista de espera en situación de urgencia. Se decide cuando una persona está en lista de urgencia o no dependiendo de la gravedad, de los elementos pronósticos, que se basan en aspectos clínicos y electrocardiográficos, y de la evolución del paciente", explica Daniel Chafes, cardiólogo jefe del Programa de Insuficiencia Cardíaca y Trasplante del Sanatorio Americano, donde se atiende Juan.

La preocupación por su situación también la sienten los especialistas. "A nosotros nos angustia mucho tener un paciente en lista de urgencia y no poder conseguirle un donante", confiesa Chafes.

En los últimos meses hubo donantes de órganos pero que no eran compatibles con Juan. "A fin de diciembre y en enero hicimos trasplantes de corazón -en uno de los casos el paciente estaba en situación de urgencia- pero lamentablemente no tuvimos suerte aún con este muchacho, que es un hombre joven que está en lista de espera", señala el especialista.

Es que la donación de corazón es más compleja que la de otros órganos, como el riñón. El donante tiene que tener muerte encefálica, pero además no puede haber presentado un proceso infeccioso y el corazón debe de estar completamente sano, es decir que no puede haber sufrido ningún tipo de agresión en el proceso que lo llevó a la muerte, explica Álvarez.

Además, el grupo sanguíneo del donante y del receptor deben ser compatibles y la caja pericárdica -donde se aloja el corazón- tiene que tener una dimensión similar en ambos. "Esto limita bastante el número de probables donantes con respecto al pool general de donantes que puede haber. Tiene que estar en CTI, con asistencia respiratoria mecánica, tiene que tener una ecocardiografía normal", señala Chafes.

EL CAMINO. El proceso para integrar la lista de receptor de un corazón comienza cuando un cardiólogo le indica al paciente que por su situación sería conveniente un trasplante.

Eso sucede cuando el porcentaje de funcionamiento del órgano desciende mucho. Y el paciente no puede vivir más con el corazón que tiene. Las causas más frecuentes para que eso se produzca son: miocardiopatías dilatadas, infartos masivos y la claudicación del miocardio.

Tras la indicación, la persona tiene que aceptar el trasplante como opción terapéutica, explica Álvarez.

Cuando eso sucede la persona ingresa en proceso de pre trasplante: se le practican diversos exámenes, entre ellos una evaluación inmunológica. Esos estudios son financiados por el Fondo Nacional de Recursos, que paga por ellos un arancel de $ 80.577.

"El equipo del sanatorio tiene una psiquiatra especializada que atiende a los pacientes. Se habla del trasplante en sí, del órgano, si se va a cumplir con la medicación. El paciente suele llegar muy preocupado y deprimido. Eso es normal porque tienen vivencias de cercanía con la muerte", dice Chafes.

Los donantes pueden fallecer en un centro asistencial, pero también, por ejemplo, haber sido víctimas de accidentes de tránsito.

En esos casos, lo que suele ocurrir es que la emergencia móvil que concurre al lugar del siniestro entube a la víctima, que puede, por ejemplo, no haber sufrido un paro cardíaco. Luego es trasladada a un hospital o sanatorio. Si la persona presenta muerte cerebral, pero fue oxigenada y su corazón está sano, puede convertirse en donante, explica Álvarez.

Para elegir al receptor se siguen dos parámetros: la compatibilidad y la urgencia clínica.

Para saber si donante y receptor son compatibles se efectúan exámenes de histocompatibilidad. "Hay una prueba en particular que es muy importante, que se llama operación cruzada entre el donante y el receptor. Tiene que haber una compatibilidad de tejidos para que no se produzca rechazo. Esas pruebas se hacen en el momento", señala Chafes.

Los profesionales que trabajan en esos procedimientos no lo hacen por dinero, enfatiza el especialista. "Médicos y enfermeros ponen una onda especial. No habría dinero para pagar el esfuerzo que se hace. Ese es nuestro espíritu. Generamos un código y una relación con el paciente y la familia muy importante. Las pérdidas en lista de espera no se viven como en cualquier paciente", afirma.

La mitad de los trasplantados cardíacos vive 13 años después de la operación.

"Algunos viven muchísimos años más. En los pacientes sin trasplante la sobrevida media es de un año o un poco más", dice Chafes.

