Mi enfermedad, ¿es mi problema?

DÉBORAH FRIEDMANN

Con 13 años la británica Hannah Jones decidió no someterse a un trasplante de corazón en el que podía morir. En Uruguay, los adolescentes tienen derecho al secreto médico, y también el poder de decisión en tratamientos. Incluso para detenerlos.

"Lo que nosotros estamos planteando es primero escuchar siempre al niño o al adolescente, considerarlo sujeto de derecho. En principio, para poder atenderlo, si está sólo incluso. Porque si llega solo es por algo. Eso no quiere decir dejar afuera a la familia, que lo tiene que apoyar si tiene un problema de salud", afirma Susana Grunbaum, directora del Programa de Salud Adolescente del Ministerio de Salud Pública (MSP).

"Los adolescentes tienen derecho a ser escuchados y a la confidencialidad", dice Grunbaum. Para ella, es necesario valorar tres aspectos en la atención de adolescentes: la edad de madurez, el acontecimiento en sí y el contexto.

Actualmente, hay un panorama variopinto. Desde médicos que deciden no atender a adolescentes solos (una minoría), hasta mutualistas que en sus salas de espera de ginecología tienen carteles que avisan que las jóvenes entran sin acompañantes. También sucedió recientemente que un chico fue a retirar a la farmacia de una policlínica un remedio recetado por un profesional y no se lo entregaron. ¿El motivo? Era menor de 18 años.

Es por ello que el MSP prepara pautas para la atención a los adolescentes en el sistema de salud. Para el 6 de diciembre convocaron a una reunión donde participarán todos los servicios públicos y privados, la Cátedra de Medicina Legal de la Facultad de Medicina y la Asociación de Magistrados. Entre las pautas ya decididas está la obligatoriedad de atender a niños y adolescentes si consultan solos. Se establece también que un padre debe contar con la firma de su hijo adolescente para retirar la historia médica del joven, señala Grunbaum.

Ney Castillo, director del Servicio de Oncología Pediátrica del Pereira Rossell, dice que en el caso de los niños la autorización de los tratamientos pasa por el consentimiento de los padres. "Después de los 12 o 13 años los adolescentes entienden y tienen que ayudar consintiendo los procedimientos, por más que el que firme es el padre", explica.

Incluso, chicos mayores de 13 años se han negado a continuar tratamientos. "En este momento tenemos un paciente de 19 años con una recidiva de la enfermedad. Le planteamos opciones terapéuticas, tiene chances bajas y prefiere no hacer más nada. Se respeta la decisión del enfermo después de haberle dado toda la información. Presionás si creés que tiene chances. Pero la decisión final es del paciente", sostiene.

secreto. En la última edición de la Revista Médica del Uruguay, Gabriel Adriasola, abogado y asesor legal del Tribunal de Ética Médica de la Federación Médica del Interior, publicó el artículo Aproximación al secreto médico del adolescente.

El especialista señala que los menores de entre 12 y 18 años están amparados por el secreto profesional médico. Incluso, dice que entre los 15 y los 18 años los adolescentes pueden oponer el secreto profesional ante sus padres o tutores (ver detalles arriba). El presidente del Consejo Arbitral del Sindicato Médico del Uruguay (SMU) y profesor adjunto de la Cátedra C de Ginecología, Francisco Cóppola, está "totalmente de acuerdo" con la visión de Adriasola. "Los pacientes de más de 12 años son autónomos siempre que tengan comprensión de lo que sucede. El grado de autonomía lo mide el médico tratante. Depende de la madurez del paciente y del grado de comprensión", señala.

A diario, reciben niñas de 14 años que van a consultar para pedir anticonceptivos. "Se le informan los riesgos, beneficios. Si evaluás que comprende la situación y que quiere prevenir un embarazo y no tiene contraindicaciones, se los indicás. Si es maduro para tener relaciones, también para un método", señala. También asisten a adolescentes con enfermedades de transmisión sexual que piden confidencialidad de lo que padecen. Y se lo respetan.

Otra situación a la que se ha enfrentado Cóppola son padres que quieren saber si su hija adolescente tuvo relaciones sexuales. "Eso está amparado en el secreto médico", dice.

Estas instancias no siempre son sencillas. "Nosotros tenemos una historia tipo donde les preguntamos cuestiones personales, como el inicio de las relaciones sexuales o si han fumado. Delante de los padres no van a responder. Entonces, les tenés que decir: `Ahora voy a entrevistar al adolescente solo. Ustedes esperan afuera`. Refunfuñan, pero la mayoría salen", dice Ana Piccone, secretaria del Comité de Adolescencia de la Sociedad Uruguaya de Pediatría y pediatra en el Casmu.

En el caso de que los padres quieran saber determinada información confidencial, Piccone opta por explicarles que "los adolescentes tienen derechos". "Sobre todo eso sucede cuando las madres llevan a las hijas, que tienen 14 o 15 años y no quieren que se queden mientras se las examina", dice.

En el caso de las enfermedades graves con riesgo de vida se intenta conectarse con los padres de común acuerdo con el adolescente. "Negociás con ellos y nunca te dicen que no", señala Piccone.

