Recaudan fondos por caso en España

"Juanma, el niño que quería crecer" es el título de un cuento escrito por la española María Antonia Fenoy Ramón para su hijo Juanma, de 5 años. Esa es una de las muchas formas con las que la familia busca recaudar fondos para financiar la investigación que pueda desembocar en un tratamiento para la rara enfermedad degenerativa que padece el niño: el llamado síndrome de Alexander.

Con libros, camisetas, gorros, pulseras, mensajes de texto, rifas y donativos varios, la campaña ha recibido apoyo de muchos españoles, y ya han recaudado más de 1.400.000 euros para donar al centro de referencia en la investigación de esta enfermedad. Pero, debido a las características de la patología, no se trata sólo de dinero, sino de tiempo.

"Cuando mi hijo contaba con 22 meses de edad, el 14 de febrero de 2006 y sin haber mostrado anteriormente ningún síntoma que evidenciara alguna enfermedad, observé que la pierna derecha le tembló durante algunos segundos. Como consecuencia, no podía permanecer en pie. Me dirigí con él al servicio de urgencias, donde tras practicarle una resonancia magnética le diagnosticaron una enfermedad extremadamente rara llamada leucodistrofia", relata la madre en la página web www.ayudajuanma.es.

La evolución de la enfermedad en su caso está siendo más lenta de lo normal.