Juan Andrés Piazza es uno de los casos exitosos. Fue sometido en dos oportunidades a un trasplante cardíaco, ya que padecía de una miocardiopatía dilatada (ver testimonio). En Tacuarembó hay dos personas sometidas al procedimiento, una operada hace 10 años.

"Hay que apelar a la solidaridad, a la voluntad de la gente para que done. Se requieren más campañas informativas, para comunicar que la gente después del trasplante lleva una vida normal", opina Chafes.

Ayer, Fabiana y otros familiares de Juan Machado recolectaron firmas en la Patria Gaucha, y hoy harán lo mismo, aprovechando la movida del Día Internacional de la Mujer en la plaza 19 de Abril.

En los últimos años aumentó la cantidad de donantes de varios órganos en Uruguay. En 2009 la tasa -que contabiliza las personas a las que ya se les extrajeron órganos para ser implantados en pacientes receptores- fue de 19,7 por millón de población. Es alta para la región: la media en América Latina es de cinco por millón.

De todos modos, el INTD pretende incrementarla cada vez más. Este mes el organismo lanzará una campaña para sensibilizar a la población, desarrollada en forma honoraria por la agencia Ladiez y el estudio de fotografía Love. Ancianas y hombres sonríen mientras se tocan la panza como si estuvieran embarazados y se lee: "Todos podemos dar vida. Ser donante de órganos es una forma de hacerlo", señalan. Mientras, Juan sigue en su espera.

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Para ser donante. Llamar al teléfono gratuito 0800 18 35

La cifra

50% de los trasplantados del corazón vive 13 años. Otros viven mucho más, dijo el cardiólogo Daniel Chafes.

Faltan fondos para aplicar una técnica de espera de donantes

Uruguay es el único país de América Latina, junto a Paraguay y Bolivia, que aún no aplica la técnica de puente al trasplante, que consiste en colocar un corazón artificial a un paciente terminal para prolongar el tiempo de espera para recibir un corazón de un donante compatible.

En septiembre de 2008, el Sanatorio Americano colocó un corazón artificial a Fati Arostegui, una paciente que precisaba un trasplante urgente. Fue la primera vez que se aplicó esa técnica en el país. Y hasta hoy no se volvió a utilizar.

Daniel Chafes, cardiólogo jefe del Programa de Insuficiencia Cardíaca y Trasplante del Sanatorio Americano, recordó que colocaron "un corazón artificial y fue muy exitoso porque la paciente vivió 42 días, en otros países, como en Chile, pusieron un corazón similar y el paciente vivió una semana. Se puso el puente al trasplante en una paciente que era terminal, entonces esperamos en esos 42 días tener un donante y no lo tuvimos". Agregó que "la paciente se complicó por infección, cosa que pasa habitualmente a nivel internacional. Un dispositivo en el cuerpo después de los 30 días empieza a complicar. No conseguimos un donante y lamentablemente falleció".

El cardiólogo aseguró que "como puente al trasplante fue muy bueno pero los tiempos fueron largos". Chafes contó que en el Sanatorio tienen "unos cuantos pacientes que podrían tener indicación para esto (corazón artificial), pero no hay soporte económico para llevarlo adelante".

Esto es una iniciativa del Sanatorio Americano. "Fuimos varias veces a Francia y Estados Unidos, donde trabajamos en el tema del corazón artificial y vimos varios pacientes. Fuimos a aprender. Y cuando se puso este corazón vinieron médicos norteamericanos", sostuvo.

Chafes indicó que hay que retomar el tema con las nuevas autoridades para conseguir financiación ya que "estos pacientes también existen, aunque sean pocos".

En 2009 SE AUTORIZÓ 30 CASOS

En el año 2009 el Fondo Nacional de Recursos (FNR) autorizó 30 trasplantes cardíacos, 119 de médula ósea y 120 renales, según información publicada en la web de ese organismo.

En los últimos cinco años la cantidad de autorizaciones para ese tipo de procedimientos se mantuvo estable. En el caso del trasplante de corazón, por ejemplo, fueron autorizados 29 en 2005; 20 en 2006; 30 en 2007; 25 en 2008 y 30 en 2009.

Las autorizaciones no implican que se hayan llevado a cabo los trasplantes, ya que también incluyen los estudios previos necesarios para efectuar esa intervención. El arancel de esos análisis es de $ 80.577 y del trasplante $ 779.425 en el caso de los adultos y $ 893.295 de los niños. También se financia el seguimiento tras la operación.