La experiencia de Inés Martínez, ginecóloga del Servicio de Atención de Salud del Adolescente en la Asociación Española, indica que muchos padres se ofenden porque piensan que, como es su hijo, no tiene derecho a la intimidad y lo invaden. Para ella, esos derechos tienen como límite aquellas patologías que puedan poner en riesgo la vida del paciente. Por ejemplo, un tumor maligno. O incluso un embarazo, si se trata de una chica de 14 años que precisa hacerse controles estrictos. En esos casos se comunica a los padres siempre con la adolescente adelante.

En el caso de Iniciativas Sanitarias para el aborto en condiciones de riesgo, los médicos se guían por las pautas planteadas por Adriasola, según su director Leonel Briozzo. Esto implica el consentimiento de los padres entre los 12 y los 15, y desde esa edad poder acogerse a la confidencialidad. "Siempre se intenta que involucren a su entorno familiar y generalmente lo hacen", dice Briozzo. (Producción: Ana Pais)

Ley de aborto restringe a las menores

La ley sobre salud sexual y reproductiva sancionada ayer por la Cámara de Senadores establece para las menores de edad el criterio restrictivo.

Según el artículo 12 de dicha ley, "en los casos de adolescentes o niñas el médico recabará su consentimiento así como el asentimiento de al menos uno de sus representantes legales o, en caso de ausencia o inexistencia de éstos, de la persona encargada de su cuidado".

El artículo 13 aclara: "Cuando por cualquier causa se niegue el asentimiento previsto en el artículo anterior o sea imposible obtenerlo, la adolescente o la niña que quiera interrumpir su embarazo podrán acudir al juez letrado con competencia en materia de familia especializado, quien autorizará la interrupción del embarazo siempre que se cumplan los plazos y condiciones previstas (...). La adolescente o la niña deberá comparecer personalmente con asistencia letrada. El procedimiento será verbal y el juez, previa audiencia, resolverá en el plazo máximo de cinco días a partir del momento de la presentación de la petición ante la sede, habilitando horario inhábil si fuera menester".

Secreto médico

Gabriel Adriasola

Para los que tienen entre 12 y 18 años

El abogado y asesor del Tribunal de Ética de la FEMI, Gabriel Adriasola, sostiene que los adolescentes están amparados por el secreto profesional médico.

Situación para el grupo de 15 a 18 años

Los adolescentes que tienen entre 15 y 18 años pueden incluso oponer el secreto profesional al de sus padres o tutores, concluye el especialista.

Asesoramiento sobre anticonceptivos

Los menores de entre 12 y 18 años tienen derecho a pedir asesoramiento confidencial al médico sobre los métodos anticonceptivos que deseen utilizar.

Asesoramiento pre y post aborto (15 a 18)

Las jóvenes entre 15 y 18 años pueden, bajo determinadas circunstancias, pedir confidencialidad con relación a sus padres en el marco de esos programas.

Asesoramiento pre y post aborto (12 a 15)

Las chicas entre 12 y 15 años que concurran a programas de asesoramiento de aborto deberán contar con el consentimiento de sus padres.

A los 13 años se negó a un trasplante

EL PAÍS DE MADRID

WALTER OPPENHEIMER

Hannah Jones tiene sólo 13 años pero la madurez de un adulto y es capaz de decidir entre la vida y la muerte. Así se lo han reconocido, tras más de un año de controversias, los médicos que querían obligarla a someterse a un trasplante de corazón para prolongar su vida. Ella no quiere, y al final se ha impuesto su voluntad sobre la de los médicos.

Hannah padece una extraña forma de leucemia desde los 5 años. Para parar el cáncer, fue sometida a una brutal cura de quimioterapia que acabó provocándole un agujero en el corazón. El año pasado, le implantaron un marcapasos, pero su corazón ya no aguanta. La única solución es someterla a un trasplante. Y ella no quiere. El trasplante no le garantiza la vida. Dentro de 10 años tendría que volver a ser trasplantada y, entretanto, los medicamentos que tendrían que suministrarle para evitar un rechazo del órgano trasplantado amenazan con reavivar la leucemia. Hannah prefiere resignarse a morir en casa, en Marden, Inglaterra, rodeada de su familia, cuando llegue el momento.

Sus padres la apoyan y aseguran que apenas han influido en su voluntad. "Ha estado toda su vida entrando y saliendo del hospital y ha decidido que ya es suficiente. No es una decisión impulsiva ni una decisión definitiva. Si cambia de opinión, también la apoyaremos", ha declarado su padre, Andrew Jones.

Desde hace más de un año ha estado hablando de la posibilidad de un trasplante con los especialistas del Hospital Infantil de Birmingham, donde le implantaron el marcapasos, y del Great Ormond Street Hospital de Londres, donde tenía que realizarse el trasplante. Pero un médico de su hospital local, en Hereford, se empeñó en forzar el trasplante y quiso suministrarle un medicamento para trasladarla a Londres, que ella no quiso tomar. El doctor decidió llevar el caso a las autoridades por entender que era del interés de Hannah someterla al trasplante aunque fuera contra su parecer.

Los tratamientos forzosos no son algo excepcional. Se realizan, por ejemplo, cuando los padres de un niño se oponen a ello por razones religiosas. Pero en este caso, es el propio paciente el que se opone, apelando a su propia dignidad.

El caso fue elevado a los tribunales, pero no ha llegado a fallarse. El hospital ha renunciado finalmente a forzar el trasplante y dejarla vivir o morir como desea.

Motivos religiosos y patologías graves

El derecho de menores limita en parte el secreto médico por el principio de tutela en casos de negativa a tratar patologías graves o motivos religiosos.